SOKO Nebenwirkungen

0:00 Eine Chemotherapie kann das Schlimmste mit einem Körper machen, dass man nicht mehr allein auf Toilette gehen kann. Nicht mehr alleine duschen gehen kann! Dass man auf allen Vieren – und das meine ich so ernst – Richtung Toilettik kriegt. In dieser Folge geht es um Nebenwirkungen und es geht um Ines.

0:20 Ines spricht über Dinge die man in Brustkrebsbroschüren nicht besonders gern großdruckt zum Beispiel über Durchfall oder Mundgeruch in ihr eigenes Bauchgefühl. Ich bin Vanessa, und ich habe meine Mutter an Brustkrebs verloren. Seit diesem Verlust setze ich mich neben meinem Beruf als Schauspielerin und Moderatorin für die Aufklärung zum Thema Brustkriegsvorsorge ein.".

0:47 Und ich bin Alexandra, bin Moderatorinnen- und Coach ... Ja, zwei Jahre lang hab ich geglaubt in meiner Brust seinen harmlose Züsten und Fibro-Adenome. Bis sich gezeigt hat es waren alles Krebsherde! Heute bin ich im vierten Jahr meiner Remission. Wir beide sind Botschafterinnen für Pink Ribbon Deutschland, wir begegnen im Pingtrober fünf Frauen und tauchen tief in ihre Geschichten ein.

1:12 Es geht um Wahrheiten der spät ans Licht kommen, Momente in denen alles kippt und Wendepunkte an denen sich alles entscheidet. Guten Morgen Ines! Guten Morgen aus Osnabrück nach Berlin. Wir freuen uns total. Ja ich freue mich erst. Es ist ein paar Wochen her, da hab ich dich auf Instagram angegraben.

1:38 So zu sagen? Ja! Weil ich nämlich total fasziniert davon war wie unverholen und wie charmant du darüber sprichst, wie dein Leben ohne Brüste isst. Du hattest ne beidseitige Mastektomie ... Und wie du, naja vielleicht hör die einen oder andere ... über pikante, vielleicht auch peinliche Nebenwirkungen wie Mundgeruch, Blähung, Erbrechen sprichst.

2:05 Das hat mir wahnsinnig imponiert! Vielen herzlichen Dank! Mein Blog heißt ja Brustlos.happy und für mich ist es halt ein Riesenanliegen einerseits meine Geschichte zu erzählen, wie ich meine eigene Brustkrebserkrankung erlebt habe und dazu gehören auch Nebenwirkungen noch nöcher und viele von denen hab' ich selber durchgemacht Und finde es wichtig, auch diesen Punkt mit anzusprechen.

2:32 Weil er oftmals als peinlich betitelt wird. Gerade Frauen sprechen sehr wenig darüber über Nebenwirkung und fühlen sich deshalb ja auch unglaublich alleine! Es ist uns gar nicht möglich jetzt deine ganze Krankheitsgeschichte nachzuzeichnen. Dafür rächt leider nicht die Zeit aber du bist zweimal an Brustkrebs erkrankt.

2:56 Therapie der ersten Erkrankung unter der Bestrahlung. selbst gemerkt hast, irgendwie stimmt hier nicht. Richtig! Also unter der bestrahlung hatte ich halt einen weiteren Knoten entdeckt an einer fast an der gleichen Stelle wo auch schon der erste Knotentdeckt wurde. und ja und wurde halt leider nicht ernst genommen weil ich doch gerade erst unglaublich viele Chemotherapien hatte, einundzwanzig Bestrahlung direkt auf die Stelle.

3:22 Und deshalb waren sich der Onkologe-Chefarzt und halt auch die Strahlentherapeuten sehr sicher, dass es kein Krebs sein würde. Ich hab dann dafür hart gekämpft, dass dieser Tumor entfernt wird und eingeschickt wird zur Pathologie. Dann hat's sich ziemlich schnell herausgestellt, das ist wieder Krebs!

3:44 Unter der Biopsy hast du deinen Krebs live gesehen. Ja, weil es ja hieß ... Es kann nur eine Ziste sein! Also habe ich nur ne örtliche Betäubung bekommen. Es wurde dann halt aufgeschnitten entfernt und so ein kleines Röhrchen reingepackt. Und dass das nur ins Röhnchen reingepackt wurde war ja, weil ich so dermaßen drauf gepocht habe und gesagt habe ihr müsst es einschicken.

4:08 Und ja deshalb hab' ich meinen eigenen Tumor in dem Moment gesehen, weil er in dieses Röschingen reingelegt wurde, damit es zur Pathologie geschickt wird. Ich merke gerade wie ich so richtig eng hier im Hals werde? War das gruselig oder fandest du das spannend? Wie war das? Ich fand's ein bisschen eklig würde ich sagen weil ich mir persönlich ja schon so sicher war dass das wieder der Tumor ist Und die einen auf der anderen Seite waren sich alle so sicher, dass es halt eine Ziste ist.

4:37 Und trotzdem klar hat man innerlich noch so hey lass bitte die recht haben ne? Nicht mich, nicht ich wieder! Ich möchte ja gar kein Recht haben. aber innerlich wusste ich's weil ich ein unglaublich gutes Bauchgefühl habe und dieses Bauch gefühlt hat mich durch die komplette Krebstherapie begleitet.".

4:53 Du hast das gerade schon angedeutet. Chemotherapie welche medikamentöse Therapie hast du denn in diesen beiden Erkrankungsphasen erhalten? Also es waren zwei unterschiedliche Chemotherapien, die ich erhalten habe. Eine Vor- der Entfernung des Knotens dann einmal danach. Dann hab' ich eine Strahlentherapie durchgemacht und danach erst kamen denn ja die zweite Krebserkrankung, die zweite Brustkrebserkrankung.

5:16 Die Liste deiner Nebenwirkungen ist ja jetzt nur nicht gerade kurz gewesen. Wenn du herauspicken müsstest was war denn sozusagen die Nebenwirkungen? wirklich umgehauen haben, die dir am meisten zugesetzt haben? Es war am Anfang der Hausfall. Das fand ich schon hart. Ich wusste, dass das kommen wird. Ich wußte es vom Tag eins an beim Diagnosegespräch schon, dass meine Haare ausfallen werden aber das live mitzuerleben morgens aufzuwachen und die Haare im Bett liegen zu sehen.

5:51 Und dann wusste ich einfach okay, ich muss sie jetzt selber entfernen Und da war meine Schwester an meiner Seite. Das war auch ein sehr emotionales Thema dadurch halt, weil meine Mama dabei und meine Schwäster waren dabei. Deshalb war es halt dadurch sehr schwer und hart für mich. Aber körperlich fand ich ... Als ich nach der EZ, also die erste EZ bekommen hatte, die EC-Schemotherapie, dass sich die ganze Nacht durchgebrochen habe.

6:19 Ich hab mir die Seele aus dem Leib gekotzt, darf man so sagen? Auch genau so war es. Es kam nichts mehr raus, es ging mir noch niemals. Noch niemals in meinem Leben ging es mir so schlecht und schlimm wie in dieser Nacht kann ich sagen. Ich konnte ordentlich mal aufstehen. Ich war so schwach gewesen dass mein Mann mich dann zum Auto tragen musste, ich wieder in die Klinik musste und dort erstmal an den Tropf gelegt werden um erst einmal wieder aufgepeppelt zu werden in der Klinikum.

6:49 So schlecht ging's mir hat es mir einfach gezeigt, eine Chemotherapie kann das Schlimmste mit einem Körper machen. Dass man nicht mehr allein auf Toilette gehen kann und nicht mehr alleine duschen gehen kann, dass man auf allen Vieren – und das meine ich so ernst – Richtung Toilettik kriegt. Vanessa was hast du damals mit deiner Mutter erlebt?

7:12 Also meine Mutter war ja zweimal erkrankt. Das erste Mal tatsächlich, da war ich so zwölf, dreizehn also in den Anfang meiner Teenage-Zeit Nicht einfach und meine Mutter hatte damals auch wirklich große Übelkeit nach der Chemo. Ich wusste damals aber am Anfang gar nicht, dass sie Chemo bekommt. Das haben die mir gar nicht gesagt weil die gesagt haben, Vanessa soll das nicht wissen, die ist zu klein, die halten wir davon fern.

7:36 Und dann kam meine Mutter vom Krankenhaus zurück. ich wusste nicht. also ich wusse, daß sie Krebs hatte, ich wuste auch, dass ihr bestrahlt wird nach der Operation Aber dann hat sich hingelegt war irgendwie weg. Dann ging es ihnen gut und mich hat es. damals muss ich sagen als Kind Anfang Jugendlich, ja so ein bisschen genervt muss ich was sagen.

7:54 Weil ich einfach wollte dass meine Mutter funktioniert weil alle anderen Kinder oder Jugendlichen in der Schule hatten Mütter die haben funktioniert und ich habe das gar nicht verstanden damals warum meine Mutter jetzt nicht normal funktionieren kann. Und damals glaube ich war gab es glaube ich nicht so viele Medikamente zur Nebenwirkung.

8:11 Ich glaub damals war so die denke Ja gut muss man halt durch und aushalten. Und sie hat sich dann nach so zwei, drei Tagen ging es ihr besser. Dann hat sie auch wieder gegessen und war wieder beim Essen dabei. Hat sich auch wieder gekümmert. aber die ersten ein, zwei Tage war sie immer so'n bisschen weg, hat geschlafen und war nicht ganz so präsent.

8:29 Bei der zweiten Erkrankung der Krebs kam ja wieder nach sehr vielen Jahren was sehr ungewöhnlich ist und da war gleich klar Stufe vier, das sind eine ganz andere Nebenwirkungen tatsächlich vonstatten gegangen. also da Von Diagnose bis Tod waren es drei Monate. Und in den drei Monaten war wirklich fast jede Woche irgendwas anderes, also sie hat da noch eine palliative Chemo bekommen und dann waren Nebenwirkungen wie zweimal hatte sie Sepsis als Blutvergiftung Sie hatte eine Gürtelrose Also es war ja jede Woche eigentlich ne andere Hubsbotschaft sag ich mal.

9:05 und Da waren wir einfach, wir sind eine Familie Ich hab zwei Geschwister und noch mein Vater Wir waren zuviert eigentlich den ganzen Tag nur am rotieren um das irgendwie halbwegs im Griff zu halten und jedes Feuer zu löschen, also da waren echt viele Nebenwirkungen geboten tatsächlich. Du hast das angesprochen, dass du wolltest, dass deine Mutter funktioniert?

9:26 Das war für mich eigentlich bei mir das Heftigste an mir selbst zu erleben, dass ich eben nicht funktioniere. Ich beschreibe mal dieses Bild. Es war die linke Brust Es ging ja um die eine Etage, sozusagen wieder für Ordnung zu sorgen und einmal das komplette Haus zum Einstürzen bringen zu müssen. Also mir ging es nach den ... Ich glaub, Tag drei nach der Therapie war's bei mir so, dass ich das Gefühl hatte, ich kanns gar nicht richtig beschreiben als hätte man mich in so ne Schraubzwingel gepackt und überall scherben.

10:00 Und also wenn ich vergiftet werden würde? Also ich hab wirklich dieses Gift der Chemotherapie in meinem Körper gespürt Ein Gefühl, was ich mit nichts vorher und danach vergleichen kann. Und das war für mich so schrecklich ausgeliefert zu sein nicht mehr Herrin in meinem eigenen Haus sozusagen zu sein ja?

10:17 Ja absolut! Ich finde Nebenwirkungen sind schon etwas... Was inzwischen glaube ich auch ernster genommen wird von den Ärzten. aber ich glaube früher war es halt nicht ganz so und wir haben dazu auch mit Esther Wiedemann gesprochen. sie arbeitet an der Charité als Breastcare Nurse und Onkologische Fachschwester.

10:35 Sie begleitet seit mehr als dreißig Jahren Menschen mit Krebs und erlebt täglich, mit welchen Nebenwirkungen sie zu kämpfen haben. Und da hören wir jetzt mal rein was Ester Wiedemann dazu zu sagen hat? Also ich glaube das immer noch. die häufigste Nebenwirkung ist also nachdem was die Patenten immer fragen ist auf jeden Fall der Haarauszahl.

10:55 war auch nichts mehr bei allen Therapien, aber das ist glaube ich immer die größte Angst. Die gerade die Brustkrebspatientinnen, aber auch die Männer, also erstaunlicherweise auch die Körmänner, die wir betreuen, haben genau so einen Bammel vor diesem Hausfall weil die Krankheit damit nach außensichtbar wird und man den Menschen dann irgendwie geführt ansieht dass sie doch kränker sind als die eigentlich vorgeben.

11:19 und ja und das ist eine fürchtete Nebenwirkung Ich habe jetzt auch immer wieder häufiger Übelkeit und Erbrechen ist ein großes Thema. Und natürlich die Fatigue beziehungsweise der Chemo-Bohin, der ja häufig in so einem schleichenden Prozess zur Fatigue wird oder dann übergeht und der ja wirklich Jahre danach oft die Frauen noch lebend und fesselt in ganz unterschiedlichen Stärken aber der geht dann auch fordert und wo die den manchmal gar nicht in Lebensalltag bis zum Ende bestreiten können.

11:58 Ja, also hier spricht Ester Wiedemann vieles an was wir ja tatsächlich auch besprochen haben. Wir haben bereits über Haarausfall gesprochen. Ich glaube das ist wirklich für viele Patientinnen einfach das Allerschlimmste wenn man überlegt dass die Haare ausfallen weil es der Außenwelt zeigt Man ist nicht gesund.

12:15 Und wir schauen uns jetzt mal auf Was sie über das Thema Übelkeit sagt, weil hier ist der Zeitpunkt nämlich sehr entscheidend wann man sozusagen etwas nimmt was dagegen wirken kann. Wenn die Übeligkeit es da ist, dass es eben viel schwieriger dagegen zu wirken als wenn man ihren prophylaktisch was nimmt und deswegen ist es immer gut, eben wirklich vorzubeugen.

12:37 Und wenn Patienten zum Beispiel jetzt auch wieder auf die Übelkeit... Da gibt's ja z.B. diese drei Arten, die abgute Übeligkeit wo die Patienten noch in der Therapie sitzen und abrechnen. Die sehen der ja relativ selten dann die Verzögerte, die eben gefühlt nach den zwei oder drei Tagen begleitet. Wo denen dann irgendwie mal so ein Unfall sein im Bauch ist und dann das antizipatorische Anbrechen.

13:02 Und das ist ja dieses Gedächtnisanbrechen, und oft sind es die Menschen, die vielleicht auch in einer metastasierten Situation sind, die schlechte Erfahrungen gemacht haben, weil sie vor zehn oder fünfzehn Jahren vielleicht mal ihre erste Therapie bekommen haben unter starker Übelkeit leiden. Wenn man da nicht rechtzeitig vorbeugt, manifestiert sich das im Kopf und verstärkt sich immer mehr Und daher ist es wirklich auch so wichtig, rechtzeitig dagegen was zu nehmen und vorzubeugen.

13:34 Wenn man dann aber merkt, schleichend, man braucht gar nicht so viel kann man natürlich runtergehen. Aber die Patienten fühlen sich natürlich auch viel wohler wenn sie ein Handwerkzeug an der Hand haben und doch etwas Zuhause haben, wo sie denn gleich was nehmen können? Also das ist zumindest meiner Erfahrung Ich niss Hattest du dann später Handwerkszeug.

13:53 Was hat jeder im Alltag geholfen? Geholfen hat mir auf jeden Fall von Anfang an Medikamente gegen Gesinebenwirkung zu nehmen. Ich gebe zu, dass ich vor der Erkrankung bei einer E-Boot zum Beispiel immer brauche ich nicht halt das noch aus und so und das habe ich komplett abgelegt mit dem ersten Tag der Chemotherapie weil ich wusste das was ich jetzt gerade bekomme ist ja wie du grad schon gesagt hast pures Gift.

14:19 es fühlt sich so ekelhaft an wenn dieser Port angestochen wird, wenn diese Flüssigkeit reinläuft. Das ist alles schlimmer als jegliche Produkte oder Medikamente gegen diese Nebenwirkungen. Deshalb habe ich das schnell gelernt nicht lange auszuhalten und erst etwas zu nehmen, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist sondern direkt halt was gegen Übelkeit zu nehmen was gegen Kopfschmerzen zu nehmen.

14:41 Und kondumentär Medizin habe ich mit einbezogen. Das fand ich ganz, ganz interessant. also nicht nur die Schulmedizin sondern halt auch alles was im pflanzlichen Bereich ist. das hat mir sehr geholfen. der Austausch mit anderen Krebspatientinnen und Patienten hat mir extrem geholft weil er dazu geführt hat dass andere Nebenwirkungen sowie Geschmacksverirrung, das die mir Tipps gegeben haben.

15:06 Zum Beispiel Ananas-Bombons, dass man halt einen anderen Geschmack wieder am Mund hat und dass dieser Eisengeschmack weggeht. also auch dieser Austausch mit anderen hat mir extrem geholfen ja weil ich dadurch halt neue Erfahrungen machen durfte und gegen unterschiedliche Nebenwerkungen ankämpfen konnte.

15:24 Super spannend was du sagst. wir haben auch mit Esther Wiedemann nach kleinen Stellschrauben gefragt, wie man die Beschwerden zumindest erleichtern kann. Und sie sagt das hier gewisse Kleinigkeiten wichtig sind. Wie zum Beispiel Ruhe an den Tagen, an denen eine Therapie ansteht oder auch dass man lockere Kleidung trägt vielleicht so eine Chockinghose wenn man die Chemo bekommt.

15:45 Man muss jetzt ja nicht super schön im Krankenhaus ausschauen und dann zum Beispiel nur kleine leichte Mahlzeiten zu sich nehmen anstatt sich den Teller richtig vollzupacken Und sie sagt, dass sogar ein kleiner Trick noch ist an wirklich viel größeren Teller zu nehmen. Weil das eben anders auf das Gehirn wirkt.

16:02 Also einiges was du auch schon angesprochen hast Ines hat Ester Wiedemann sozusagen bestätigt. Vielleicht kannst du da auch nochmal ein bisschen drauf eingehen. Hast du auch Jogginghose getragen im Krankenhaus? Ja, es klingelt so banal und einfach. Aber trotzdem ist ja was, dass man ein bisschen gemütlicher da sitzt anstatt mit Engagins.

16:21 Ich sah komplett gemütlich aus! Also ich sah auch aus als wenn ich tagelang in dieser Klinik verweilen würde weil ich einen Bademantel anhatte. Also ich wurde doch immer gefragt von wo ich jetzt gerade komme und ich meine's vom Zuhause, weil ich eine Jogginghose anharte. Ein ganz weichen Weiten Pullover... Mandel an, hatte meine eigene Decke mit eine Wärmflasche und ich sah mal aus als wenn ich da einziehen würde.

16:45 Aber mir tat das extrem gut weil ich nie wusste wie ich während der Schäme also schon in der Klinik reagieren würde, weil auch dort gibt es ja schon unterschiedliche Nebenwirkungen oder wie die Rückweg verlaufen wird. Und ich wollte nie stylisch aussehen! Ich wollte nie toll aussehen in der klinik. Ich wollte einfach dass es mir gut geht und das war für mich weite Kleidung und entspanntes Dasein.

17:09 Esther Wiedemann hat auch die Fatigue angesprochen und das Chemo-Brain. Also Fatigue hatte ich nicht, das Chemobrain schon. bei mir war alles egal, Obtischstuhl nur noch Dings und Bums. Also alles war eigentlich ... Warst du nicht Dings? Naja, Bums furchtbar! Ich war so doof und so dumm und so bräßig, habe das irgendwann sehr genossen weil es auch was damit zu tun hatte Kontrolle abzugeben.

17:31 Ich war vorher ein sehr kontrollierter Mensch. Aber es war irgendwie auch furchtbar, weil ich war nicht mehr Herrin meines Gehirns. Es waren wirklich ... Die banalsten Kleinigkeiten sind mir nicht eingefallen? Wie war das bei dir? Ich fand das ganz schlimm. Weil man immer denkt, dass wenn man diese Krebstherapie überstanden hat, geht das Ex-Potenzial bergeauf und dann hab' ich mein Leben wieder!

17:56 Und dann kam's komplett anders. Es war richtig schlimm gewesen, Kleine Anekdote. Ich wollte jemanden ein Wort erklären, weil ich es im Kopf hatte. und mein so Mann da wo man Essen reinpackt was getühlt wird damit das am nächsten Tag nicht schlecht wird und so um mein Gegenüber natürlich Sag mal, Ihnen das sprichst du von einem Kühlschrank?

18:12 Und ich so na klar! Ich war sauer auf meinem Gegenüber. Aber noch böse auf mich selber, weil ich mir dachte natürlich mal nicht in den Kühlchrank und so ging es oftmals Tage, Wochen, Monate, dass sich so viele Worte nicht wusste und ich konnte mich dadurch halt auch nicht artikulieren und komplette entspannte Gespräche für mit anderen Personen geschweige denn, dass mehrere Personen an einem Gespräch beteiligt waren.

18:35 Ich konnte immer nur ein zu eins Gespräche. Jemand hat eine Frage gestellt, ich habe geantwortet. Es ging nicht so was wir jetzt, dass fünf, sechs Leute in einem Raum sind und alle unterhalten sich. Das war nicht möglich gewesen weil die Aufnahme ... das war nicht gegeben. Ich konnte es einfach nicht.

18:51 Und das war sehr zermürbend und hat mich oftmals sehr traurig gemacht auch unglaublich wütend auf die Erkrankung, auf das Leben und auf die Zukunft. Ja, das schon. Bei mir aber ein bisschen versetzt würde ich sagen nicht so schlimm wie anderes hatten. also es gibt ja wirklich nach oben hin ist ja fatig gibts da keine grenze.

19:11 das ist ja so schlimm. Ich hatte es eher gehabt dass sie sehr sehr viele pausen machen musste und immer wieder rausgerissen wurde ob es von meinem kopf war oder dass meine energie nicht gereicht hat. Es gab keinen einzigen tag an dem mich irgendwo mittendrin Mittagsschlafen machen musste und wir sprechen nicht von unserem Power in der Pie, von zehn Minuten, fünfzehn Minuten oder so.

19:31 Wir sprechen vor anderthalb Stunden. ansonsten war ich mit der anderen Hälfte des Tages nicht zu gebrauchen und das war auch extrem hart gewesen. Das ging mit der Zeit und zum Glück war es bei mir ein kleiner Zeitraum. aber das hat mir persönlich komplett gereicht. also weil's auch wieder etwas war was halt nicht selbstbestimmt war sondern es wurde von außen bestimmt weils von der Krankheit bestimmt war sehr zermürbend.

19:57 Ich nenne sie immer Bußenfreundin, weil ich Sie über das Chemotherapie kennengelernt habe. Die hatte sehr ähnliche Symptome und die hat aber erst im Nachhinein in ihrer Reha verstanden. Und es hat ja so gut getan dass das mal jemand beim Namen genannt hat, dass das fatig ist. Sie wusste eigentlich nicht was das ist und sie dachte es sei normal!

20:17 Für sie war das wahnsinnig erlösend, dass ihr mal jemand gesagt habt So und so. Und das kommt da und daher her, wie war es bei dir? Konntest du das eigentlich auch benennen oder warst du dem in allererster Linie ausgeliefert? Am Anfang habe ich mich komplett ausgelievert gefühlt weil von außen ja sehr wenig Menschen über diese ganzen Nebenwirkungen sprechen.

20:44 Das heißt man denkt die ganze Zeit ist komplett dumm Man kann sein altes Leben nicht mehr bekommen. Und bei mir, als ich es zum ersten Mal chemobrain gehört hatte. Da war das so, oh Gott, das kommt total hin! Ich vergesse alles? Ich kann die Dinge nicht mehr beschreiben. Dings und Bums und überhaupt... Man zeigt eher auf Dinge anstatt dass man sie benennt.

21:07 Fatigue war bei mir wie gesagt ein kleiner Teil den ich hatte. Deshalb würde ich jetzt ... Die kleine Version von Fatigue eher benennen. Trotzdem war's gut gewesen endlich einen Namen dafür zu haben, weil man sich nicht mehr so alleine gefühlt hat. Man hatte sozusagen eine Diagnose, nenn ich es jetzt einfach mal und dadurch konnte man sich mit anderen Leuten endlich austauschen und man fühlte sich halt nicht mehr verloren, so alleine und vor allem nicht mehr dumm.".

21:34 Wir haben dazu auch nochmal separat eine Folge geplant. zum Thema Fatigue Es ist ein ganz besonderes Thema was auch von vielen Patienten immer angesprochen wird. deswegen wollen wir der Sache mehr Zeit widmen. Ines, hast du über deine Nebenwirkungen eigentlich auch mit deinen behandelnden Ärzten und Ärztinnen gesprochen?

21:52 Sprechen können. Hast du dich da gut aufgehoben gefühlt? oder hattest du auch da das Gefühl, du müsst es eigentlich alles selbst in die Hand nehmen? Na teils! Allein schon wenn man die ganzen Nebenwirkungen sprechen würde und auf jede einzelne eingehen würde wo soll denn die ganze Zeit herkommen? Also, die Ärzte haben ein kleines Kontingent an Zeit.

22:13 Wurde noch mal schnell nebenbei gefragt und wie geht's ihnen sonst so? Haben sie irgendwie Nebenwirkungen?". Und dann hab ich nochmal schnell gesagt, naja ... sowas wie Durchfall. Das kam ja irgendwann. Es hat mir doch auch Angst gemacht. Natürlich habe ich passende Produkte an die Hand bekommen. Richtig ernst genommen wurde, als ich es so dermaßen mich übergeben hatte.

22:33 Das wurde sehr ernst genommen, als sich an den Tropf gelegt wurde wie wir die nächsten Chemotherapien überstehen. Aber alles andere, da muss ich wirklich ehrlich sein. Vieles habe ich mir selbst zusammengesucht und dadurch, dass ich meinen Account mit anderen Brustkrebs-Patientinnen besprochen hab ... Die weiter waren als ich.

22:58 Die vielleicht schon durchfahrende Therapie und die mir Tipps und Tricks geben konnten. Die haben mir extrem geholfen. der Austausch. Und trotzdem hatte ich Top-Ärzte an meiner Seite, das kann ich immer wieder sagen. Aber Zeit war dann nicht wirklich viel für ... Ganz spannend! Wir haben über dieses Thema auch mit Martina Wiesent gesprochen die das Supportivzentrum München leitet und siehst sehr dicht an den betroffenen Frauen dran?

23:25 Also was ganz wichtig ist dass Sie erst einmal sich trauen was einzufordern und einfach auf dem Schirm haben dass die Nebenwirkungen nicht normal sind oder nicht einfach hingenommen werden müssen, sondern dass es Dinge gibt und das man durchaus den Arzt auch mit solchen Fragen konfrontieren darf. Also von dem heißt eigentlich, dass man wie gezielt die Aufklärung vorab einfordern darf eben beim Arztgespräch zu sagen ja welche Nebenwirkungen sind denn wahrscheinlich?

23:55 Oder was wird in mich betreffen? Wie sieht's aus? Die Wahrscheinlichkeit des Auftretens? gibt es dann da irgendwelche Möglichkeiten, wie zum Beispiel Übelkeit und Erbrechen. Da hat man ja oft sowas gehört dass eben Medikamente gibt. Da kann man sehr gut prophylaktisch schon mal arbeiten aber dann auch sagen was ist los mit anderen Dingen?

24:18 Schlaflosigkeit oder Knochenschmerzen, Polyneuropathie... Auch die Dinge werden wahrscheinlich im Bereich der Therapie einfach auftreten. Und da den Arzt auch so ein bisschen in die Mangel nehmen und sagen, können Sie mir da auch irgendwas empfehlen. Oder aber gibt es die Möglichkeit dass ich vielleicht auch mein Medikament wechseln kann wenn ich eins nicht so gut vertrag?

24:47 Es heißt ja immer das man eine kleine Bandbreite hat, dass manche Medikamente von einem anderen Hersteller vielleicht besser wirken gerade bei der Antihormontherapie. Und die Dinge im Vorfeld abzuklären, das macht viel aus und auch viel mit einem selbst. Weil man einfach das Gefühl hat, man wird ernst genommen und man kann mit seinem Arzt über diese Dinge sprechen.

25:12 Also ich motiviere immer alle Patientinnen und Patienten, die zu uns kommen und sage Sprechen Sie mir der arzt machen sie sich eine Liste gehen sie durch Fragen Sie auch mal nach mit einer Rehersportverordnung. Da gibt es ein Muster, der ist neunfünfzig und dieses Muster kennen viele Ärzte gar nicht.

25:33 aber man kann nachfragen oder eben den Lymphdrainage wenn jetzt irgendwelche Beschwerden in dem Bereich sind. das kann man alles im Vorfeld mit dem Arzt abklären. Genau ich habe eigentlich auch ähnliche Erfahrungen gemacht als Angehörige wie Ihnen es gerade schon gesagt hat dass Ärzten ja oft sehr wenig Zeit haben und man teilweise das gar nicht so gut mit denen abklären kann.

25:54 Und deswegen ist, glaube ich, Unterstützung aus ganz anderen Richtungen auch wichtig zum Beispiel aus dem Netz, aus Selbsthilfegruppen oder aus der Komplementärmedizin. Genau da wird die Frage wichtig was ist hilfreich? Was ist nur gut gemeint und was kann sogar mit einer Therapie kollidieren? Wie gefährlich solche Wechselwirkungen sein können?

26:17 erklärt Martina wie sind? Wir haben sie zum Beispiel nach Johannes Kraut gefragt. Genau, also du hast jetzt gerade gesagt, dass Johannes Krauth das ist ja auch was, was gerne genommen wird, wo man auch mal hört. Nimm doch das! Aber sehr, sehr schwierig weil eben die Therapien grad in Bezug auf Chemotherapie, das verfälscht das Ganze.

26:38 Das kann das einfach abschwechen, verstärken – was er immer. Auch Grapefruit saft ... ist so ein Säfte, die Leute sagen ja super trinkt doch Säftel. Das ist doch gesund. und da sind wir wieder beim Thema kräbfrutshaft auf gar keinen Fall. Ist ganz ganz ganz schwierig auch während der Chemo und das Ganze bleibt nicht nur für ein paar Stunden im Körper sondern verändert teilweise dann Tage lang.

27:04 und wenn der Arzt nichts davon weiß dass ich hier jeden Tag in der Früh mein Grapefruitsaft trink oder auch teilweise mit Medikamenten anderes, der Urortensaft. Man sollte es immer so zwei Stunden mindestens im Abstand nehmen. Dann wird schwierig weil eben diese ganzen Beschwerden die vielleicht dann auftreten oder das was rauskommen soll.

27:29 Das kommt da nicht und keiner weiß Bescheid. Und es ist ja oft so, dass man irgendwo sitzt und jemand sagt dann bei der Chemo oder auch immer wo er sich trifft. Oder in Selbsthilfegruppen probier doch das mal aus! Das hat mir super geholfen. Ja? Dann haben wir das Problem Vitamin C, Selene was auch immer... Es ist so individuell.

27:53 also der Vorteil in der Medizin ist inzwischen, dass wir sehr individuell arbeiten. Der Nachteil ist aber auch, dass drauf reagieren. Und das müssen wir wissen. und wenn ich was nehmen möchte, deshalb habe ich vorher eben gesagt gerne auf die Seiten auch mal geben mein Nachlesen Was hat denn dieses eigentlich super Food für Nebenwirkungen?

28:17 oder was könnte da sein? Weil Dinge docken manchmal in unserem Körper an etwas an und blockieren dann zum Beispiel Übertragungswege. Dann kann eben ein Medikament nicht dahin gebracht werden wo es hin soll verstärken ihm Dinge. Und das kann ich von außen nicht sehen, dass kann ich nur irgendwann einmal vielleicht spüren und dann ist es halt zu spät.

28:42 also Ich bin da sehr sehr kritisch und vorsichtig. Ich versuche immer allen wirklich klarzumachen, dass das was gut gemeint ist oder eben auch vielleicht gut sein kann, dass dies durchaus Sinn macht aber erst nach Prüfung Und die Mühe muss man sich leider machen. Puh, das war mir gar nicht klar! Das heißt es ist wenn man bestimmte Säfte trinkt wie Krebs-Rutsaft oder gewisse pflanzliche Präparate nimmt wo man meint man tut im Körper was Gutes dass das tatsächlich auch eine Chemotherapie abschwächen kann.

29:17 Ines hat jedes. damals jemand erklärt? Nee, also das kann ich ganz klar mit Nein beantworten alles was in diese Richtung geht wie irgendwelche Säften das die Einfluss darauf haben. Nein, darauf wurde ich nicht drauf aufmerksam gemacht. Ich wusste das im Vorfeld mit dem Grillprobe-Zapf auch weil ich es irgendwo mal aufgegriffen habe.

29:36 Ich hab wie eine Wilde ehrlich gesagt rumexperimentiert. also ich will hier nicht zu irgendwas anleiten aber ich weiß nicht wie viel Geld ich ausgegeben habe für pflanzliche Präparate und ich war bei der chinesischen Medizin mich an jeden Strohhalm geklammert, den es irgendwie gab. Du nimmst ihn nicht.

29:55 Ja? Ich fühle mich gerade so... Dass ich mir denke, genauso war's bei mir auch. Man versucht wirklich, jeden Strohheim zu greifen der ins Positive führt, der zu weniger Nebenwirkung führt und zum Gesundwerden führt. Weil natürlich haben wir alle in dieser unglaublich herausfordernde Zeit immer das Ziel wieder gesund zu werden.

30:17 Und dann nimmt man jeden Kleinen Strohhalm, der irgendwie eingereicht wird. Was Martina Wiesend im Vorfeld zu uns auch gesagt hat ist das sie oft Patientinnen erlebt die aus der Zeit sozusagen ein Projekt machen. Aus allem ein Projektmachen da wird jedes Gramm abgewogen. Kannst du dich damit identifizieren was du auch so eine Perfektionistin?

30:40 Ja, Perfektionistin würde ich jetzt nicht sagen. Aber was ich gemacht habe ganz am Anfang als die Therapie gestartet ist selbst vor noch zum Zeitpunkt der Diagnose bis zum Zeitpunkte ersten Chemotherapie waren ja genau vier Wochen. da hab' ich mich komplett perfekt ernährt. Ich habe noch niemals in meinem Leben so viel Brokkoli gegessen.

31:00 Ich habe mir ein Krebskochbuch zugelegt Hab da ganz viele Rezepte daraus gekocht und ich hab getan und gemacht Bis mir irgendwann, das kann ich jetzt auch sagen. Brokoli... Komplett aus dem Hals hängen! Ich dachte noch einmal nicht gut ernähren. Noch einmal irgendwie alles abwiegen auf das kleinste Detail zu achten.

31:19 Das schaffe ich nicht. Das waren glaube ich. Wochen später habe ich alles erst mal hingeschmissen und guckte hier was will mein Körper denn überhaupt? Weil auf einmal hab' ich die erste Chemo-Therapie. Ich glaube der zweiten Chemo Therapie fing das an dass ich durch das hohe Cortison extreme Gelüste hatte auf süß, salzig, fettig.

31:39 Und damit war alles was ich vorher mir Gutes zugefügt hatte dahin. Also ich hatte ein komplett anderes Essensverhalten auf einmal Was fernab war von sich richtig gut zu ernähren aber mein Körper hat so stark danach verlangt. Ich hatte damals auch als meine Mutter erkrankt war das zweite mal ganz viel recherchiert und hab dann gesagt nur noch Kurkuma Gemüse und so weiter.

32:06 Tatsächlich war meine Mutter aber total unterernährt, das heißt es war in dem Fall glaube ich auch gar nicht so gut. Ich glaube man musste echt ein bisschen auf sein Körper hören was das Thema angeht. Hast du das auch empfunden? Absolut. also da wo der Kopf am Anfang sagt auf jeden Fall ist richtig gut ernähren und halt alle alle.

32:23 jeder kleinste Strohhalm der angereicht wird nehmen war auf einmal dass der Körper alles übernommen hat. Und die zweite Chemotherapie, wo das Cortison so hoch gedreht wurde hat mir gezeigt dass ich ab einem bestimmten Punkt auch gar nicht anders konnte. Ich habe mir morgens um neun Uhr eine Pizza gegessen, eine Warme.

32:44 danach habe ich mir mittags irgendwie griechisch bestellt oder oder oder chinesisch und hab das alles mal mit Schokomilch runtergespült. Ich hatte so Lust auf Kakao, ich hab jeden Tag literweise Kakaogetrunken. Wenn ich daran denke ... Eeeh! Aber zu dem Zeitpunkt war es genau das. Was was ich gebraucht habe, hab aber immer gesagt.

33:07 Ich weiß es kommt von diesen Nebenwirkungen und ich weiß dass mein Körper das jetzt gerade in diesem Moment möchte. Und ich weiß wenn ich das alles überstanden habe werde ich wieder zur Normalität zurückkehren. und genau das ist ja auch passiert. Es war temporär Dass mein Körper so krasse Gelüste hatte und als denn alles wieder ausgespült war die ganze Chemotherapie war ausgesprüht Die die Strahlentherapie war überstanden ab da kam zum glück auch wieder normalität.

33:33 Ja Also mein Körper hatte auch viele Gelöste und interessanterweise hauptsächlich auch Fettiges. Pizza, Spaghetti, Königsberger Klopse... Ich hatte gar nicht das Problem dass ich keine Lust auf Essen hatte. Ich hatte Lust! Und ich hatte eine genaue Vorstellung davon wie es schmeckt. weil ich wusste ja wie es schmeckt und es war aber egal was auf meiner Zunge landete Es hat einfach alles gleich geschmeckt.

33:57 Und zwar nach Pappe so Styropor Blut Und Eisen. Also ich habe mir mal vorgestellt, wie es wäre an so einem Heizungsrohr zu lecken und das fand ich so irre. Mein Kopf hat das auch nicht verstanden dass ich eine Vorstellung von etwas hab und es schmeckt aber ganz ganz anders sodass ich irgendwann sehr glücklich war.

34:20 Ich erzähle die Geschichte immer wieder gerne. Die Heldin meiner Chemotherapie ist die Mango. Ich habe irgendwann die Mango entdeckt und das war eigentlich die einzige Frucht, die halbwegs nach dem geschmeckt hat was draufstand. Mango war Mango und nicht Blutsturoporeisenpappe. Brei! Einfach alles nur Brei.

34:38 Also insofern hat mein Körper mir da eigentlich gesagt, was er braucht aber ich konnte es ihm nicht geben weil er rebelliert hat. Der Körper hat auf jeden Fall ganz eigene Bedürfnisse und Sinne. Und das mit der Pappe, das hatte ich nur zwei-, dreimal ... Ich hatte richtig Angst, dass es jetzt losgeht!

34:57 Ich hatte so panische Angst und hab sofort die Community dazu geholt und meinst, oh mein Gott, ich habe drei Tage, wo ich halt meine Geschmacksnerven sich verändern und lange nicht so stark wie bei dir wirklich nicht. Es war nur der Anfang davon, dass ich das nach Eisen angefühlt oder geschmeckt habe.

35:13 Und das hat mir persönlich schon gereicht. Danach konnte ich wieder Pizza essen, da hatte man Pizza geschmeckt. Bolognese war Bolognesse und die Schokomilch hat geschmeckt. Das was du hattest, hatte ich in dem Fall nicht lange so ausgeprägt ... Aber die drei Tage haben mir gereicht! Die fühlen sich wie eine Ewigkeit an.

35:33 Widerlich? Es war wirklich widerlich gewesen, das Gefühl zu sehen, dass Essen ... Man weiß ja, wie es schmeckt... Man weiß doch, wie Bolognese schmeckt. Wie du wusstest, dass es wie Pizza schmeckt und so. Und trotzdem nicht das Gefühl zu haben vermießt ein natürlich auch das Essen, ne? Dass man denkt ja Räume gar nicht fertig machen weil es schmeckt doch sowieso nach nichts.

35:53 Ja darüber haben wir auch in der Folge Ernährung und Krebs mit Karo-Karokotke ausführlich gesprochen. Genau Ines hattest du denn mal Nebenwirkungen wo du gesagt hast ich muss jetzt sofort ins Krankenhaus war das so schlimm war dass du einfach deine Sachen packen musstest und los musstest. Ich hatte eine Nebenwirkung, das war eine allergische Reaktion.

36:14 die war aber mitten in der Chemo. ich weiß dass sich schön eingemummelt war in mein Bademantel meine Wärmflasche und hat den Laptop drauf und habe mir eine Folge angeguckt. und auf einmal denkst du irgendwas verändert sich meinen Körper. muss ich spucken? Nein! Nein! Spucken muss ich nicht. oh my god was ist es?!

36:30 Und dann ist mir Schlagarty aufgefallen ich kriege keine Luft mehr. Das heißt, ich hab sofort meine Kopfhörer rausgenommen. Hab dann halt noch geschrien und die Ärzte kamen angerannt. Das Fenster wurde aufgerissen. Es wurde ganz schnell medikamentös entgegengewirkt, damit ich wieder Luft bekomme. Und das war ein so schlimmer Moment ... weil man komplett ausgeliefert war.

36:50 Man ist doch sowieso schon ausgeliefert! Man ist angestöpselt an der Chemotherapie. weglaufen kann man eh nicht. Auf einmal hat man keine Luft mehr. Das war eines der schlimmsten Momente, die ich während der ganzen Therapiezeit erlebt habe. Das kann ich mir sehr gut vorstellen. und das ist auch kein Einzelfall tatsächlich, denn es gibt immer Situationen in denen man nicht mehr ausprobiert oder abgewartet werden sollte.

37:11 Sondern es geht wirklich darum sofort medizinische Hilfe zu holen. Und dazu haben wir auch noch mal mit Martina Wiesend gesprochen. Also es ist eigentlich so dass fast jede Patientin einen Notfallkontakt mit kriegt? Und auf dem Vorfeld wird gesagt wann sie kommen soll. nur wenn zu weit ist dann zögert jeder von uns.

37:32 Das kenne ich auch, denken wir sich ach das geht schon! Ich lege mich jetzt auf die Couch und es wird schon wieder. aber es gibt ein paar Punkte. da gibt's nichts daran zu röteln. d.h wenn du einmalig über über thirty-eight Komma drei Grad Fieber hast oder eben eine Stunde länger dann thirty- eight Grad dann gehörst Du einfach in die Klinik ja?

37:55 Oder Die Entzündungswerte, die steigen dann halt einfach sehr schnell. Oder der Pulsherzkreislauf. Dass du merkst, der Pulse geht über hundert. Da musst du schauen. Erschüttelfrost ist ein Anzeichen oder dass man Schwindel bekommt beim Aufstehen. Das sind lauter Dinge da würde ich gar nicht groß nachdenken sondern einfach denken selbst wenn die sagen Leute das passt geh wieder nach Hause!

38:18 Dann ist es okay. ja aber jede Ärztin jeder Arzt ist wahnsinnig dankbar, wenn der Patient und die Patientin zu früh wie möglich kommt. Weil dann können wir intervenieren? Dann können wir Medikamente geben? Da können wir denjenigen einfach betreuen in der Zeit... Und das muss jeder wissen! Also da gar nicht lange diskutieren auch die Angehörigen sollten das wissen.

38:42 Das ist auch wichtig dass sie einfach sagen ich pack dich jetzt eigentlich weißt du willst nicht aber wir machen jetzt einen Ausschlag ja Und wenn alles gut ist, dann nehme ich dich wieder mit heim. Also das darf man als Patient auch, dass man einfach die Dinge dann sofort macht, die wichtig sind? Ich hatte im Vorfeld gar nicht so eine Liste an der ich mich orientieren konnte.

39:02 Ich weiß nur, dass ich unglaublich viele Momente hatte gerade so zwei, drei Tage nach der Behandlung wo ich dachte, ich sterbe. Also ich konnte es einfach nicht einordnen wann ist der Moment, wo ich jemanden rufen muss und wann ist So schlimm? das klingt, dass aushalten muss. Und es gab so ein paar Momente.

39:22 da kam dann auch der Notarzt und da hat das schon unglaublich geholfen, dass überhaupt jemand da ist den Puls misst und sagt Es ist schlimm ja? Ist ganz schlimm aber sie werden nicht sterben wir fahren jetzt wieder. Das hatte so einen beruhigenden Effekt auf mich und dann gab's wieder Momente wo ich das Gefühl hatte Ich halte jetzt ein bisschen zu viel aus.

39:45 Also eigentlich müsste ich jemanden kontaktieren. Wie war das bei dir, Enes? Wusstest du immer ganz genau jetzt ist der Moment da brauche ich Hilfe?". Ich habe immer sehr stark auf mich und meinen Körper gehört, das kann ich sagen aber rückblickend. viele Sachen sind ja rückblicken wenn man noch mal daran denkt Da hätte ich definitiv in die Klinik gemusst.

40:06 Da hätte definitiv ein Notarzt kommen müssen. Das war nach der EC wo ich so stark gebrochen hatte, wo ich hab nur noch gezittert. Ich lag da wie ein Häufchen Elin und natürlich hat mein Mann gesagt, Ines lass uns jetzt bitte in die Klinik das ist doch nicht normal! Und ich war aber so... Wie du sagst mit dem Aushalten ganz schlimm rückblickend ne?

40:25 Weil man sich das überlegt dass man innerlich denkt naja andere haben das doch bestimmt auch und morgen geht's mir stimmt besser. Habs in dem Moment auch eine richtig starke Magen-Darmerkrankung irgendwie verinnerlicht vielleicht oder so. So schlimm war, dass ich sofort an Tropf gelegt werden musste und die Ärzte komplett hellhörig geworden sind.

40:45 Und auf mich zugerannt sind, um wie schlimm es mir ging. Das ist mir ja S&D aufgefallen als ich auf einmal da lag, alle um mich herum waren und sich wirklich Sorgen um mich gemacht hatten. Da ist mir das aufgefallen. Fuck! Ich hatte definitiv eher in die Klinik gemusst. Ich glaubt du hast auch so eine gewisse Charme teilweise oder bist mit Charm behaftet?

41:04 Also zumindest was bei mir, so mit meiner Mutter ... dass man ja eigentlich gar nicht den Notarzt rufen möchte, weil das schafft man schon. Also normal ich gehe auch super wenig ins Krankenhaus wenn ich nicht muss und so. Und da lernt man dann erst mal es ist tatsächlich wichtig sich Hilfe zu holen. Das muss man zulassen.

41:20 Ich habe sogar meine Mutter einmal von einem Krankenhaus ins nächste verlegen lassen, weil die gar nicht mitbekommen haben, dass sie eine Sepsis hatte also eine Blutvergiftung Und damals wurde das immer auf den Krebs geschoben in einem Krankenhaus. Weil ja, das ist der Krebs und ich habe aber gemerkt, da stimmt irgendwas nicht.

41:38 Dann hab' ich tatsächlich meine Mutter verlegen lassen weil das andere Krankenhaus hat dann festgestellt dass sie eine Blutvergiftung hatte und hätten die das nicht hätte ich sie nicht verlegenlassen. In dem Moment wär die an dieser Blutvergiftung gestorben, weil die Ärzte das nicht ernst genommen hatten.

41:51 Weil sie gesagt haben ja es liegt am Krebs und ist E-Stufe vier und ist eh schon alles zu spät so ungefähr. aber das hat meiner Mutter noch mal einige Wochen und Monate mit uns gegeben dass wir zum Beispiel auch Weihnachten miteinander feiern durften. deswegen habe ich da die Scham komplett abgelegt damals und hab gesagt wenn's wirklich schlimm wird dann rufen wir den Notarzt und machen alles was mögliches zeigt ja auch, wie wichtig es ist.

42:14 Auch wenn ... Da kann ich erst mal nur für mich sprechen. Ich eigentlich am Ende des Tages immer das Gefühl hatte, ich bin komplett alleine damit. Also egal wer mir Mut zugesprochen hat, wer mich begleitet hat, ich konnte mich niemanden mitteilen. Am Ende des Tags war ich allein damit. trotzdem du hast von deinem damaligen Partner gesprochen.

42:32 Deine Mutter hatte dich und ich hatte auch viele Menschen um mich herum ganz unmittelbar meine Mutter. Wir haben, weil es so ein wichtiger Aspekt ist eben mit den Nebenwirkungen und Ängsten nicht alleine zu bleiben. Da haben wir mit Begi Wälter gesprochen, die Brustkrebs aus zwei verschiedenen Perspektiven kennt.

42:51 Sie ist nämlich im Jahr seven selbst mit forty-one Jahren erkrankt und engagiert sich heute im Vorstand von Mamazone. Und genau dort begleitet sie andere Betroffene und erlebt ihre Sorgen ganz unmittelbar. Also viele Frauen fühlen sich tatsächlich völlig überfordert weil Man kriegt ja in der Therapie am Anfang, also man geht durch dieses erste Jahr.

43:14 Wenn man es volle Programme hat erst mal kommt die Diagnose dann kommt Chemotherapie, dann kommt Bestrahlung Dann kommt noch die Reha und dann kommt der Arzt und sagt Sie sind gesund schönes Leben Dankeschön auf Wiedersehen! Manche Frauen kommen total gut durch uns sagen Ja nehm ich passt Und andere haben wirklich ganz massive Probleme.

43:36 Es ist auch total wichtig, dass man sich dann eben austauschen kann um zu erfahren. Auch in der Gruppe wenn man sagt lasst ihr einfach mal Zeit manchmal wird es nach zwei drei Monaten besser bei anderen kommt es erst nach zwei, drei Monaten. und einfach das jede Frau auch anders reagiert. Und dann natürlich auch der Austausch Dass man sagt Wenn's gar nicht geht weil es gibt wirklich Frauen die haben so massive Einschränkungen dass sie sagen Das ist für mich so normal lebenswert dass man dann auch Versucht erstmal zu switchen, bevor man sagt hör auf weil die Therapie ist ja wichtig.

44:10 Aber wenn man dann doch weiß, wenn es gar nicht geht, dann habe ich eine Alternative. Dann gehe ich vielleicht auf ein anderes Medikament kann mit meinem Arzt drüber sprechen und das macht Mut. also bei mir war's auch teilweise so dass sich wirklich... Ich kam keine Treppe mehr hoch! Dann hat man switched, das andere Mittel hat richtige Depressionen gemacht wo ich dachte da tun wir ja lieber die Knochen weh.

44:32 Aber ich hatte die Entscheidung, was ist für mich besser. Und allein das Wissen es wird irgendwann besser und man kann heute auch viel mit Sport machen oder mit Akkupunktur oder was immer es gibt. Und auch da reagiert jede Frau verschieden und einfach den Mut zu sprechen und sagen geht dadurch du schaffst das.

44:51 Dieses Bedürfnis nach Orientierung macht Patientinnen sehr empfänglich für Ratschläge von außen. Biggie Welter erlebt in der Selbsthilfe nicht nur alleine wie hilfreich Community sein kann, sondern auch wo sie problematisch wird. Also Thema Influencer ist ein schwieriges Thema und ich finde es gibt ganz tolle die wirklich auch Mut machen und gutes Wissen weitergeben.

45:15 aber leider sind halt viele auch ja die eben meinen Sie haben die Weisheit mit Löffeln gefressen und tatsächlich auch medizinische Tipps geben Nicht schön sind oder die dann erzählen kommen auf ein Seminar und das kostet dann. Zwei hundert Euro. manche Frauen haben neunhundert Euro Erwerbsminderungsrente, die können sich das gar nicht leisten.

45:37 Und Das ist das was ich eigentlich so schlimm finde weil wir Patienten Wir fliegen komplett aus dem Leben raus. und wenn man dann für Ratschläge Oder Seminare oder irgendwelche Workshops Auf einmal Hundertfünfzig Euro zahlen muss das geht für viele einfach nicht und dass das macht Nein, das macht Angst.

45:56 Man hat das Gefühl ich müsste es so dringend. Ich würde es so brauchen aber ich kann's mir nicht leisten. oder irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel die kein Mensch... ja vielleicht sind sie gut, vielleicht braucht man sie auch, aber man kann sich heute nicht leisten! Ich hatte letztens eine Frau in der Gruppe, die gesagt hat Weißbeki am Ende vom Monat überlege ich mir kauf' ich Nudeln?

46:15 Oder kaufe ich Silen? So ist der Alltag für viele Frauen. und wenn dann so diese hochglänzenden Frauen sagen, ja nach einem Jahr habe ich ein Marathon gemacht. Es ist nicht schön! Und wir verweisen immer auf offizielle Seiten also dass man wirklich recherchiert, woher ist die Studie? Woher kommt die Quelle?

46:35 Ist das wirklich auch bewiesen? Gab es da eine richtige Studie? oder auf die offiziellen Informationsseiten Krebshilfe Es gibt wirklich viele gute Seiten. Ja, das ist ein ganz wichtiges Thema und wir haben euch in den Show Notes auch einige Tipps zusammengestellt wie ihr seriöse Seiten erkennt. Ihr findet auch dort den Kontakt zu Mamazone Denn manchmal braucht es ja gar keine große Information.

47:03 Manchmal braucht es schlicht jemanden Wie Alex von schon gesagt hat der einen in einem unsicheren Moment am Telefon begleitet. man mal reicht ja wirklich schon. Äh, so ein kleiner Satz. Bei mir klingelt grundsätzlich Samstags-Telefon und es ist jemand an und sagt wirklich glaub ich hab Fieber? Ich trau mich nicht mehr, ich will nicht ins Krankenhaus!

47:25 Und dann sagen wir, weißt du was? Du hattest gestern Chemo, du hast Kortison gekriegt, klar ist dir heiß aber das weiß man ja nicht. und dann sage ich immer, ich bleib jetzt hier am Telefon sitzen, du gehst jetzt messen, wir machen das zusammen und neunzig Prozent zeigen, oh du hast recht! Innes, du hasst sehr viel Kraft aus dem Austausch mit der Community und anderen Frauen gezogen?

47:48 Das ist richtig. Also, als ich mein Account öffnet hatte, wusste ich ja gar nicht was daraus kommen wird, dass das so groß werden wird, Ich brauchte den Austausch mit anderen Krebs-Patientinnen und Patienten, die vielleicht auch Kinder haben. Die genau so wissen wie anstrengend das Leben ist auf einmal rausgerissen zu sein nicht mehr zu arbeiten.

48:13 Die vielen Nebenwirkungen aushalten zu müssen und gegengleich etwas an Medikamenten zu bekommen. der Austausche hat mir persönlich immer extrem gut getan weil es ein Gehmo neben war Ich mich einfach öffnen konnte und Zeit war da. Endlich waren da Menschen, die auch mir zugehört haben, die ihre eigenen Erfahrungen mir erzählt haben weil sie es halt selber gerade erlebt hatten.

48:40 Und auf einmal waren das keine peinlichen Nebenwirkung mehr sondern nur noch Nebenwirkung, weil man gegenüber sie auch erlebt hat und diese ganze Peinlichkeit... War nicht mit da. Ich hab mich extrem wohlgefühlt, weil ich alles rausdonnern konnte. Alles wie es erlebe. Genauso wie ich mich fühle und wenn's mir scheiße ging, ist mir richtig scheiße.

48:57 Mein Gegenüber hat dann auch gesagt, Ines, ich weiß wie scheiße sein manchmal geht. Und manchmal sind es halt auch Kraftausdrücke die halt raus müssen, die halt Leichtigkeit dadurch bringen und die wieder ein Lächeln zaubern. Hattest du da am Anfang eine Hemmschwelle? Weil ich kann mich erinnern, dass ich angefangen habe über die Erfahrungen mit meiner Mutter zu posten.

49:15 Und ich hatte erst mal so ne Hemmsschwelle so oh Gott ist es jetzt zu privat, ist das zu persönlich? Ich hab dann aber immer so viel Zuspruch bekommen von Frauen, die mir geschrieben haben so toll, dass du darüber erzählst, so toll Dass jemand das wirklich mal thematisiert weil ich hab das Gefühl, dass damals gerade noch Das war glaube ich vor zehn Jahren fast noch so ne gewisse Hemmschwälle da war.

49:33 hattest Du dir am Anfang zu sagen hey Ich hab total erbrochen oder mir geht's richtig scheiße. Oder war das gleich von Anfang an so, nee ich hau da jetzt raus? Am Anfang hatte ich schon eine ganz kleine Hemmschwelle. ja weil ich solche Worte niemals in den Mund genommen habe. Ich kann euch sagen vor der Krebserkrankung habe ich niemals Durchfall gesagt Das gab's einfach nicht.

49:54 Schickte sich für eine Frau auch? Nee, das tut man nicht! Das gibt es halt einfach nicht. und auch alles was Richtung Pupsen geht und was so... Und auf einmal gab es da nicht nur so ein kleines Piepschen oder so, auf einmal gabs aber ganz andere Geräusche hier genauso wie mit Durchfall. Das gab es einfach nicht, und auf einmal musste ich da am Anfang ein bisschen zackhaft und irgendwann erzählt man darüber einfach weil dass das normalste von der Welt ist, das menschlichste von dass ich durch diese Art, die ich irgendwie dann mitbringe halt das Ganze enttaboisiere.

50:29 Und dass gerade für Frauen etwas ganz, ganz Wichtiges ist, dass sie sagen Boah, Innes! Es tut so gut wie Rubio Dubaiz jetzt. Genauso habe ich es auch empfunden und genauso sehe ich das Auto. Mach's das so klasse weil du einfach eine Spurwitz damit rein bringst. Ich glaube das ist es, dass ich alles von Anfang an auch mit Humor genommen habe.

50:46 Das ist eine Art, den mich durch die komplette Krebserkrankung begleitet hat. Genau das finde ich an deinem Account so toll, wie enthemmt du da bist. Wie leidenschaftlich du da binst und vor allem bei dir gibts ja auch Informationen aus erster Hand weil du hast dass alles selber durchlebt. wenn du aber mal Bei Instagram dich so umschaust Da gibt es ja viele Expertinnen Viele die meinen sie Sie hätten die Weisheit mit Löffeln gefressen.

51:15 Kannst Du diesen Eindruck teilen? Man wirklich sehr aufpassen muss, wem man vertraut und wem nicht. Ja ich glaube, man muss da wirklich ganz doll aufpassen ehrlich gesagt. Ich distanziere mich sehr schnell von diesen Accounts wenn ich merke sie würden mir nicht gut tun. Wenn ich merken das steckt nichts gutes hinter.

51:39 Also, man vertraue einfach auf mein Bauchgefühl. Aber manchmal sind diese Accounts auch so gut gemacht, dass sich das nachvollziehen kann, dass man denkt, es kostet tausend zweihundert Euro! Dann ist man in so einem Struggle, weil man will ja jeden Strohhalm. Man will ja was dafür tun, dass mal wieder gesund wird.

51:54 und dann kommt einer das manchmal so vor wie wenn ich diesen, wenn ich XY mache, diesen Kurs oder so? Oder wenn ich X Y mir leisten könnte, dass nur das Produkt, dann würde es mir bestimmt schnell besser gehen. Es sei da hingestellt ob das jetzt wirklich Die Wahrheit ist, wir wollen niemanden verurteilen.

52:11 Aber es gibt diese Accounts und die Menschen, die mit Erkrankung schnelles Geld machen wollen und sehen ... Und mit Angst kann man sehr viel Geld machen definitiv! Das ist etwas, was ich persönlich auch richtig schlimm finde, weil man sich so aussichtslos vor ... Weil die ganze Situation so aussichtslos vorkommt, wo man sich trotzdem nicht leisten kann, am bestimmten Punkt ja auch gut ist, weil es ja nur Geldmacherei ist.

52:38 Und trotzdem ist bei allem ein sehr schmaler Grad finde ich schon.". Ja du hast ganz klar eine ganz andere Mission nämlich Mut zu machen. was würdest du einer Frau die vor ihrer ersten Chemo steht? Was würdest Du der mit an die Hand geben? Ich würde ihr unterschiedliche Dinge an die hand geben unter anderem dass sie nicht googeln soll.

53:00 Bitte nicht googeln, weil am Schluss stehen da ganz schlimme Zahlen drin. Und jeder hat seinen eigenen Weg. Jeder kommt da anders durch. Jeder verkraftet die Chemotherapie anders. Weil wenn man alleine nur Brustkrebs eingibt, dann kommt da eine Flut an schlimmen Bildern auf einen Zoo. Frauen, die tiefe Augenringe haben, Frauen ohne Haare... Da sind sie sich gerade die Haare abrasieren und weinen.

53:22 Das ist aber nicht immer so! Ich glaube das ist ganz wichtig auch diese Seite zu beleuchten dass es trotzdem Frauen gibt Die wirklichen Marathon währenddessen laufen. Die zum Sport gehen, die weiterhin arbeiten gehen. Es gibt auch Chemotherapien wo die Frauen ihre Haare behalten. es wird ja immer nur sofort gleichgesetzt mit so bei jeder Chemotherapie verliebt man die Haare und so ist das gar nicht.

53:41 Ich würde jeder neu erkranken Person sagen macht ihr einen Krebsordner hört sich ein bisschen komisch an aber ich empfinde es selbst wichtig weil man ganz viele ganz oft wenn man gefragt möchtest du DCD haben? vom CT, MRT, PET-CT was auch immer. Und jedes Mal ja sagen, bei jeder Kleinigkeit die ausgedruckt wird.

54:04 Die vorbereitet wird irgendwelche Ärztebriefe mitnehmen, mitnehmen und mitnehmen weil man weiß nie was nach hinten raus passiert. es kann ja sein dass man zum Beispiel ein Klinikwechsel anstrebt und dann braucht diese klinik diese ganzen Daten und im Nachgang dahin zu kommen das man die wieder einsammelt ist ultra schwer und es vergeht Zeit und Zeit wissen wir alle hat man oftmals nicht.

54:24 Es muss alles schnell gehen und deshalb einen Krebsordner auch. so etwas was ich sofort an die Ja, sofort sagen würde was man sich zulegen sollte und alle Medikamente nehmen die gegen die Nebenwirkung sind. Und offen bitte ganz ganz offen über Nebenwirkung zu sprechen weil sie das Normalste von der Welt sind.

54:45 bisschen Scham dabei hat und das ein bisschen unter vorgehaltener Hand Durchfall sagt oder so, dann ist es okay. Aber sagt es bitte! Und irgendwann wird das das Normaler werden? Irgendwann ist die Hand weg, irgendwann wird die Stimme lauter weil es das Normalste ist dass man halt Nebenwirkungen hat und Das würde ich allen ja leider neu betroffenen Personen auf jeden Fall in die Hand geben wollen.

55:05 Ich glaube, es ist auch ganz wichtig. Ich bin die Angehörige sozusagen hier das auch dem Umfeld mitzuteilen. Würdest du das auch raten? Weil ich glaube man muss der Familie den Freunden, dem Partner, der Partnerin wie auch immer glaub ich auch sagen hey heute geht's mir einfach nicht gut oder ich habe die und die Nebenwirkungen.

55:22 bitte gehe heute so und somit mir um. morgen kann es auch schon wieder anders sein. hast du das ähnlich erfahren? absolut. Es ist ein so wichtiger Punkt den engsten Kreis mindestens denen ganz schnell mit einzubeziehen. Weil wenn der engste Kreis nicht weiß, dass man gerade diese schwere Zeit durchmacht, diese Gedanken hat, diese puren schlimmen Ängste... Man ist ja auch ein anderer Mensch grade am Anfang, ängste leiten uns und wenn man offen damit umgeht Es kommen ja Miese, miese, schlimme Tage.

55:49 Denn kann unser Gegenüber darauf eingehen und gut für uns sorgen, gut für us da sein? Und spätestens wenn halt diese schlemmen Nebenwirkungen auftreten, kann unser Gegend übersagen. So jetzt ziehen wir uns an! Jetzt gehen wir in die Klinik. Irgendeiner muss irgendwann den Punkt finden und manchmal ist es auch unser Gegen über unsere liebsten Menschen und sie wollen ja für uns da sein.

56:09 Die wollen Hilfe anbieten. Sie wollen einfach ... Ja, unser Lieblingsmensch an der Seite sein. Ihnen sich hängern deinen Lippen? Ich merke das mir sehr warm ums Herz wird und ich kann nur von tiefstem Herzen sagen danke. Ach so süß! Ich möchte mich bedanken weil das für mich was ganz ganz besonderes ist also für mich war es von Anfang an besonders ja.

56:34 So viele liebe Menschen kennenlernen zu dürfen, so viel Liebe selber zu erfahren. So viele Tipps und Tricks zu erfahren ... Und jetzt diese ganzen Tipps- und Trics auch weitergeben zu dürfen ist für mich etwas ganz Besonderes. Mut zu machen! Mut für alle Krebspatientinnen und Krebspatienten da draußen die sich Hilfe wünschen.

56:54 Das finde ich etwas von Herzen. was besonderes ja muss ich wirklich sagen. Dankeschön Vielen vielen dank dass du heute da warst Und so offen mit uns gesprochen hast. Sehr, sehr gerne! So und bevor wir diese Akte für heute schließen fehlt noch eine ganz, ganz wichtige Stimme. Franka Theruti kennen viele von euch wahrscheinlich durch ihren Podcast Psychologie to Go.

57:13 Frankar ist Psychotherapeuten und genau wie wir Botschafterin für Pink Ribbon. Wir haben Franka nach unserem Gespräch ein paar Fragen und Gedanken aus dieser Folge mitgegeben und sie gebeten uns einfach mal zu erzählen was ihr dazu durch den Kopf geht. Ich hab meine Mama an diese schlimme Krankheit verloren und freue mich sehr, dass ich Botschafterin für Pink Ribbon sein darf.

57:37 Und auch in diesem Podcast zu Wort kommen darf. Also den eigenen Körper anzunehmen der sich vielleicht erkrankungsbedingt manchmal auch einfach behandlungsbedingt stark verändert ist manchmal schwer. also da sind dann Narben oder man verliert die Haare. es passiert was mit dem Gewicht. Viele Frauen reagieren da drauf, indem sie den Blick von sich selber abwenden.

58:07 Indem Sie nicht mehr gerne duschen gehen oder gar nicht mehr in den Spiegel schauen oder sich anders irgendwie verhüllen. Das finde ich total verständlich und nachvollziehbar. Ich habe aber die Erfahrung gemacht dass diese Vermeidung der eigenen Person gegenüber dem eigenen Körper gegenüber eigentlich dazu führt das man sich immer fremder fühlt dass die Fremdheit diesem Körper gegenüber wächst durch die Vermeidung.

58:36 Und was ich empfehle, ist eine schrittweise Annäherung also das man zum Beispiel sich im Spiegel und vielleicht wenn man da gar nicht gut mit zurecht kommt, vielleicht erst mal nur kurz anschaut und bekleidet und dann vielleicht jeden Tag ein bisschen länger oder irgendwann auch mal unbekleidet immer so weit wie man das gerade aushalten kann.

59:00 Und dann kann man vielleicht auch mal seinen Körper berühren, Narben berühren über den Kopf streicheln wo vielleicht kleine Haare wieder wachsen und sich einfach damit vertraut machen. Das ist jetzt der Zustand und dieser Körper hat grade etwas sehr Schwieriges erlebt und durchlebt und überlebt. Ich würde den Blick vielleicht auch weg Wenden von dem Aussehen, sondern mehr den Fokus darauf richten was dieser Körper gerade absolut bemerkenswertes täglich leistet.

59:37 Und da hilft es manchen Frauen wenn sie zum Beispiel tanzen oder Kraftsport machen oder sich liebevoll bewegen damit Sie einfach spüren Dieser Körper ist toll und der ist für mich da und er trägt mich Und ich verstehe total, dass man um seinen früheren Körper trauert. Aber trotzdem ist es wichtig den Körper wie er jetzt auch anzunehmen und das kann gleichzeitig in einem Wohnen.

1:00:07 Das kann gleichzeitig einen Platz finden im Inneren. Wenn ihr selbst Erfahrungen mit Nebenwirkung gemacht habt schreibt uns, teilt eure Erfahrung, kommentiert zum Beispiel was hättet ihr gern vorher gewusst? Was hat euch geholfen? Vielen Dank an alle, die uns unterstützt haben. Und wir bedanken uns bei Daichi Sankyo, die die Produktion dieser Folge ermöglicht haben.

1:00:33 Inhaltlich arbeiten wir natürlich redaktionell unabhängig! Und in unserer letzten Appte geht es um Fatigue mit der wunderbaren Nicole Staudinger Die Queen of Schlagfertigkeit. Natürlich wieder kommen im Samstag. Bis dahin Tschüss.