Ko mama premakne meje medicine: zdravilo Urbagen

Kaj se zgodi, ko za bolezen, s katero se rodi otrok, ni zdravila? <p>Ko se je pred petimi leti rodil deček Urban, zdravila za njegovo redko gensko bolezen ni bilo. Njegova <strong>mama &Scaron;pela</strong> se je v želji po pomoči svojemu otroku in vsem drugim otrokom z isto boleznijo povezala z zdravniki, raziskovalci in strokovnjaki iz vsega sveta, da bi razvili novo zdravilo, ki bi Urbanovo bolezen pozdravilo, izbolj&scaron;alo ali vsaj ustavilo. Uspelo ji je! Iz osebne stiske je nastal projekt, ki je privedel do razvoja <strong>zdravila Urbagen</strong> — enega redkih na svetu, razvitih brez sodelovanja velike farmacevtske družbe. Zgodba o pogumu, sodelovanju in vpra&scaron;anju, kako danes nastajajo zdravila za redke bolezni, je zgodba tokratne Intelekte. Foto: UKC Ljubljana</p>
<p>Sodelujejo: Urbanova mama dr. <strong>&Scaron;pela Miro&scaron;evič</strong> (Fundacija CTNNB 1), njegov nevrolog prof. dr. <strong>Damjan Osredkar</strong> (Pediatrična klinika Ljubljana), vodja raziskovalne skupine, ki je razvila samo zdravilo, prof. dr. <strong>Leszek Lisowski</strong> (CMRI Sydney) in raziskovalec, ki se je projektu pridružil že na samem začetku, dr. <strong>Du&scaron;ko Lain&scaron;ček</strong> (Kemijski in&scaron;titut Ljubljana). </p>
<p>Fundacija CTNNB 1 <a href="ctnnb1-foundation.org/domov/">TUKAJ<…;
<p>Foto: Deček Urban po prejemu zdravila/ UKC Ljubljana</p>