Gesundheitsdatenbanken: Chancen für die Forschung

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Gesundheitsdaten werden zur Forschungsinfrastruktur

Gesundheitsdatenbanken gehören inzwischen zu den wichtigsten digitalen Infrastrukturen der modernen medizinischen Forschung. Sie sammeln, strukturieren und verknüpfen Informationen, die unter anderem aus elektronischen Patientenakten, Registern, klinischen Studien, Laboruntersuchungen, Bildgebung, Genomsequenzierungen oder epidemiologischen Erhebungen stammen können. Dadurch entsteht eine Datenbasis, mit der wissenschaftliche Fragestellungen untersucht werden können, die mit einzelnen Studien oder kleinen Patientengruppen nur schwer zu beantworten wären.

Die Weltgesundheitsorganisation betrachtet Daten ausdrücklich als Grundlage fundierter Maßnahmen im öffentlichen Gesundheitswesen und betont den wissenschaftlichen und gesundheitspolitischen Nutzen des Datenaustauschs. Gleichzeitig betreibt die WHO zahlreiche Datenbanken, die Informationen zu Krankheiten, Impfungen, Arzneimitteln, medizinischen Technologien, Gesundheitssystemen und Forschung bereitstellen. (Weltgesundheitsorganisation (who.int/tools/monitoring-and-evaluation/databa…))

Die Bedeutung solcher Systeme wächst insbesondere deshalb, weil Gesundheitsversorgung zunehmend digital stattfindet. Elektronische Gesundheitsakten erzeugen kontinuierlich strukturierte und teilweise longitudinal verfügbare Informationen. Für die Forschung kann dadurch ein Perspektivwechsel entstehen: Nicht nur speziell für eine Studie erhobene Daten werden ausgewertet, sondern zunehmend auch Daten, die ursprünglich im Rahmen der medizinischen Versorgung oder anderer Prozesse entstanden sind.

Dabei muss zwischen der primären und der sekundären Nutzung von Gesundheitsdaten unterschieden werden. Die primäre Nutzung betrifft beispielsweise die Behandlung eines Patienten. Die sekundäre Nutzung bezeichnet dagegen die spätere Verwendung bereits vorhandener Daten für andere Zwecke, etwa wissenschaftliche Forschung, Gesundheitspolitik oder Innovation. Genau diese sekundäre Nutzung steht im Zentrum zahlreicher aktueller Initiativen.

Von einzelnen Datensätzen zu vernetzten Datenräumen

Der wissenschaftliche Wert einer Gesundheitsdatenbank hängt nicht allein von der Menge der gespeicherten Informationen ab. Entscheidend ist auch, ob Daten aus unterschiedlichen Quellen miteinander vergleichbar und technisch nutzbar sind. Unterschiedliche Formate, medizinische Begriffssysteme, Dokumentationsstandards und nationale Regelungen können die Zusammenführung erheblich erschweren.

Die Europäische Kommission beschreibt die fehlende Interoperabilität als eine zentrale Herausforderung der digitalen Gesundheitsversorgung. Gesundheitsdaten werden in unterschiedlichen Einrichtungen und Formaten gespeichert, wodurch der Austausch zwischen Systemen erschwert wird. Das betrifft nicht nur Patienten und medizinisches Personal, sondern auch Forscher, die für wissenschaftliche Untersuchungen auf qualitativ hochwertige und möglichst vergleichbare Daten angewiesen sind. (Public Health (health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and…))

Eine wichtige Entwicklung besteht deshalb in der Standardisierung. Internationale Initiativen wie die Global Alliance for Genomics and Health, kurz GA4GH, arbeiten an technischen Standards und Governance-Modellen für den verantwortungsvollen Austausch genomischer und gesundheitsbezogener Daten. Dazu gehören unter anderem standardisierte Datenmodelle, Schnittstellen, Zugriffsmechanismen und Verfahren für die Beschreibung genetischer Varianten. (ga4gh.org/product/framework-for-responsible-sh…)

Die Standardisierung ist besonders bei genomischen Daten relevant. Genetische Informationen können in Verbindung mit klinischen Daten wichtige Erkenntnisse über Krankheiten, Krankheitsrisiken oder mögliche Therapieansätze liefern. Damit solche Daten jedoch institutions- und länderübergreifend analysiert werden können, müssen Computer die verwendeten Begriffe und Strukturen eindeutig interpretieren können. Standards wie die von GA4GH entwickelten Spezifikationen sollen genau diese technische Interoperabilität verbessern. (ga4gh.org/product/variation-representation/?ut…)

Der European Health Data Space als wichtiger Schritt

In Europa ist der European Health Data Space, kurz EHDS, eine der bedeutendsten aktuellen Entwicklungen. Die entsprechende EU-Verordnung wurde am 5. März 2025 im Amtsblatt der Europäischen Union veröffentlicht und trat am 26. März 2025 in Kraft. Sie schafft einen gemeinsamen rechtlichen und technischen Rahmen für die Nutzung und den Austausch elektronischer Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union. (Public Health (health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and…))

Der EHDS verfolgt dabei zwei miteinander verbundene Ziele. Zum einen soll der Zugang von Menschen zu ihren eigenen elektronischen Gesundheitsdaten verbessert und der Austausch dieser Daten über Grenzen hinweg erleichtert werden. Zum anderen soll die sichere Weiterverwendung bestimmter Gesundheitsdaten für Forschung, Innovation, Politikgestaltung und regulatorische Zwecke ermöglicht werden. (Public Health (health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and…))

Für die Forschung ist insbesondere die geplante Infrastruktur für die sekundäre Nutzung relevant. Der EHDS soll einen stärker harmonisierten Rahmen schaffen, in dem Forscher unter definierten Voraussetzungen auf geeignete Gesundheitsdaten zugreifen können. Dabei geht es nicht um eine frei zugängliche zentrale Datenbank mit sämtlichen europäischen Patientendaten, sondern um ein reguliertes System für den kontrollierten Zugang und die Nutzung von Gesundheitsdaten.

Die praktische Umsetzung des EHDS erfolgt schrittweise. Die Europäische Kommission entwickelt dafür unter anderem die EHDS-Plattform und weitere technische Komponenten. Die Entwicklung befindet sich damit im Übergang von der rechtlichen Grundlage hin zu einer umfangreichen praktischen Umsetzung. (Public Health (health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and…))

Auch die allgemeine Digitalisierung der elektronischen Gesundheitsakten schreitet in Europa voran. Nach dem Digital Decade eHealth Indicator Study 2026 erreichte der durchschnittliche zusammengesetzte eHealth-Wert der EU-27 für 2025 insgesamt 87 Prozent und lag damit vier Prozentpunkte über dem Wert von 2024. Die Studie zeigt zugleich, dass sich die Mitgliedstaaten weiterhin hinsichtlich Reifegrad und Umfang der verfügbaren digitalen Gesundheitsdaten unterscheiden. (Digitale Strategie Europas (digital-strategy.ec.europa.eu/en/library/2026-…))

Gesundheitsdatenbanken als Grundlage für epidemiologische Forschung

Eine der wichtigsten Anwendungen großer Gesundheitsdatenbestände liegt in der Epidemiologie. Wissenschaftler können untersuchen, wie häufig bestimmte Erkrankungen auftreten, wie sich Krankheitsverläufe entwickeln und welche Faktoren mit bestimmten gesundheitlichen Ergebnissen verbunden sind.

Besonders wertvoll sind dabei langfristig erhobene Daten. Wenn Informationen über einen längeren Zeitraum verfügbar sind, können Forscher Veränderungen beobachten und Zusammenhänge zwischen unterschiedlichen Faktoren untersuchen. Gesundheitsregister können beispielsweise Informationen über Diagnosen, Behandlungen oder Krankheitsverläufe systematisch dokumentieren.

Solche Daten können zudem helfen, seltene Ereignisse oder seltene …