60 Jahre Kinderherzmedizin – ein persönlicher Rückblick

0:00 (Düstere Musik) Ich bin damals von meinen Kollegen häufig gerügt worden. Das macht man doch nicht. Die sterben doch sowieso alle. War das Argument. (Düstere Musik) Ich bin zufrieden, ich bin 60 Jahre. Das schafft nicht jeder in meiner Situation. 95 Prozent der Kinder mit angeborenen Herzfehler in Deutschland erreichen das Erwachsenenalter.

0:24 (Düstere Musik) Impuls. - Impuls. Der Podcast der deutschen Herzstiftung. Für alle, die mehr über ihr Herz wissen wollen. (Düstere Musik) Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Impuls. Jedes Jahr kommen etwa 7.000 Kinder in Deutschland mit einem Herzfehler auf die Welt. Die Überlebenswahrscheinlichkeit dieser Kinder liegt bei 95 Prozent.

0:47 Das sah allerdings vor 50, 60 Jahren noch ganz anders aus. Daher gibt es heute nur wenige ältere Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, die sogenannten EMA. Peter Freyn aus der Nähe von Groblins, der gehört mit seinen 60 Jahren zu den wenigen dieser Gruppe. Er hatte unter anderem das große Glück, dass er damals von einem besonders engagierten jungen Kinderkardiologen in Bonn betreut wurde.

1:12 Hans Carlo Kalfels. Der inzwischen 91-jährige Professor gilt heute als einer der bedeutendsten Pioniere der Kinderkardiologie in Deutschland. Ja, und damit freu ich mich sehr, jetzt beide hier in der Herzstiftung. Zum Gespräch begrüßen zu dürfen quasi 60 Jahre nach der ersten lebensrettenden Operation von Peter Freyn, die damals Professor Kalfels angestoßen hatte.

1:37 Hallo, schön, dass Sie da sind und beide meine Gesprächspartner heute sind. Wir freuen uns auch. - Ja, hallo. Freuen uns sehr. Mein Name ist Ruth Neig, ich bin Medizinredakteurin bei der Deutschen Herzstiftung. Professor Kalfels, als Sie anfingen, sich in den 60er-Jahren in der Kinderkardiologie fachlich zu engagieren, wie hoch war damals die Sterblichkeit der kleinen Patienten mit Herzfehlern?

2:01 50 bis 60 Prozent. Denn wir hatten keine operativen Möglichkeiten. Wir konnten nur mit Mühe die richtige Diagnose stellen. Die Voraussetzungen, technischen Voraussetzungen waren noch nicht gegeben. Wir hatten unsere Augen, unsere Hände, und die Ohren mit dem Städtoskop. Es kam noch ein EKG dazu und vielleicht noch eine Röntgenaufnahme.

2:26 Mehr hatten wir nicht an diagnostischen Möglichkeiten. Wenn die Diagnose gestellt war, konnte man lange nicht etwas dagegen tun. Bei Peter Freyn waren wir schon ein ganz kleines Stückchen weiter. Wir konnten eine Angiokardiografie machen. Das heißt, mit Kontrastmittel des Herz- und die großen Gefäße darstellen.

2:48 Nur auf dem Weg konnten wir die richtige Diagnose stellen. Was hat sich generell in diesem Fachbereich fasziniert bei diesem doch vorrestrierenden Perspektiven der Kinder mit ihrem angeborenen Herzfehler? Ja, das habe ich mich auch oft gefragt. Denn ursprünglich war ich auf die Onkologie, auf die Kinderonkologie ausgerichtet.

3:14 Ich habe dort zwei Jahre in dem Bereich gearbeitet. Aber dann war es eine Zeit, an die sich die meisten nicht mehr erinnern, als die Taletomitkatastrophe eintrat. Kontagant, ja. Wir hatten sich Kinder, ohne Arme oder mit verkürzten Armen und Beinen. Und sehr viele davon mit einem angeborenen Herzfehler.

3:36 Meist sehr schwere Herzfehler. Das hat mich damals stimuliert, mich mit diesem Fach, das eigentlich kein Fach war, zu beschäftigen. Das ist ja wirklich was Faszinierendes daraus entstanden. Herr Freyn, Sie wurden 1964 mit einem großen Ventrickel-Septum-Defekt geboren. Also einem Fehler in der Scheidewand zwischen den beiden Herzkammern.

4:01 Mit sieben Monaten bereits mussten Sie das erste Mal operiert werden, um überleben zu können. Dazu haben Sie Ihre Eltern von Bonn nach München gebracht, eben auf Beratung von Prof. Karl Fels. Man ist Ihnen zum ersten Mal bewusst geworden, dass Sie anders sind als andere Kinder und ein krankes Herz haben?

4:21 Ja, das ist sicherlich recht schwierig zu beantworten. Aber am ehesten erinnere ich mich daran im Kindergartenbereich, als dann natürlich Vergleiche mit den Leistungsfähigkeit anderer Kinder gezogen werden könnten. Und ich war dann leider immer hinten dran. Und da hat man ja dann schon gemerkt, dass was nicht stimmt.

4:39 Und meine Eltern waren immer sehr vorsichtig. Ich durfte nirgendwo in einem Durchzug stehen und keine Infekte bekommen. Und sie waren da sehr gründlich drin. Und ich fand das manchmal auch als etwas übertrieben. Ja, aber ich konnte den Ernst der Lage seinerzeit natürlich nicht einschätzen. Ja. Unter welches Motor könnten Sie Ihre Kindheit stellen oder zusammenfassen?

5:10 Sie war eigentlich ein einziges Disaster. Das muss man leider so sagen. Du bist immer im Abseits, egal was du machst, weil du einfach die körperliche Leistungsfähigkeit nicht hast. Und in der damaligen Zeit gab es viele Medien, die wir heute kennen, nicht. Sondern da erzählte eigentlich, wie gut kannst du laufen, wie gut kannst du springen, wie gut kannst du Fußball spielen, wie gut kannst du all diese Dinge tun.

5:46 Und das war ich immer schlecht. Ich konnte mit den anderen nie mithalten. Und das war eine große Belastung als Kind. André Kinder können ja auch mal durchaus ganz schön grausam sein. Ja. Ehrlich und dann auch grausam. Moping ist da ein sehr häufiges Phänomen. Ja. Damals wie heute, ja. Die Kinder haben mich damals immer Schnellherzler gerufen.

6:14 Und dieses Wort, die haben natürlich auch gemerkt, dass was nicht stimmt. Dass ich ganz schnell außer Atem war, ganz schnell hinter der Luft her war. Dass ich ganz schnell pumpte und dass ich auch blau wurde in den Lippen. Und das haben die Kinder gemerkt. Dann wurden natürlich auch gefragt, was ist da?

6:33 Der hat was mit dem Herzen und dann ist das Schnellherzler. Okay. So war das damals. Ich habe es ja schon anfangs gesagt, Prof. Kalfels, Sie haben damals Peter Freyn als Kinderkardiologe in Bonn gleich von Anfang an betreut, also die Eltern natürlich. Und dann aber auch später noch nach ihrem Wechsel nach Hannover.

6:52 1974, also als Peter dann zehn Jahre alt war, dann kam noch eine weitere Korrektoroperation an seinem Herzen dazu, die ich auch vorgeschlagen habe. Was war denn an dieser Operation das Besondere damals? Ich muss einen Schritt zurückgehen. Und muss Peter Freyn gratulieren, dass er damals oder seinen Eltern, dass sie damals meinem Rat gefolgt sind.

7:15 Sonst hätte er nicht überlebt. Wir haben ihn nach München geschickt, um ein sogenanntes Pulmonalis-Bending zu machen. Das heißt, wir haben die Lungenschlagader, die wir in den letzten Jahren eingengen lassen. Das war ein Bonn nicht möglich zu dem Zeitpunkt, um den Durchfluss, den Blutdurchfluss durch die Lunge, das das Hauptproblem dabei zu reduzieren.

7:41 Und damit nur hat er dann bis zum zehnten Lebenser überlebt. Ich bin damals von meinen Kollegen häufig gerügt worden. Das macht man doch nicht. So alle war das Argument. Ich habe gesagt, wir wollen einen ersten sogenannten Palliativ-Eingriff machen und zu einem späteren Zeitpunkt dann die Korrektur-Operation.

8:09 Und genau so ist es am Ende Gottlob gelaufen. Das heißt, die Erste hat überhaupt erst mal das Grundsätzliche überleben, deswegen palliativ ermöglicht. Und dann die eigentliche Korrektur war dann zehn Jahre später, eben 1974. Was ist dann genau da korrigiert worden bei dieser Operation? Die war ja auch noch nicht so selbstverständlich.

8:29 Doch, bei uns in Hannover selbstverständlich. Da waren wir auch schon wieder in Schröchen weiter. Ja, natürlich. Wir waren zehn Jahre dazwischen. Und wir hatten mit dem Professor Ölert einen ganz hervorragenden Chirurgen für die angeborenen Herzfehler. Er hatte als Hauptfehler einen sehr großen Defekt, ein Loch in der Herzkammer Scheiderwand.

8:53 Durch dieses Loch flosst immer Blut aus der Linken in die rechte Herzkammer und damit in die Lunge. Das war das Problem von Anfang an. Das war nur durch das Bending reduziert worden. Und jetzt konnte man, da war er zehn Jahre alt, ohne Probleme. Da war er schon ein relativ großes Kind, diesen Eingriff durchführen und den Kammer Scheiderwand-Defekt mit einem Patch, nennt man das, also mit einem Flicken, verschließen.

9:24 Das ist auch alles absolut erfolgreich gelaufen. Gottlob, sonst säße er nicht hier. Das ist sehr schön. Was hat sich denn für Sie tatsächlich nach dieser zweiten großen Operation verändert? Der hat sich eigentlich eigenes verändert. Ich konnte dann schon ganz gut aufholen, körperlich. Ich konnte eigentlich nie aufschließen.

9:44 Also ich hab das nicht mehr komplett aufgenommen, wo die Altersgenossen mehrfach aus waren. Aber ich konnte ganz gut aufholen und insgesamt ging es mir auch besser. Eine gewisse Infektanfälligkeit hab ich mir eigentlich bis heute beibehalten. Aber insgesamt ging es mir deutlich besser. Ich konnte auch zum Teil im Sport mitmachen, was vorher gar nicht möglich war, im Schul-Sport mitmachen.

10:11 Auch schwimmen, auch das ging. Und dann hat man mich immer ausgeklammert, haben gesagt, lass mal. Aber insgesamt war es ein großer Erfolg, ein großer Schritt nach vorne, wenn es auch nicht dazu geführt hat, dass man quasi auf der gleichen Ebene stand, wie die Altersgenossen, die von Anfang an gesund auf die Welt kamen.

10:31 Man konnte bei wenigstens schon mal aufschließen. Wir hatten kurz das Thema Mobbing, deswegen Professor Karl Fels. Kinderkardäologen haben wahrscheinlich die jungen Patienten auch anders noch mal auffangen müssen. Das große Thema Psychokardiologie, was heute schon eher selbstverständlich ist, das gab es ja irgendwie noch gar nicht.

10:49 Das heißt, Sie haben Sie mitbetreut ganz engmarschig, sowohl fachlich wahrscheinlich als auch dann psychisch. Und ist das vielleicht dann auch ein Grund geworden, dass sich daraus so eine besondere Verbindung ergeben hat? Ich muss vielleicht da doch etwas klarstellen. Der Begriff Psychokardiologie stammt aus der Erwachsenenmedizin.

11:13 Dort wurde er geprägt und wurde er auch gelehrt. In der Kinderkardiologie gab es den Begriff Psychokardiologie nicht. Aber als Kinderärzte haben wir grundsätzlich uns um die Patienten intensiv gekümmert. Es war nicht nur wie im Sprechzimmer ein kurzes Frage-Antwortspiel und dann Adieu, sondern wir haben die Kinder wirklich so weit wie es eben konnten.

11:42 Vor allen Dingen, wenn die Eltern nicht dabei waren. Das war ja auch oft ganz schwierig. Mit dem Zeitpunkt war das noch so. Viel haben auf dem Gebiet auch unsere Kinderkrankenschmester geleistet, die sich um die Kinder doch oft sehr intensiv gekümmert haben. Und dieses intensive Kümmern hat das dann auch zum Teil wahrscheinlich nicht mit jedem ihrer kleinen Patienten, aber doch eine engere Verbindung geschaffen, als man sonst vielleicht zu anderen Patienten hätte.

12:13 Da bin ich überzeugt. Jawohl. Der Interlist sieht den Patienten einmal. Erwachsenen auf dem Gebiet ist da keine große Kommunikation, persönliche Kommunikation. Aber bei einem Kind muss man persönlich kommunizieren. Ja, das stimmt. Sonst hat man keinen Zugang zu dem Kind. Und ich muss sagen, er ist der Älteste von den Patienten, die jetzt mit mir Kontakt haben.

12:45 Aber es gibt Dutzende andere noch, mit denen ich in einem lockeren Austausch stehe. Die Miekelegen schreiben aus dem Urlaub und so weiter. Also, da besteht sicher eine durchaus engere Beziehung, übrigens auch zu den Eltern. Da kommen heute noch Briefe von Eltern, die sich bedanken. Und berichten, wie gut es ihrem Kind geht mittlerweile.

13:16 Ist ja auch wirklich ein Geschenk, wenn man ein krankes Kind hat und ein Arzt, der ihm hilft, dass der Herzfehler zumindest repariert werden kann. Und das Kind damit Lebenschancen bekommen hat. Herr Freien, Sie hatten als erst mal das guteste gesundheitliche Status nach dieser zweiten Operation. Aber Sie haben doch im Laufe der Zeit, wie Sie erzählt haben, Höhlen und Tiefen durchmachen müssen.

13:39 Wie ist es Ihnen gesund, dich und später beruflich weiterergangen? Also, die beste Zeit gesundheitlich war sicherlich so, wo wir mal zwischen 16 und Mitte 40er leben, sie aber. Danach fing es langsam an mit Herzrhythmusstürungen, die immer heftiger werden bis zum Vorhoflimmern. Und dann 2015 Weihnachten hatte ich auch einen Herzstellstand.

14:05 Da war erst mal Schluss. Aber das Herz ist von selber wiedergekommen. Also, es musste nicht reanimiert werden, ist von selber wiedergekommen. Ich hab den Koblenz im Krankenhaus gelegen, dann wurde der erste Schrittmacher implantiert, ein ganz normaler Zweikammer-Schrittmacher. Beruflich war es so, dass mein Vater bei der Post war, im öffentlichen Dienst.

14:28 Und er war sehr darum bemüht, was ich jetzt menschlich auch sehr gut verstehen kann, mich unbedingt den öffentlichen Dienst unterzubringen, vor dem Hintergrund, dass er gesagt hat, wenn mal was ist, dann bist du da am besten aufgehoben. Aber meinen Neigungen, muss man sagen, hat das nicht zwingend entsprochen.

14:46 Also, ich hatte mich eben mehr für Bausachen interessiert, also für handwerkliche Dinge, die man mit den Händen macht, für gestalterliche Dinge, was ich heute ja nach wie vor als Hobby betreibe. Und insofern, oder insgesamt Betreiber, und insofern war das mit der Post so eine Notlösung, die ich dann auch akzeptiert habe, weil ich auch ein bisschen pechartig wollte, erst Bauzeichner werden, und hat mich auch in einem Bauzeichnerbüro in meinem Heimat auch damals in Adenau beworben.

15:15 Und kurz bevor ich da anfangen wollte, ist dann dieses Büro in Insolvenz gegangen. Und dann blieb dann letztendlich nur noch die Post übrig. Das habe ich dann auch acht Jahre bei der Post gemacht, dann war dann anschließend 32 Jahre bei der Post bei Amtenkrankenkasse, also insgesamt habe ich dann doch 40 Dienstjahre hinter mich geschafft.

15:33 Aber man muss auch dazu, was mit meinem Herzfehler, mit meiner gesundheitlichen Situation sicherlich auch recht viel ist. Aber man muss dazu sagen, es war jetzt nicht mein Wunschberuf. Und das Ende dieser beruflichen Tätigkeit war auch immer sehr angenehm. Ja, also man hatte sich da schon bemüht nach dem Herzstillstand, dass man da Sorge hatte, dass ich höhere Krankheitszahlen, höhere Krankheitstage bringe, um mich dann irgendwie loszuwerden.

16:00 Da hatte man sich dann schon darum bemüht, dass man mich in Dienstunfähigkeit entlässt. Aber da habe ich mich ja ordentlich gegen gewährt. Das ist gut. Und letztendlich ist es mir dann gelungen, wo dann auch einige andere Sachen in meine Richtung liefen, die das dann möglich machen, dass ich dann in einen Vorruhrstandsprogramm teilnehmen konnte.

16:21 Und 2021, dann nochmal ein Jahr bei der THW gemacht hat, beim technischen Hilfswerk, was sehr schön war, was sehr interessant war, und dann in den Ruhestand gehen konnte. Und jetzt können Sie auch Ihrem Hobby, nämlich dem Handwerken, gefreuen. - Ja, das macht sehr gerne. Es hat auch seine gute Seite, selbstverständlich.

16:39 So wie das Leben bei Peter Freienweiter ging, so hat sich natürlich auch in der Kinderkandidogie welche besonderen Errungenschaften fanden Sie denn besonders wichtig, die in Deutschland, in der Kathologie, in dieser Zeit stattgefunden haben? Prof. Karl Fels. Der erste Durchspruch war eigentlich, dass wir bei der Angiokartografie-Diagnostik mit Bildverstärkern arbeiten konnten, die die Röntgenstrahlen um das Zehnfache reduzierten.

17:09 Und das ist insgesamt, insbesondere bei Kindern, natürlich ein großer Nachteil. Wenn man Röntgenstrahlen, diese Untersuchungen sind meist nicht ganz kurz. Ja, und müssen immer wieder wiederholt werden, ja. Der große Durchspruch kam mit der Einführung der Ächokartografie. Das war Ende der 70er-Anfang der 80er-Jahre, als wir nun von außen das Herz, den Blutstrom, bildhaft darstellen konnten.

17:42 Und damit die meisten Herzfehler schon einigermaßen genau diagnostizieren konnten. Trotzdem war ein Katheter noch notwendig, um Einzelheiten bezüglich des Drugs in den Herzkammern und zu erfassen. Bei diesem Katheter geht man ja dann in das Gefäß ins Herz direkt rein. In das Herz rein. - Also ein so genanter invasiver Eingriff.

18:07 Ja, es ist invasiv, aber mit kleinen Kathetern. Und wenn man das sorgfältig macht, ist es in der Regel keine Aagebelastung für den Schleimverzeller. Auch die mussten erst mal entwickelt werden, kleine Katheter, die für die kleinen zarten Gefäße der Kinderherzen. Die kamen aus den USA, wo ja viele überhaupt vorher entwickelt worden waren.

18:30 Und der nächste Schritt war, dass für die Therapie und dann Katheter zur Verfügung gestellt wurden. Und das Fantastischte war die Ballon Atrio Septostomie. Das ist so ein Wort, was den meisten natürlich nicht klar ist. Sie will es versuchen zu erklären. Bei Patienten, die eine Vortauschung der großen Schlagartern haben, bei der Transposition der großen Arterien, sind die Kreisläufe vollkommen getrennt.

19:07 Das verbrauchte Blut kreist in einem Kreislauf und das nicht verbrauchte, beziehungsweise sauerstoffreiche Blut, da ist also kein Austausch. Und diese Patienten sind in aller Regel früh in den ersten Lebenstagen bis Wochen verstopfen. Gab keine Therapie. Und da hat ein Amerikaner, namens Reschkind, entdeckt, dass man bei einer vorhandenen Öffnung in der Vorrufscheiderwand, beim Vorrufscheiderwand-Defekt, der bei Einzelnen da war, ein viel längeres Leben überleben möglich war.

19:44 Daraus hat er dann abgeleitet, wenn wir die Vorrufscheiderwand aufmachen, dann geht es den Kindern besser. Und das ist zwar die Ballon Atrio Septostomie, also ein Aufreißen gewissermaßen der Vorrufscheiderwand, dann konnten beide Kreisläufe sich austauschen. Und damit sind die Kinder oft ohne weitere Maßnahmen bis ins zweite, dritte, vierte Lebensjahr gekommen.

20:11 Das war also ein absolut großer Fortschritt, der hat, glaube ich, 70, 80.000 Kindern das Leben gerettet. Aber der ist ja dann auch quasi auch so ein Palliativer Schritt gewesen. Natürlich, ja, Palliativ. Dann kam, als Nächste, Nächster Schritt. Eine Operation, bei der man die Kreisläufe wirklich wieder hintereinander schaltete.

20:37 Die nannte man die Vorrufumkehroperation. Auf diesem Gebiet war besonders dieser Professor Öloth gerade zu phänomenal. Wir haben seinerzeit in Reihe 400 Patienten mit Transposition operieren können mit zwei Todesfällen. Das war weltweit spitzen. Und sie waren quasi das gemeinsame Kardiologenteam. Sie als Kinderkardiolog direkt und dann der Professor Öloth als Chirurg, die diese Resh-Kentmanövers nannte man das ja dann auch. Wir haben im Grunde den Begriff des Herztiebs, der heute ja ganz groß immer wieder erklärt wird. Ich denke vor 40 Jahren gab es ein enger Austausch zwischen dem Diagnostiker und dem Therapeuten, zwischen dem Kinderkardiologen und dem Herzchirurken. Dann ging es weiter, wiederum mit Ballons und zwar bei Verengungen der Klappen,

21:42 sogenannten Stenosen an der Lungschlagader und an der Hortenklappe konnte man Ballons einführen. Das heißt die Ballons waren noch nicht Ballons, sondern Katheter einführen, die eine Manchette hatten, die zu einem Ballon aufgeblasen werden konnte. Und damit konnte man die Stenosen aufweiten. Auch damit sind Tausende Kinder gerettet worden und viele von denen brauchten keine weitere Operation. Also alles damit bereinigt gewesen, mit einem Katheter. Das sind wirklich enorme Fortschritte.

22:21 Sie erklären natürlich zum Teil, weshalb inzwischen tatsächlich von 50 Prozent über Lebenschancen, wir waren deutlich über 90 Prozent auch gelandet sind. Ja, man muss sagen, dass die über Lebenschancen mit den 95 Prozent sich sogar auf das Erwachsenenalter bezieht. Also 95 Prozent der Kinder mit angemordener Herzfehler in Deutschland erreichen. Das Erwachsenenalter werden also 18 Jahre und älter. Das ist phänomenal. Das ist wirklich eine sehr ermutigende Perspektive. Das ist, kann glaube ich, keine medizinische Disziplin. Mit solchen Erfolgsraten. Auch nachweisen. Eine solche Erfolgsstory. Wirklich toll. Wenn auch Ihnen die Herzgesundheit wichtig ist, werden Sie mit Glied der Deutschen Herzstiftung. Infos dazu finden Sie im Internet unter Herzstiftung.de.

23:19 Noch mal wieder auf Sie zurückzukommen, Herr Frey. Sie hat zwar auch schon mal kurz geschildert, nicht alles ist gut gelaufen. Sie hatten sogar dann auch einen Herzstellstand gehabt. Aber insgesamt zunächst dann auch hat sich ja eigentlich alles gut entwickelt gehabt. Also Sie haben Ihre Frau kennengelernt zwischendurch. Eigenes Haus, zwei Kinder, Rund. Das klingt ja eigentlich perfekt. Doch.

23:45 Ganz den Herzfehler vergessen, kann man das? Nee, man ist sicherlich eine Zeit, wo es einem recht gut geht. Da verdrängt man das. Also man versucht sich damit möglichst mit viel Abstand an die Sache, also der Sache zu begegnen. Vergessen kann man das nicht. Und es holt ihn ja auch immer wieder ein. So ist es ja nicht. Das ist ja wie ich stand, auch schon schilderte.

24:12 So Mitte der 40er Lebensjahre, dass dann die Rhythmstörungen kamen, wo man das am Anfang ja gar nicht so richtig zuordnen kann. Und dann am Anfang auch mal überlegt, was ist das denn, wo kommt denn das her? Weil es lief ja auch jahrelang ganz zufriedenstellend. Also vergessen geht nicht. Es geht ein Stück weit verdrängen, ein Stück weit Abstand nehmen, aber vergessen, dass man sagt, das ist gar nicht existent, das ist nicht möglich. Man sieht es ja auch, wenn man ehrlich ist, jeden Tag im Spiegel. Ich habe ja so einen Reißverschluss hier runter und dann von der ersten Operation von 1965 noch eine ganz, ganz lange Narbe, die sich ganz um den Körper zieht. Die ist wohl damit gewachsen und insofern kann man das, kann man das nicht verdrängen.

25:01 So ein kleines Mal, ja. Ja, das ist da. Ja, Professor Karp, so eine Entwicklung wie bei Peter Feinde ist ja tatsächlich nicht ganz untypisch. Das heißt, als Kind mit angeborenenem Herzfehler noch ganz, ganz engmaschig betreut, dann wird das aber dann her bei den Erwachsenen schwieriger. Also es ist ja doch immer wieder, dass viele durchs Raster fallen. Das gilt damals, genauso aber wie heute. Auch heute, die vielen Erwachsenen mit angeborenenem Herzfehler haben oft Schwierigkeiten, den richtigen Arzt zu finden. Und der auch wirklich Ahnung hat von diesen Beschwerden, die anders sind, wenn das Erwachsene werden mit ursprünglich angeborenenem Herzfehler.

25:37 Wir haben da an der medizinischen Hochschule in Hannover, wo sie auch bis zu ihrer Emeritierung im Jahr 1996, also 1996 direkt auf der dortigen Abteilung für Kinderheilkunde und pädiatrische Kardiologie waren, waren sie ganz intensiv an dieser Gründung von sogenannten E-Malzentren beteiligten, haben das vorangetrieben. Was sind genau diese E-Malzentren? Was ist das Konzept, was dahinter steckt? Ja bis zum Ende oder ab Ende 80er Jahre merkten wir, dass unsere großen Überraschungen die Kinder ja ins Erwachsenenalter überlebten. Das war ja ein vollkommen neue Populationen an Krankeln. Und bei den internistischen Kardiologen gab es keinen, der sich in irgendeiner Form mal mit dieser komplexen Materie beschäftigt hatte.

26:27 Die gingen zum Internisten dann, zum Hausarzt und der hatte vielleicht mal den Namen gehört, aber was sich dahinter verbarg, was eine Transposition war, das war mehr oder weniger unbekannt. Sie kamen also nicht zurecht damit. Die Patienten waren hoch unzufrieden, weil sie merkten, dass keine entsprechende Kompetenz vorhanden war. Und damals haben wir uns dann entschlossen, das begann tatsächlich Ende der 80er Jahre in Hannover zusammen mit Professor Kemmerer, eine E-Mal-Sprechtunde einzurechnen. Und erst beginn der 2000er Jahre, 2003 oder 2004, wurde dann insgesamt in der deutschen Gesellschaft für Kardiologie, deutschen Gesellschaft für Kinderkardiologie und den Herz Torkschirurgen eine Arbeitsgruppe gegründet, die zum Ziel hatte,

27:28 die Versorgung dieser Patienten zu verbessern. Und wir haben seinerzeit den E-Mal-Kardiologen gewissermaßen aus der Taufe gehoben beschrieben und außerdem sogenannte E-Mal-Zentren. Das heißt, E-Mal-Zentren, wo internistische Kardiologen, Kinderkardiologen und Herz Torkschirurgen eng in einem Team zusammenarbeiten, um eine bestmögliche Versorgung dieser Patienten hinzukriegen.

28:02 Das große Problem war nur, dass in Deutschland Kinderärzte und das sind die Kinderkardiologen Erwachsene, das heißt, ab 18 Jahren gar nicht behandeln dürfen. Das heißt, die Leute, die wirklich Erfahrung mit diesen Patienten hatten, wurden aus der weiteren Behandlung zunächst mal ausgeschlossen. Total, ja. Dann haben wir aber den E-Mal-Kardiologen gegründet und dieser E-Mal-Kardiologe ist sowohl für den internistischen, wie für den pediatrischen Bereich da. Und damit haben wir auch etwas absolut Neues in Deutschland geschaffen, das nämlich zum ersten Mal eine kinderärztliche Disziplin bis ins Erwachsenalter hinein reicht.

28:48 Die Ärzte müssen doch noch so eine Art Zusatzqualifikation machen, um diesen Titel zu bekommen. Ja, das müssen sie, die werden auch geprüft und müssen in den E-Mal-Zentren längere Zeit gearbeitet haben. Die meisten sind auch mittlerweile immer noch in den Kliniken tätig, aber es gibt mittlerweile doch gut 100, 150 etwa, die in der Praxis niedergelassen sind und auch jetzt mittlerweile Erwachsene behandeln dürfen. Das hat einigen Widerstand gegeben bei den Kassenärzten, die glaubten, es würde ihnen eine größere Fründe abhanden kommen, aber das ist nicht der Fall. Denn der Aufwand für diese Patienten zeitlich und auch operativ ist um endlich viel höher als für einen Patienten beispielsweise mit einer coronaren

29:38 Herzkrankung. Ja, toll, dass es so etwas jetzt auch inzwischen gibt. Wer jetzt als Zuhörer/Zuhörerin gerne wissen möchte, wo es solche E-Mal-Zentren gibt oder E-Mal-Zertifizierten Ärzte, der kann sich über die Herzstiftung bzw. dort angesiedelte Kinderherzstiftung gerne informieren. Wir versuchen da immer dann weiter zu helfen und das kann man dann auch online abrufen in den Show-Notes, finden Sie dazu auch dann die Informationen. Auch wieder zu Ihnen zurück, Herr Freyn. Nach dem ersten Herzstillstand, da war, glaube ich, für Sie mit die schwierigste Phase, außer natürlich dann in der Kindheit, in Ihrem Leben. Was war denn da alles los? Wie wurden Sie denn in dieser Zeit dann auch medizinisch betreut? Ja, also nach dem ersten Herzstillstand,

30:26 der auch der Einzigste war bis jetzt zum Glück, ist mir im Krankenhaus ja ein Zweikammer-Schrittmacher, ein quasi konventioneller Schrittmacher implantiert worden und danach ging es mir auch eine Weile besser, das muss man sagen, aber es hat nicht so sehr lange gehalten. Das war das Problem. Ich habe viel mit Focufflemmern zu tun gehabt, permanent oder häufig. Auch die Elektrokarriere, Elektro-Kardioversion, war nicht von langer Dauer, das wurde dann mehrmals bei mir durchgeführt und war dann nicht von langer Dauer. Und ich habe mich dann an Prof. Karl Fels gewandt und der hat mir dann den Vorschlag gemacht, dass wir dann ein sogenanntes CRT-Gerät implantieren, also ein Dreikammer-Hertschrittmacher und hat mir dann auch Göttingen empfohlen. Da bin

31:21 ich nach Göttingen gefahren zu Prof. Paul und dort wurde dann dieses Gerät implantiert und seit dem geht es mir deutlich besser. Das Problem war, beim Zweikammer-Hertschrittmacher hat sich relativ, der ja nur drei Jahre implantiert, drei Jahre drin waren, der hat sich das Problem aufgetan, dass ich in vielen, vielen Tagen sehr schnell ermüdete und ermatte. Also schon so um die Mittagszeit und danach der Mittagszeit, das war ein bisschen unterschiedlich, war ich dann müde und matt und konnte eigentlich gar nichts mehr richtig machen. Und dann gab es noch ein zweites Problem, dass bei kleinen Bewegungen, die man so hat, also selbst wenn sie sich im Bett drehen, das ist ja keine große Anstrengung mit verbunden, ist das Herz hochgelaufen. Also sie haben dann regelrechte

32:10 Herzrasen bekommen, was dann auch relativ schnell wieder runtergeregelt wurde. Das war sehr unangenehm. Das war sehr unangenehm und nach der Implantation des CRT-Gerätes ist dieses Problem komplett beoben gewesen. Also da hat es dann wohl am ersten Schrittmacher gelegen, möglicherweise ein technisches Problem. Und diese Situationen mit den Tagen, wo man dann müde und matt nachmittags wird, sind deutlich reduzierter worden. Es kommt schon mal noch vor, interessanterweise wohl häufiger auch bei Wetterumschwung, also bei Hoch-in-Tiefs übergehen. Das merke ich vorher, da werde ich müde. Das ist häufig so, aber das ist insgesamt unterm Strich sehr erträglich. Und ich sage mir dann, naja, du bist jetzt damit 60 Jahre alt geworden, viele andere sind schon gar

33:01 nicht mehr da, beschwer dich nicht, alles gut. Und so ist es auch, so ist auch meine Einstellung zu der ganzen Geschichte. Selbst wenn man da mal Tage hat, die dann nicht so toll sind, ja, dann ist das so. Dann ist der nächste Tag wieder gut. Andere haben deutlich mehr Probleme oder sind schon gar nicht mehr da. Und wenn man sich die Geschichte insgesamt anguckt, ja, dann hätte es genug Gelegenheiten gegeben, wo man sagt, da ist noch nicht mehr der Grabstein mehr da. Von mir, also von daher muss man zufrieden sein. Und dann nimmt man so ein paar Tage im Jahr ganz gut in Kauf. Das klingt sehr optimistisch, aber auch sehr lebensbejahend und sehr lebensfreundlich. Ja, natürlich. Das ist ja auch richtig. So soll es sein. Kommt es denn oft bei Ihnen, Professor Kalfels,

33:46 dass Sie noch so einen engen Kontakt haben zu den Patienten der ersten Tage, wie es Peter Frey ist? Weil er sagt ja selber, ja, viele. Ja, es gibt es nicht mehr bei ihm. Das sind nicht Hunderte, aber mehrere Zicht, die noch Kontakt mit mir haben. Es war kürzlich noch jemand, der hat auch mittlerweile mit ihm Verbindung aufgenommen, bei mir zu Hause mit seiner Frau. Und wir haben gemeinsam Kaffee getrunken und über alten Zeiten unterhalten. Das ist dann immer sehr erfreulich zu sehen, was aus diesen kleinen, armseligen Babys am Ende geworden ist. Und viele von denen haben wirklich auch nicht nur irgendein Beruf, sondern zum Teil auch richtig hoherwärtige Beruf und Ausbildungen auf sich genommen und das erreicht. Schön, wenn man da so ein bisschen teilhaben kann an dem

34:39 Leben und so ein bisschen sieht, was da draus geworden ist. Auf die späte Zeit eine gewisse Genugtuung zu sehen. Du hast nicht alles falsch gemacht. Ja, und so Peter Frey verbindet sich ja fast ein freundschaftliches Verhältnis inzwischen. Das stimmt. Das ist doch toll. Und auch im Ruhestand, also lange über ihre Zeit an der medizinischen Hochschule in Hannover, da haben sie sich ja weiter engagiert, sei es im Kompetenzenetzwerk, angeborene Herzfehler oder dann auch später als Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats bei uns hier in der Herzstiftung.

35:11 Herzforschungsstiftung. Herzforschungsstiftung, genau. Und dann haben sie 2001, das hat mir der Kollege der Kinderherzstiftung gesagt, auch die erste Segeltören der Kinderherzstiftung oder der Herzstiftung für Kinder mit angeborenen Herzschirme sogar initiiert und dann als Mutche in der Küche begleitet. Zurückblickend, was wünschen Sie sich denn noch für die Zukunft der Kinderkardiologie jetzt? Dass vor allem die Zentren erhalten bleiben und die Versorgung dieser Kinder aufrechterhalten wird. Im Laufe der letzten, sagen wir mal fünf bis zehn Jahre hat sich die Situation an vielen Stellen verschlechtert. Ein wesentlicher Grund dafür war Mangel an Pflegekräften. Es war aber auch eine, ja, so man sagen, von den universitären

36:04 Institutionen her der Wunsch, diese Tore disziplinlos zu werden. Und wir erleben das zurzeit auch wieder an verschiedenen Stellen, will man diese Abteilungen schließen. Damit ist für einen großen Teil und wir haben mittlerweile 250.000 E-Mars, also Erwachse mit angeborenen Herzfehler, für einen großen Teil fällt damit eine gute Betreuung weg. Ja, das ist eine Viertel Millionen Patienten, die kann man ja nicht einfach so durchs Raster fallen lassen. Aber was man sich noch wünscht ist vor allen Dingen, dass die technischen Modalitäten und die nicht invasiven Diagnostik vor allem sich noch weiter verbessert, sodass wir auf dem Gebiet noch weniger invasiv tätig sein müssen, was ja für die Kinder und für die Patienten als gemein natürlich ein großer

37:00 Vorteil wäre. Also gerne noch weiter in die Forschung investieren. Gerne vielleicht auch durch eine Spende an die deutsche Herzstiftung. Wenn Sie so was hören, Segelturn für Kinder mit angeborenen Herzfehler verfreien, wären Sie damals als Kind gerne bei einer solchen Segelreise mit dabei gewesen? Wir haben ja nur gesagt, Ihre Eltern haben Sie sehr in Watter gepackt. Also ich war ganz überrascht, dass es so was gibt oder gab. Ja, gibt es immer noch jedes Jahr? Ja, also ich habe das gelesen mal irgendwo, das ist das gegeben hat und er ... Recht wehbar? Ja, er hat das auch mal erzählt und ja, da wäre ich gerne mit. Ja, also ich war ja als Kind sowieso fasziniert von Wasser und von Segelschiffen, ich habe immer ein Segelschiffen gemalt und so. Also das wäre schon was gewesen,

37:50 was ich gerne mit unterwegs gewesen wäre. Aber die Gelegenheit, also zu damaliger Zeit gab es das nicht. Ja, zeigt ja auch immer wieder, es geht mehr mit dem Krankenherzen, als wir denken, als viele Eltern auch denken, dass ihr Kind das kann. Das Problem, das war damals und ist es auch heute nur für Kinder und Jugendliche zugänglich. Du hättest also allenfalls als aktiver Kapitän zum Beispiel mitfahren können. Genau, ja, das ist eine Zahl. Vielleicht jetzt noch als Smutje, müsste man auch mal diskutieren. Was ist denn mit ihren Hobbys zusammen? Welche Hobbys bringen denn heute ihren Alltag beziehungsweise was in ihre Zukunftspläne? Ja, also Hobbys, ich fahre nach wie vor gerne Fahrrad und ich versuche jeden Tag mindestens 10 Kilometer

38:34 im Sattel zu sitzen, damit man in Bewegung bleibt. Das ist wichtig und ich glaube auch, dass man das gut tut. Und für meine, sage ich jetzt mal, für meine innere Zufriedenheit ist es wichtig, dass ich etwas mit den Händen herstelle, wo ich dann anschließend drauf gegucken sah und ja, dort ist in Ordnung so. Ja, und da ich mich ja immer für alte Dinge interessiert habe, also zuerst mit Möbeln, mit alten Möbeln aufarbeiten und dann später dann halt mit dem Haus in der Eifel, was dann aus bestimmten Gründen dann irgendwann verkauft wurde und dann jetzt mit dem Haus, mit dem alten Winzerhof an der Mosel, wo Professor Kalfels auch schon mal zugegen war und durfte sich das mal ansehen. Der Besuch hat mich sehr, sehr

39:20 gefreut. Muss ich ganz ehrlich sagen, das war wunderschön. Hat da, denke ich, oft heute noch dann zurück, auch wenn ich da wieder arbeite, denke ich, ja, wir waren mal da. Das macht mir sehr große Freude an diesem Werk zu arbeiten und dann auch zu sehen, dass es auch in dem Dorf akzeptiert wird, die dann sagen, ja, der macht was daraus. Ja, also das ist was Schönes und ja, meine Wunsch an der Zukunft ist eigentlich, dass ich das fertig bekomme, dass meine Gesundheit so hält, dass man anschließend sagen kann, ja, kannst du einen Hacken dran machen, ist es fertig und dass ich dann noch ein paar Jahre ganz zufrieden bin. Wie gesagt, ich bin zufrieden, ich bin 60 Jahre, das schafft nicht jeder in meiner Situation, lang nicht jeder und von daher ist alles in Ordnung.

40:04 Wunderschöne Ausblick und Professor Kalfels hat ja einen entscheidenden Anteil auch dazu beigetragen, dass es so ist. Oh ja, oh ja, ich würde sagen den entscheidenden Anteil. Vielen Dank an Sie beide für diese wirklich wunderschöne Gespräche mit Blick auf 60 Jahre Kinderkardiologie und diesen positiven fröhlichen Ausblick. Vielen Dank, Professor Kalfels und Herr Freyn. Ja, vielen Dank. Was können wir als Impuls mitnehmen? Ich denke, diesmal braucht es gar nicht viele Worte. Wichtig ist, die Lust am Leben zu behalten und seinen Optimismus auch in Krisensituationen, wie sie bei einem Herzvieler leider oft nicht vermeidbar sind und dann doch zu bewahren. Also blicken Sie nach vorne mit uns, unterstützen Sie vielleicht die Kinderherzstiftung der deutschen Herzstiftung und ich freue mich,

40:46 wenn Sie auch das nächste Mal wieder zuhören bei Impuls. Wissen für Ihre Gesundheit. [Musik]