Krebsselbsthilfe: Wie Betroffene und Behandelnde gemeinsam profitieren

0:10 Sie hören den Springer Medizin Podcast. Hallo und schön, dass sie zuhören! In dieser Folge rücken wir eine Gruppe in dem Mittelpunkt die in der onkologischen Versorgung eine wichtige Rolle spielt – die Selbsthilfe. Wir sprechen darüber welchen unschätzbaren Wert Selbsthilfekruppen für Menschen mit einer Krebserkrankungen haben können.

0:30 im direkten Austausch aber auch strategisch und politisch gesehen. Was kann die Selbsthilfe leisten, was Ärztinnen und Ärzte in der begrenzten Zeit einer Sprechstunde nicht immer schaffen? Und wie können seriöse Angebote identifiziert und Synergien geschaffen werden. Für diese Einblicke nehmen wir sie mit zurück in den Februar-Zweißtausendsechsundzwanzig.

0:51 Auf dem Deutschen Krebskongress hat meine Kollegin Kim Yenay aus dem Onkologie-Ressort mit zwei Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfegesprochen Mit Hedy Kerrick Bodden Vorsitzende vom Haus der Krebstilfe und Selbstkrebspatientin Und mit Bernd Kruseus, Geschäftsführer und Leiter der Geschäftsstelle vom Haus der Krebssepsthilfe.

1:10 Viel Spaß! Liebe Hörerinnen und Höre, ich freue mich sehr live aus Berlin von dem Deutschen Krebskongaß-Zweißen-Sächsen-Zwanzig jetzt – hier die Kerrik Podden und Bernd Kruuseus vom Haus des Krebs-Sepsthhilfepundesverband über die Selbsthilfe in der Onkologie zu sprechen. Herzlich willkommen! Wir freuen uns sehr, dass Sie sich die Zeit genommen haben.

1:30 kann vieles bedeuten und ich würde gerne von Ihnen einmal zum Beginn hören, was für Sie alles die Selbsthilfe umfasst. Was Selbsthilfen für mich bedeutet? Manchmal wird das dann gesehen als man sitzt im Gesprächskreis und klappt sich sein Leid. Das ist ein Teil der Selbsthilfer vom Betroffenen zu Betroffenem.

1:55 dieser originäre Teil Das ist KRIB Selbsthilfe, wo Menschen sich treffen und sich austauschen. Aber ich nenne es immer die zweite Seite der Medaille – ist die Gesundheitspolitische Interessensvertretung in den Gremien, in Projekten, in Versorgung und in Forschung. Also ganz kurz sind zwei große Bereiche was sie selbst Hilfe ausmacht.

2:19 Oft wird eben nur der eine Teil gesehen, aber es sind beide Teile. Deswegen habe ich diese ein bisschen provokative Frage eingetan die wir vielleicht dann gleich hinterher tun können mit welchem Klischee oder welchen Fort hält zur Selbsthilfe? würden Sie gerne mal aufrollen? Gibt es so Klischees... Ja, die gibt das in der Tat.

2:37 also man verbindet oder man hat in der Vergangenheit die Selbsthilfen oftmals mit dem Stuhlkreis verbunden und ich denke aus dieser Situation sind wir schon lange entwachsen und Sausegrieb-Selbsthilfe hat sich auch anders aufgestellt. Wir hatten in den letzten vier Jahren auch das Haus der Krebsselbseite zusammen mit seinen zwölf Verbänden, in einer Organisationsentwicklungsmaßnahme wo wir auch sag ich mal uns modern aufgestellt haben dass wir auch da verstärkt auch werben können wie wichtig eben auch die Selbsthilfe ist für die Betroffenen.

3:13 und es gibt ja so diese alten Statistiken eine neue kenne ich jetzt im Moment nicht. Wie oft, sag ich mal Betroffene in seinem Leben, in seine Historie mit der Selbsthilfe-Kontakt kommt? Das ist in erschreckender Weise nur knapp fünfzehn Prozent die das von sich sagen dass sie während ihrer Patient Journey damals entsprechend mit der selbst Hilfe zu tun gehabt haben.

3:35 Das heißt da gibt es eine ganze Menge an Potenzial was wir haben können und wo wir auch derzeit bemüht sind hier entsprechend zu sagen warum's wichtig ist, dass man sich in der Selbstilfe engagiert. noch angemerkt auch zu den Vorurteilen der Selbsthilfe in der Bevölkerung, wenn sie Selbsthilfen hören.

3:57 Viele meinen das sind dann die anonymen Alkoholiker oder für Suchkange. Es ist gar nicht bewusst wie viele Bereiche es Selbsthilfegibt und was Selbsthilfte zu leisten vermag. diese Angst dass dort die Gespräche, dass die einem runterziehen also einfach mal ausprobieren oder auch dorthin zu gehen, ein Zeichen von Schwäche ist.

4:23 Dass sie es in Wirklichkeit anders das eigene Leben selber in die Hand zu nehmen und zusammen nach Lösungen zu suchen Das ist ein Zeichn von Stärke sich demzustellen Und da bietet auch die Selbsthilfe Raum. Was kann denn die Selbstilfe leisten was die Ärztinnen und Ärzte nicht leisten können? Die Selbsthilfe hat Zeit, um zuzuhören.

4:51 Ärzte sind zeitlich eingeschränkt. Sie hören sehr gut zu, keine Frage. Aber sich in die Haut eines Betroffenen hineinzugeben mit seinen ganzen Fragen und auch unausgesprochenen Ängsten – das gelingt eher anderen Betroffenenen die im Gespräch dann sind. Ich kann mir und sagen, ich kann mir vorstellen wie es dir jetzt geht?

5:18 Ich war genau so in dieser Situation. Und ich bin jetzt heute da und da und das erleichtert Ungäuer auch gerade bei besonderen Krebsarten und Herausforderungen künstlicher Damen auskam oder Kilkopf operierten oder bei Prostamputation, das ist ja heute auch noch medizinisch erforderlich in bestimmten Fällen.

5:46 Wenn dann ein Gespräch von Betroffener zu einer Betroffenen oder einem Betroffenensumbetroffenen stattfindet, dann ist es eine ganz andere Ebene. und wenn zum Beispiel einen Kill-Kopf operiert werden muss Ich werde immer meine Sprache verlieren. Und dann kommt aber eine überlebende und spricht recht gut mit diesen ganzen Einschränkungen, das verschafft Mut, Zuversicht, Hoffnung.

6:17 Und ich glaube viel stärker als dass ein Arzt oder ein anderer Behandler einen Krankenschwister oder so Übermitteln vermag. Wenn ich jetzt Arzt oder Ärztin bin und würde total gerne meine Patientinnen und Patienten vermitteln, aber ich kenne mich noch überhaupt nicht aus. Wo kann ich denn mich informieren darüber welche Selbstzifferangebote es gibt in meiner Region?

6:38 Und oder zum Beispiel auch rausfinden was sind seriöse Angebote? wie kann Ich die Qualität sicherstellen? weil ich möchte ja auch dass meine patienten und Patienten bestmöglich aufgehoben sind. Da gibt's viele Möglichkeiten. Wir sind der Dachverband von zwölf Unabhängigen. Selbsthilfe, die bundesweit tätig sind, also Bundesverbänden, unabhängig heißt von Geldern in der Pharmaindustrie und vom Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.

7:07 Es gibt auch viele Freien Gruppen, die sicher auch ihre Qualität haben. Das will ich gar nicht absprechen über Selbsthilfe, Einrichtungen oder Möglichkeiten vor Ort. Das ist dann. in den meisten Städten gibt es eine Selbsthilfekontaktstelle wo sich Menschen die den Kontakt zu einer Selbsthilfsucht erkundigen können.

7:34 Aber Selbsthilfen vom Betroffenen zum Betroffene ist jetzt gut der direkte Austausch im geschützten Raum, aber es gibt auch viele virtuelle Gruppen die sich dann auch so treffen wenn Entfernungen oder in der metastasierten Situation auch vieles beschwerlich werden kann. Dann können sie's vom Sofa aus dann in ihre Gruppe eintreten und sich dort austauschen.

8:00 Aber selbst Hilfeverbände haben auch eigene Broschüren. Die werden nachgefragt, werden versendet. Haben Mitgliederzeitschriften zum Beispiel Frau und Selbsi für Krebs. die Perspektive heißt diese Zeitung. Die wird gerne auch zugeschickt. also da ist der Zugang auch zur Gruppe und zur Zeitung. jetzt das war der Anlass ist niederschwellig.

8:23 Das heißt die Betroffenen gehen in die Gruppe Und es ist ohne Kosten verbunden. Das schreckt ja viele ab, muss sich da Mitglied werden. In den meisten Verbänden müssen sie eben kein Mitglied und der Zugang wird ausdrücklich niederschwendig gehalten.". Ich höre schon heraus dass ein Teil ihrer Aufgabe als Selbsthilfe ist zusammen mit den Beratungsstellen die Menschen darüber zu informieren was sie alles für Möglichkeiten haben.

8:53 das ist eine tolle Unterstützung für die Ärztinnen und Ärzte. wie gut haben Sie denn den Eindruck ist dieses Wissen bei den Behandelnden etabliert? Wir sehen die Defizite tatsächlich, dass viele Krankenhäuser, viele Reha-Einrichtungen noch gar nicht mit der Selbsthilfekontakt gekommen sind. Wir haben vielleicht zwanzig Prozent wo Selbsthilfekruppen vor Ort auch an Kliniken und Einrichtung informieren.

9:17 aber das ist sehr ausbauffähig und alle Mediziner an der Stelle der Appell binden sie die Selbsthilfen an ihrem Institut, an ihrer Klinik mit ein. Dort, wo es eingerichtet ist funktioniert's prächtig. Da wollen die Ärzte nicht missen. aber es gibt eben noch viele Lücken im System. Wir haben einerseits Verständnis das natürlich der Klinikalltag durch Personalmangel auch gekennzeichnet ist und dann kommt da noch eine Selbsthilfegruppe und will auch noch irgendwo einen Raum haben oder irgendwie mitmischen.

9:50 Aber ich kann mir zu den Medizinern sagen und zu den Einrichtungen Es lohnt sich wirklich dass sie die Gleichgesinnten zusammenbringen, das ist auch für die Behandlung glaube ich ganz wichtig. Jetzt haben Sie ja schon ein paar Mal betont, dass Sie unabhängig sind von Pharma- und Industriegeldern. Und das natürlich die spannende Frage – wie finanzieren Sie sich denn?

10:11 Zum Einen ist es die Unterstützung der Krankenkassen, die immerhin also jetzt aktuell für das Jahr ein Euro vierundvierzig Versicherten in einen Topf eingeben. Da kommen über hundert Millionen dann zusammen für alle Selbsthilfe in allen Bereichen und aus diesem Topf können auch die Gruppen schöpfen, die Gruppe vor Ort Und unser größter Unterstützer ist die Deutsche Krebshilfe.

10:41 Wir werden unfassend von der deutschen Triebshilfe finanziert, nur aus diesem Grund haben wir diese Unabhängigkeit und das bedeutet im Prinzip unser Haushalt wird einmal am Jahr eingereicht. Und wir planen dann das nächste Jahr durch und entscheiden welche Projekte wir begleiten können und darüber hinaus werden wir natürlich auch angefragt.

11:06 also Ich will einfach nur noch mal betonen, gerade für die Einrichtung und für die Mediziner, die jetzt einen Kontakt zur Selbsthilfe suchen. Es ist ganz einfach in Bonnen anrufen oder der Null-Zwo-Zwei acht drei drei acht acht neun null. dort sind sie mit dem Haus der Krebselbstilfe verbunden und Sie haben den großen Vorteil das wird es in die richtigen Kanäle weitererleiten weil wir sitzen alle in einem Haus.

11:28 alle Verbände Der Krips-Selbstshilfe sitzt in Bonn, in der Thomas-Mannstraße. Und der Dachverband stellt die Kontakte zu den einzelnen Kribsentitäten her und die Bons im Haus sitzen. Die wiederum haben die Möglichkeit sie mit der Selbsthilfe vor Ort, also wenn die Klinik ihren Sitz hat oder es die Einrichtung ihren Sits hat dann auch zu vertraten.

11:50 Das ist eigentlich der schnellste Weg, den Kontakt zu uns zu finden. Oder die Website zur Besuhr, ja Internetseite aufzusuchen? Und wenn wir mal was nicht anbieten können, wir sind sehr gut vernetzt. Das heißt, wir arbeiten natürlich mit unserem Förderer der Deutschen Krebshilfe zusammen. Die haben ja auch ganz viele Angebote für ein krebserkrankte Menschen.

12:11 die haben auch einen Sozialfonds wo Anträge gestellt werden können, wenn jemand in Not ist. das sind auch wichtige Informationen der Krebsinformationsdienst dann haben wir die Deutsche Krebsgesellschaft auch viele Krebsberatungsstellen vor Ort hat. Und so gibt es viele Einrichtungen, wo wir sehr gut vertratet sind und die Kontakte herstellen können.

12:36 Was ist denn aus Ihrer Sicht in der Onkologie gerade noch besondere Themen, die Sie als Selbsthilfe vorantreiben wollen? Also die soziale Absicherung von ankrebserkrankten Menschen, gerade wenn das im noch jüngeren Stadium passiert. Meinen Sie Jünger? Im Sinne von die Menschen sind Jüngere oder frühere Stadien der Krebserkranken?

12:55 Also junge Menschen, die an Krebs erkranken. dementsprechend haben wir das soziale Problem. Wir haben bei einer Erhebung europaweit mitgemacht, was macht eine Kripserkrankung? Was die finanzielle Unabhängigkeit von den Betroffenen angeht. Da haben wir eben festgestellt, europaweite ist also kein rein deutsches Phänomen das in den ersten zwölf Monaten an der Kribserkrankungen in etwa zwanzig Prozent der betroffenen massive finanziellen Einbußen hinzunehmen haben und dass verstärkt sich noch im Laufe der Zeit mit der Behandlung weil doch viele Dinge die Patienten gut tun würden, auch nicht von den Krankenkassen abgedeckt sind.

13:36 Das muss man auch sehen. und gerade wenn ein junger Mensch an Krebs erkrankt dann haben wir ja das Problem wie sicher der sich fürs Alter abwenden erkannt ist weil viele Versicherungen nehmen sie ja gar nicht mehr als oder versichern Sie gar nicht Mehr Und auch was Altersversorger angeht haben sie dann schon Probleme.

13:52 und auch für mich ist es sehr wichtig dass wir gegenüber der Arbeitswelt sagen Ja da ist jemand mal krank gewesen Aber der muss auch die Möglichkeit haben sich wieder beruflich zu integrieren. Und es gibt einige Leuchttürme schon, wo Großunternehmen auch sich besonders um Menschen, die jetzt eine Erkrankung, eine Krebserkrankung haben oder eine andere Erkrankung, die bemühen sich wieder sehr stark das Dienstbruchsseben integriert werden.

14:18 Wir haben ja das Stichwort Fachkräftemangel und das ist eine große Aufgabe für uns als Selbsthilfe dass wir auch den Unternehmen klarmachen, dass Menschen zwar krank gewesen sind oder vielleicht noch krank sind aber durchaus ihr sehr leistungsbereit. Bitte war wieder einstiegende Beruf in Deutschland.

14:39 also wirklich viel Luft nach oben und im europäischen Vergleich gibt es wenig tolle Beispiele. Und gerade für Arbeitslose, nach der Krankheit ist das Überleben auch finanziell recht schwierig. Auch Menschen in der Ausbildung, die mitten in der ausbildung im studio von der krankkeit betroffen sind. und was dann das überleben dieser jungen menschen anbelangt und keine versicherung mehr zu abschließen zu können oder zu horrenden bedingungen.

15:13 Dafür fand ich das gestern in einer Session sehr berührend, wo auf diese Probleme hingewiesen wurden und im Roton berichtet wird. Da wurde einer zwanzigjährigen Krebsüberlebenden gesagt Es versichert auch niemand ein brennendes Haus. Dann mag man überlegen was das mit einem Menschen tut. In dieser Richtung geht ja auch die Diskussion um das Recht auf Vergessenen.

15:40 Deutschland. Frankreich hat es ja geschafft, das nach fünf Jahren das Vergessen einsetzt. Nach meiner Erkrankung und dass ich dann auch wieder die Chance habe mich zu versichern meine Altersvorsorge entsprechend zu betreiben. in Deutschland gibt's es leider nicht und deswegen können junge Menschen, die eine Erkannkung hatten, die vielleicht auch wieder genesen sind haben große Probleme, sage ich mal Hausfinanzierung zu bekommen.

16:04 Die haben große Problemen Rentenversicherung zu bekommen, wo sie ihre alte Absicherungen damit bestreiten können. Da hatten wir sicherlich Verständnis dafür, dass man Risiko avers ist. Aber hier gerade bei Kansas Survival muss einfach nach fünf Jahren Schluss sein und da brauchen wir diese gesetzliche Regeln dringend.

16:24 wenn Frankreich das geschafft hat sollten wird es eigentlich abschaffen können. Pflicht die Politik? Die Politik ist in der Pflicht, weil das muss gesetzlich geregelt werden. Denn die Finanzkonzerne im Prinzip sag ich mal haben interne Richtlinien und die bestimmen den Chefspolitik und die Politik kann die Rahmenbedingungen setzen oder die Politik nicht sagt nach fünf Jahren müsst ihr jemanden wieder versichern, weil dann darf es nicht mehr gespeichert werden dass man Erkrankung vorgelegen hat.

16:51 Dann ist das eine Aufgabe des Gesetzgebers. Wir haben jetzt viel über die Betroffenen per See gesprochen. Das ist die Selbsthilfe auch für die Angehörigen, weil es ja mal das ganze System betroffen hat wenn jemand an Krebs erkrankt? Ja, das ist natürlich auch für Die Angehöhrige. Wann haben wir da gestartet?

17:11 vor einigen Jahren mit einem riesengroßen... Also finde ich bin stolz drauf im großen Projekt, dass Amker-Projekt. also stecken die mit dem Selbsthilfe-Nährstuhl in Freiburg an der Universität Freibourg. Und das war wirklich ein Paradeprojekt, weil die der Forschungsimpuls kam aus der Selbsthilfen und alle Verbände im Haus der Krebselbsthilfe damit zwar bis zehn haben sich an diesem Projekt beteiligt.

17:45 Was war das Forschungsprojekt? Das wurde unter den besonderen Bedarfe von Angehörigen. zu errohieren, um eben passende Angebote anzubieten. Und haben Sie daraus dann praktisch auch Angebote abgeleitet für die Angehörigen? Ja das hat denn im Puls gesetzt. also viele unserer Verwände im Haus, die haben die Angehörigen im Blick.

18:09 Das heißt es gibt zum Teil angehörige Gruppen Zum Teil ist es einige Richtendes gemischt aus, dass auch Angehörige Zugang haben. Vor- und Nachteile in meiner eigenen Gruppe ist es nicht erwünscht, dass Angehöhrige dabei sind. Der Kreis war zu klein um eine eigene Angehöhregruppe zu bilden. aber das ist im Blick, dass wir da hin kommen.

18:38 Die Betroffenheit von Angehörigen ist manchmal ungleich höher als das der aktiv Erkrankten. Sie sind in einer passiven Rolle, sie haben zum Teil ein Informationsdefizit weil auch beim Betroffenen zum Teil die Sprache fehlt sich da mit seinen liebsten Menschen die ihn umgeben auszutauschen. Und er möchte, eigentlich will dann der Betroffene die Angehörigen schützen und die An gehörigen sehen das Leid.

19:15 Die wollen auch unterstützen. Ihnen fehlen auch die Worte. Wir hatten ja gestern eine Plenarsitzung, reden hilft aber es ist nicht immer eben möglich. So ne Erkrankung... So eine schwerwiegende Erkrankung löst auf beiden Seiten etwas wie ein Ersttaren aus. Und dieses Ersttaran führt auch oft in die Sprachlosigkeit und da kann die Selbsthilfe, so eine Anschub-Hilfe sein.

19:49 Reden hilft! Gibt es noch mehr Themen, die Sie gerade besonders beschäftigen? Ich sag mal so, wo glaube ich noch sehr viele Defizite sind weil zu wenig hier drüber geforscht wurde ist das Thema mit den Cancer Survivor. Ich denke da haben wir noch großen Nachholbedarf um einfach die Situation auch zu eroieren.

20:09 es ist so dass die Cancer Survivour natürlich auf dem Papier ihre Gripserkranken erst einmal überwunden haben aber die Behandlung die stattgefunden hat bewirkt natürlich auch viele Nebenwirkungen Und die begleiten einem das weitere Leben wirklich fast künstlich und sagen treu. Da muss mehr gemacht werden, d.h., die Versorgung muss schon ergänzt werden, dass eben die Känze Survivor dann nicht vergessen werden.

20:36 Das ist ein Thema was uns noch am Herzen liegt. Wir haben jetzt gerade auch einen Projekt drei Jahre lang mitbegleitet für Langzeitüberlebende nach Krebs – das Projekt Optilator. Da waren wir mit federführend in diesem Forschungsprojekt und die Ergebnisse. Das war ja das Thema bei der Begrüßung durch den Staatssekretär beim Krebskongress, da ist auch auf dieses Projekt eingegangen, dass diese Empfehlungen jetzt an die Politik weitergegeben werden, dass auch eine entsprechende Umsetzung erfolgen kann.

21:08 Das ist ein Projekt, das das Bundesgesundheits-Hintenministerium finanziert, Obtilator? Aber auch das Thema Langzeit überleben nach Krebs ist auch ein Thema der nationalen Dekade gegen Krebs. Es ist nicht aber, es ist ein sehr wichtiges Thema gerade was auch Langzeit und Spätfolgen angelangt. Ein Artikel bringt das sehr von der Frau Schillin, alles älter auch schon dieser Artikel gut zum Ausdruck geheilt aber nicht gesund durch spät und Langzeit folgen.

21:47 Die Themen, die wir gerne noch vorantreiben wollen war auch dieses finanzielle Thema, also das soziologischen Volk von Krebs, das Thema Langzeit überleben, die Spätfolgen – ganz wichtig für uns ist das Thema Digitalisierung! Und das Thema Digitalisierung hängt auch sehr stark mit dem Thema Patienten-Informationen zusammen, also patient reported outcome.

22:13 Da haben wir jetzt morgen noch mal eine Session zu diesem Thema weil wir sind sehr dran interessiert dass die Patienten berichteten Daten jetzt auch gezielt verwendet werden. denn da das ist ein Schatz den wir heben müssen wo wir ganz viele Informationen bekommen die eigentlich im Moment ich sage es mal plakativ so ein bisschen in der Schublade noch drin sind Und es wird von Nord nach Süd bei ganz vielen Kliniken Einrichtungen sind entsprechende Pilotprojekte gelaufen, um da was zu machen.

22:46 Aber das ist ein Silo-Denken und wir wollen dieses Silo eigentlich aufbrechen und sind jetzt daran auf jeden Fall zusammen mit der DKG IRG Pro also diese interfraktionelle Arbeitsgruppe die seit zwei Jahren sich dieses Thema annimmt wo das Ziel Eine nationale Gesamtstrategie für diese... Patientenbericht um Informationen zu bekommen, dass die auch ganz gezielt von den Ärzten wieder eingesetzt werden können.

23:12 Dass es also so eine Art Feedback Schleife gibt das auch die Sachen wenn der Patient schon seine ganzen Dinge in ein Fragebogen oder in einen Tool reingegeben hat, dass das auch wieder dem Arzt zurückgespiegelt wird. Das ist die eine Phase und das andere ist, dass diese Datenerhebung auch jetzt irgendwie standardisiert werden kann.

23:30 Also es gibt ja diesen Basisdatensatz Und wir haben sechzehn Krebsregister, jedes KrebsRegister ist unabhängig in dem Sinne und wir versuchen auch diese ganzen Daten kleinste gemeinsame Nenner zu finden. Auch für die einzelnen Entitäten dass diese Daten dann auch unter Umständen bei den Krebs Registern angedockt werden.

23:53 aber dazu muss es die Möglichkeit geben das alles gleichnamig zu machen, dass es eben dort auch erfasst werden kann und nicht dort liegen bleibt sondern auch wieder genutzt werden kann für Forschung. Für Besserung, für Sorgung. Ich glaube ist eine große Aufgabe und das ist ein Thema wo wir verstärkt dran arbeiten.

24:10 also wie gesagt morgen ist da schon die Präsentation von ersten Ergebnissen. Ein großes Thema im Moment ist natürlich auch das Thema Patientenbeteiligung in der Forschung und auch in der Versorgung. Da gibt es viele Themen, die uns umtreiben. Das Haus der Krebs-Selbsthilfe und seine Verbände und die Selbsthilfgruppen sind derzeit in ungefähr dreihundertfünfzig Projekten involviert.

24:33 Das klingt viel, ist aber nur die Spitze des Eisbergs. Das müsste mehr werden Und dazu gibt es verschiedene Möglichkeiten, die entsprechend weiter vorangetrieben werden müssen. Wir müssen die Patienten schulen, dass sie auch in der Lage sind an solchen Projekten mitzuwirken. Wir wollen die Patientinnen und Patienten nicht zu ... Die sollen keine Forscher spielen.

24:58 Die sollen aber so gewisse Grundthemen eigentlich auch erlernen können. Dazu brauchen Sie Aus- und Fortbildung. Da gibt's die Peak Academy, die aber pro Jahr Zirka, wenn es gut läuft hundert Patientinvertreter schult. Dann gibt's bei verschiedenen Kliniken noch Fortbildungsangebote dann haben wir den Professor Weiß in Freiburg der für die Selbsthilfe auch Fortbildung auf Zuruf entwickelt, also das heißt die Betroffenen können Wünsche äußern in der Hinsicht.

25:29 Aber das müsste massiv ausgebaut werden denn im Endeffekt ist der Bedarf liegt bei ungefähr drei bis viertausend Patientenvertreter die wir für diese Projekte eigentlich bräuchten. Im Moment haben wir es immer beteiligt wo wir's eben wissen bei drei bis vierhundert und das müsste wirklich sehr stark ausgebaut werden weil Patientenperspektive ist wirklich einzigartig.

25:53 Und die kann die Projekte, wenn wir von Anfang an auch beim Design dieser Studie schon mit eingebunden werden, kannst du tollen Ergebnissen führen, die die Versorgungsqualität massiv verbessern können? Deswegen ist es ein großes Herz- also Herzensprojekt dass man da auch weiterkommen und mehr Beteiligung erfolgen kann.

26:15 Der Patient ist Experte seiner eigenen Erkrankung Und diese ist Expertenwissen, da einfließen zu lassen. Aber eine Einbereich wurde nicht genannt was uns auch groß am Herzen liegt und zwar die seltenen Krebserkrankungen In unserem Haus mit den Zwölfverbänden, das sind ungefähr eighty-fünf Prozent der an Krebs betroffenen.

26:41 Was das so fällt, abdeckt mit diesen Entitäten. Aber dann gibt es die seltenen Krebserkrankungen, die in Wirklichkeit gar nicht zu selten sind. Denn alle Seltenen zusammengenommen sind fast ein Viertel aller Krebserkrankungen und da arbeiten wir dran eine Plattform aufzubauen, die dann auch für diese Betroffenen eine Möglichkeit bietet, Informationen zu erhalten und in den Austausch zu kommen mit Gleichbetroffenen.

27:14 Die ja da in der Republik verteilt sind. Das hatte ich jetzt tatsächlich vergessen. Weil das ist deswegen wichtig. Es treibt uns auch an, die Versorgung zu verbessern und das ist ein Mittel wo wir wirklich auch mit eingreifen können. Man muss wissen dass bei den seltenen Krebserkrankungen im Gegensatz jetzt zu den Krebsentitäten die bei uns unter dem Dach sind und die Überlebenswahrscheinlichkeit bei teilweise noch unter fünfzig Prozent liegt.

27:42 heutzutage bei Brustkrebs oder Prostatas erreichen wir neunzig plus schon irgendwo Und dort liegt es eben unter Fünfzig. Das kann so nicht bleiben, also da müssen wir einfach mehr tun und diese Plattform soll die seltenen Krebserkrankungen, soll die Betroffenen zueinander führen. Also damit betroffene Zueinander finden sich austauschen können.

28:04 aber das sollen noch viel mehr sein. Nicht nur als Kommunikation sondern auch viele andere Dinge gemacht werden. Es gibt die Überlegung dass das mit den Zakronen gemacht wird Und da gibt es aber, sag ich mal noch viele andere Möglichkeiten. Aber die Sakome werden wahrscheinlich so eine Art Pilotfunktion machen und dann werden noch viele Antworten dazukommen und das Ganze machen wir auch wieder gemeinsam im DFKI.

28:31 Herzlichen Dank für dieses spannende Gespräch und all die wichtigen Einblicke! Wir wünschen Ihnen noch einen guten Kongress und viel Erfolg mit allen Themen. Vielen Dank, dass Sie das Gespräch mit uns geführt haben. Und vielleicht können wir ja den einen oder anderen erreichen und auch motivieren, dass er auf unsere Angebote zugreift?

28:50 Ja von meiner Seite jetzt, vielen Dank! Die in diesem Podcast vermittelten Inhalte unterliegen dem wissenschaftlichen Wandel des Faches und erheben nicht den Anspruch auf Vollständigkeit. Sie können weder als Grundlage für eine Diagnosestellung noch für den Beginn die Änderung oder die Beendigung der Therapie einer Erkrankungen herangezogen werden.

29:13 Sie ersetzen in keinem Fall eine persönliche, ärztliche Beratung.