Spektrakulär - Folge 21 - Sonderfolge Teil 2: "Als hätte ich 9 Jahre lang ein Pflaster auf dem Mund gehabt."

Autismus-Talk mit Pia Kollbach, nonverbale Autistin und Studentin. Und mit vielen weiteren Stimmen.
Für den zweiten Teil unserer Sonderfolge haben wir Podcaster uns auf die Reise gemacht. Wir haben Pia Kollbach zu Hause in Leverkusen-Opladen besucht. Zuerst waren wir lange gemeinsam spazieren. Danach haben wir uns mit ihr und ihren Eltern an den Esstisch der Familie gesetzt. Um unser Podcastgespräch fortzusetzen – unterstützt durch einen etwas störrischen Sprachcomputer.

Pia kann nicht sprechen. Aber sie schreibt, und zwar mit Hilfe von Assistenz durch eine andere Person. Meist ist das ihre Mutter. Gestützte Kommunikation nennt man die umstrittene Methode.
Zum Ende unserer Reise ziehen wir gemeinsam mit Fachleuten ein Fazit: Was bedeutet die ganze Diskussion um die Methode für die Menschen, die sie nutzen? Welche Wege hat sie Pia geöffnet? Und was erzählt Pias Fall über alte Klischees von Autismus? Über den Perspektivwandel, über Neurodiversität? Pias Geschichte ist ein Beispiel für funktionierende Inklusion. Und sie zeigt, wie schwer sie im Alltag umzusetzen ist.

Hinweis: für Links zu externen Online-Quellen übernehmen wir keine Gewähr!

Gesprächspartnerin Pia Kollbach
Homepage
simonkollbach.wixsite.com/piakollbach
Bücher
Die vier Bände mit Pia Kollbachs Gedichten und Kurztexten (GedankenGedichte / LebensLyrik / PflaumenPflücken / SternenStaub) können über ein Kontaktformular auf ihrer Homepage bestellt werden
simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/buecher
Assistentinnen gesucht
simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/assisten…
Medienberichte
simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/medien
Bericht der Rheinischen Post über Pias Abitur vom 6. Juli 2016
rp-online.de/nrw/staedte/leverkusen/pia-kollba… (rp-online.de/nrw/staedte/leverkusen/pia-kollba…)
Reportage im Magazin chrismon vom 7. November 2022
chrismon.de/artikel/53218/inklusion-autistin-p…
landrat-lucas.org/files/content/nachrichten/20…
Bericht aus der Rhein-Zeitung vom 20. Juni 2023 über einen Wanderweg, entlang dessen 14 Texte von Pia zu lesen sind
15abb927-ffdc-4cd9-becb-2f18b6111d83.filesusr.… (15abb927-ffdc-4cd9-becb-2f18b6111d83.filesusr.…)

Zu UK – Unterstützte Kommunikation / AAC – Augmentative and Alternative Communication
Deutsche Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation
gesellschaft-uk.org
Forschungs- und Beratungszentrum für Unterstützte Kommunikation
fbz-uk.uni-koeln.de
Internationale Organisation für Unterstützte Kommunikation / International Society for Augmentative and Alternative Communication
isaac-online.org/english/home

Zum nonverbalen autistischen Autor Naoki Higashida
Bücher
randomhousebooks.com/books/227014
Film
britfilms.de/the-reason-i-jump

Interviewpartner André Frank Zimpel
Professor, Förderschwerpunkt Pädagogik bei Behinderung und Benachteiligung: Lernen und Entwicklung
ew.uni-hamburg.de/ueber-die-fakultaet/personen…
Forschung zum Thema Neurodiversität
uni-hamburg.de/wissen-fuer-alle/vorlesung-fuer…
Buch
André Frank Zimpel: Wahnsinnig intelligent. Die verborgenen Potenziale neurodivergenter Menschen
penguin.de/buecher/andr%C3%A9-frank-zimpel-wah…

Interviewpartnerin Imke Heuer
Engagement in der autistischen Selbstvertretung und Aufklärungsarbeit:
Aspies e.V.: aspies.de
autSocial e.V.: autsocial.de
European Council of Autistic People:
m.facebook.com/100079675922146/photos/34055445…
Forschungstätigkeit:
Zentrum für psychosoziale Medizin, Uniklinikum Hamburg-Eppendorf uke.de/kliniken-institute/kliniken/psychiatrie…
Europäisches AIRA-Projekt eucap.eu/aira
Buch:
Imke Heuer, Hajo Seng, Georg Theunissen: Autismus - über vernachlässigte Themen. Beiträge aus der Innen- und Außensicht lambertus.de/autismus-uebervernachlaessigte_th… (lambertus.de/autismus_-ueber_vernachlaessigte_…)

Interviewpartner Ludo Vande Kerckhove
Rehabilitationswissenschaftler, Schwerpunkt Entwicklungsbegleitung und Coaching zu Autismus und Kommunikation
fo-co.org
Buch
Ludo Vande Kerckhove: Autismus lesen lernen. Menschen und Autismus.
fo-co.org/das-buch-autimus-lesen-lernen
Im Interview mit Silke Bauerfeind (Autorin und Mutter eines nonverbalen autistischen Sohnes)
ellasblog.de/interview-mit-ludo-vande-kerckhov…

Alte Diagnose „frühkindlich“ und nonverbaler Autismus nach ICD 11
Infoportal Autismuskultur
autistenhilfe.at/was-ist-autismus/hauptmerkmal…
autismus-kultur.de/icd-diagnosekriterien
autismus-kultur.de/autismus-sprache-sprachentw…
Studie aus den USA (2013) zur nachgeholten Sprachentwicklung von nonverbalen 4jährigen über eine Zeitspanne
autismus-kultur.de/autismus-sprache-sprachentw…
researchgate.net/publication/235787901Predicto… (researchgate.net/publication/235787901_Predict…)
Offizielle deutsche Entwurfsfassung zum ICD 11
bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD…

Zur Häufigkeit von nonverbalem Autismus
„An estimated 25 to 30 percent of autistic people use few or no words to communicate through speech.“
19thnews.org/2023/04/jordyn-zimmerman-nonspeak…
„Bis zu einem Drittel der Kinder mit ASS zeigt sich als Erwachsene funktionell nahezu nonverbal, ohne dass dies durch die häufig assoziierte kognitive Beeinträchtigung ausreichend erklärbar wäre.“
springermedizin.de/autismus-spektrum-stoerung/…

Leitlinien und ihre Haltung zu FC
Was ist eine medizinische Leitlinie?
gesund.bund.de/evidenzbasierte-medizin-ebm
de.wikipedia.org/wiki/MedizinischeLeitlinie (de.wikipedia.org/wiki/Medizinische_Leitlinie)
In Deutschland wurde in der Leitlinie S2k Leitlinie Intelligenzminderung (AWMF-Register Nr. 028-042) im Dezember 2014 erstmals offiziell vom Einsatz von FC abgeraten („… daher wird vom Einsatz der gestützten Kommunikation (FC) abgeraten.“). Auf Seite 114 gibt es einen eigenen Abschnitt zur gestützten Kommunikation (Facilitated Communication, FC):
iccpp.org/wp-content/uploads/2020/07/Intellige… (iccpp.org/wp-content/uploads/2020/07/Intellige…)
S3-Leitlinie Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie (Stand: 2. Mai 2021)
register.awmf.org/de/leitlinien/detail/028-047
Zum Begriff Prä-Post-Studie
spektrum.de/lexikon/psychologie/prae-post-verg…

In der S3-Leitlinie genannte Überblicksstudie
Ralf W Schlosser, Susan Balandin, Bronwyn Hemsley, Teresa Iacono, Paul Probst, Stephen von Tetzchner: Facilitated communication and authorship: a systematic review (Epub 2014 Nov 11.)
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25384895

Zu FC – Faciliated Communication / Gestützte Kommunikation
Stellungnahme der deutschen Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation zur Methode FC
gesellschaft-uk.org/ueber-uk.html
FC Netz Deutschland
fc-netz.de
Wikipedia-Artikel …