Post-Sepsis-Syndrom: Hilfe beginnt mit Wissen

0:01 Fast alle selbstes Überleben leiden im Verlauf unter mindestens einem neuen Symptom. Wohin mit dem Patient, was muss er machen damit der wieder fit wird? Der AMBOS Podcast – ärztliches Wissen für Klinik und Praxis von AMBos der Wissensplattform die jede vierte Ärztin jeder vierter Arzt für klinische Entscheidungen und zur Fort- und Weiterbildung nutzt.

0:24 Heute mit einer Folge zum Thema Postsepsis-Syndrom. Am Mikrofon ist für euch Philipp Winghardt, Arzt aus der Ambossredaktion. Selbst wenn man die Sepsis frühzeitig erkennt und alles richtig macht – für viele Betroffene ist die ODC dann noch nicht vorbei! Denn nach Entlassung aus dem Krankenhaus nach der Reha zeigt sich oft genug ein Postsepsis-Syndrom und häufig genug haben wir das nicht richtig auf dem Schirm.

0:50 Deswegen sprechen wir heute darüber, wie man es erkennt – festklopft und therapiert! Und dazu begrüße ich herzlich Dr. Karolin Fleischmann Strudzeck. Sie leitet an der Uni Jena den Bereich Versorgungsforschung der Infektionskrankheiten am Institut für Infektion, Medizin Krankenhaushygiene. Ein Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt dabei auf Langzeitverläufen und der Nachsorge von Selbstesüberlebenden.

1:13 Und außerdem begrüße ich herzlich Herrn Arne Trumann, er hat selbst eine Selbstes überlebt mit Samtpost-Selbst-Syndrom War lange Zeit Vorstandsmitglied der Deutschen Sepsishilfe und ihr engagiert sich in der Sepsis-Aufklärung, hält Vorträge zu dem Thema hatte auch ein Buch zugeschrieben. Albtraum Sepses heißt das!

1:30 Und auch erst heute hier Arne Karolin herzlich willkommen. vielen Dank dass Ihr heute zu Gast im Ambos Podcast seid. Ja hallo und danke für die Einladung ja auch von mir hallo. ich freue mich sehr dabei sein zu dürfen. Karolin starten wir doch mit einer Definition. was ist das passt Sepsissyndrom? Also letztlich versteht man unter dem Possepsis-Syndrom langfristige körperliche, kognitive und psychische Folgen die nach einer überlebten Sepsis auftreten.

1:58 Das heißt Symptome, die nach abklingen der Akuterkrankung neu auftreteten oder sich verschlimmern nach der Erkrankung noch persistieren können, obwohl die eigentliche Akuterkrankungen und die eigentlichen Infektionen abgeheilt sind. Das Parsepsis-Syndrom ist ein heterogenes Krankheitsbild mit individueller Symptom- und Erkrankungsausprägungen.

2:24 Und ganz typisch ist eigentlich, dass die Patientinnen und Patienten sagen, sie haben letztlich die Sepsis überlebt aber sind nicht wieder auf das Ausgangsniveau von vor der Sepsise zurückgekehrt sondern haben mit Langzeitfolgen zu kämpfen. Gibt's da so was wie ein zeitlichen Verlauf? Weil also ich würde jetzt mal sagen nach einer Überlebenssepsis ja normal, dass man jetzt nicht direkt wieder auf hundert Prozent ist Ja, also letztlich können diese Folgeerkrankungen wirklich bis Jahre nach der Erkrankung persistieren.

2:56 Und auch wenn es meist so im Jahr nach der Akuteerkrankung bei vielen Patienten und Patienten auch Verbesserungen gibt, gibt es einen Teil der Überlebenden, die einfach wirklich über Jahre betroffen sind. Das heißt man würde deutlich über das Zeitfenster wo man sonst eine Rekonferenz erwarten würde also Langzeitfolgen haben und davon betroffen sein.

3:19 Und habe ich das richtig verstanden? Das Zeitfenste ist ein Jahr! Letztlich gibt es in der Definition keine... Festgelegte Zeitdauer, die also als Diagnose-Kriterium auch für das Postsepsis-Syndrom angelegt wird. Sondern es können Folgen sein, die nach Sepsis auftreten und im Langzeitverlauf persistieren.

3:39 Vielleicht frage ich mal andersrum? Also mal angenommen du wärst Hausärztin ... Und es würde sich jemand bei dir vorstellen nach Nasepsis mit den Symptomen, die du gerade geschildert hast. Ab wann würdest du misstrauisch werden? Also letztlich glaube ich, kann man darauf keine eindeutige Antwort geben.

3:58 Weil es ist einfach patientenindividuell. Es hängt natürlich auch davon ab wann es bei gewissen Erkrankungen Leidensdruck gibt und man sie überhaupt hausärztlich vorstellt. oder manche Symptome, also gerade PTSD. Also posttraumatische Belastungsstörungssymptome können natürlich auch mit einem gewissen Zeitversatz überhaupt erst auftreten bzw dann auch dazu führen dass Patientinnen und Patienten sich ärztlich vorstellen.

4:25 Ich glaube man kann und deshalb hat die Definition keine feste zeitliche Dimension Man kann da keine sichere Grenze eigentlich setzen aber es ist so dass es in irgendeiner Weise auch einen Bezug zu der Index-Sepsis haben sollte. Das sagt die Definition noch aus. Wie war das bei dir, Arne? Ab wann hast du gemerkt hier geht was nicht mit rechten Dingen zu.

4:50 ich müsste jetzt doch eigentlich mal wieder der Alte sein. Ja das war ein etwas schließender Prozess weil ich hatte im Krankenhaus als ich aus der Intensivstation wieder rausgekommen bin schon die Ansage vom Pflegepersonal, dass man mit dem künstlichen Koma relativ schweren Verlauf der Selbstes natürlich erlebt hat.

5:09 Und die haben davon gesprochen im Krankenhaus, das man pro Tag künstliches Koma ungefähr eine Woche reinkommen weil es Zins rechnen müsste und da waren's bei mir dreizig Tage. und wenn man das dann auf dreißig Wochen hochrechnet, dann sind es also mehrere Monate, die man als Zeitfenster schon mal in Betracht ziehen sollte damit man überhaupt wieder ungefähr den Status, wie Vordersepsis erreichen könnte.

5:33 Und ich weiß aus der Erfahrung jetzt in der Retrospektive natürlich dass das ein sehr sportliches Ziel wäre. also da hinzukommen erfordert sehr viel Ehrgeiz und eigene Willenskraft um wieder auf die Füße zu kommen. Jetzt nach über zehn Jahren ist es mittlerweile her kann ich ganz klar sagen Der alte bin ich seitdem nie wieder geworden als Ich bin an den alten Level nicht wieder ran gekommen was natürlich auch einmal so dieses Fatigue-Syndrom oder posttraumatisches Fatigue Syndrom nach der Sepsis ja auch schon definiert wurde.

6:07 Das kann Karo vielleicht noch ein bisschen besser erklären, aber wenn man jetzt zum Beispiel Amputationen mit betrachten muss diese Folgen kriegt man natürlich nie wieder ausgemerzt. das Bleib immer für den Rest des Lebens. Aber auch denke ich mal dass je nach Schwere des Verlaufs eine wirklich zeitliche Eingrenzung und die Option wieder ganz der Alte zu sein, eher unwahrscheinlich ist als das es allen gelegt hat, wiederzuerreichen.

6:35 Lass uns das auf jeden Fall nachher nochmal aufgreifen wenn wir über die Kommunikation sprechen zwischen Behandlungsteam und Betroffenen. Caroline vielleicht zunächst aber noch mal einen Blick auf die epidemiologischen Daten. wie häufig ist das Postsepsis-Syndrom? Also fast alle Sepsis Überleben leiden eigentlich im Verlauf unter mindestens einem neuen Symptom, wir haben in Jena eine Kohorte aufgebaut von selbst überlebenden verschiedenen Kliniken.

7:05 Und hier hat sich im Dreijahresverlauf gezeigt, dass fast neunzig Prozent unter neuen körperlichen Einschränkungen gelitten haben. Sechszig Prozent ungefähr unter Gedächtnisstörungen und vierzig Prozent Unterpsychischen folgen. Und es ist auch häufig das die letztlich überlappen. also viele Betroffene haben auch Einschrankung in mehr als einem Bereich.

7:27 diesem drei Jahresverlauf führte das letztlich dazu, dass auch bei vielen Patientinnen und Patienten eine neue Pflegebedürftigkeit auftrat. Das Leben in der Häuslichkeit alleine nicht mehr möglich war und dann sehr viele Patienten im Langzeitverlauf verstorben sind. In den drei Jahren lag das Risiko zu versterben bei ungefähr forty-fünf Prozent also eine hohe Langzeit, Morbidität und Mortalität.

7:55 Also, neunzig Prozent der Leute, die eine Sepsis durchgemacht haben, haben danach mindestens ein zusätzliches Symptom. Das finde ich schon bemerkenswert gerade wenn man die hohen Inzidenzen anschaut bei der Sepsis. Die Zahlen schwanken da ja sehr stark. wir haben bei uns bei Amwos hundert achtundfünfzig pro Hunderttausend Einwohner drin.

8:12 das sind aber auch Zahlen, die auf einer Schätzung aus Krankenkassendaten zurückgeht. Die sind eigentlich immer zu niedrig haben wir auch drin stehen. Die sepsis Gesellschaft hat dreihundert pro hunderttauseinwohner drinnen. Es gibt auch einige, die von deutlich mehr ausgehen. Seistrom, neunzig Prozent davon zeigen danach zusätzliche Symptome.

8:31 Das finde ich schon mal sehr bemerkenswert. und zweitens diese Langzeitmortalität. Vierundvierzig Prozent in drei Jahren das ist ja immens! Ja Das ist eine sehr hohe Langzeitsterblichkeit. Und die wird hauptsächlich auch durch erneute schwere Infektionen und erneutete Sepsis, und auch schwere kardiovaskuläre Folgeerkrankungen bedingt.

8:54 Die Sepsi ist ja auch ein schwerer Endothel-Schaden! Jetzt hast du Eingangs... Einige Symptome genannt, die dann zu dem Postsepsis-Syndrom zusammengefasst werden. Könnten wir da noch mal näher darauf eingehen? Vielleicht kannst du uns ja so eine Art Steckbrief zeichnen – das Postsepsisyndrom! Also eine körperlichen Erkrankung ist häufig, insbesondere die critical illness polyneuropathie myopathie mit dem klinischen Hauptsyndrom also der ICU quiet weakness bei intensiv behandelten Patienten.

9:26 Häufig sind aber auch zum Beispiel chronische Schmerzen natürlich chronische Organe Funktionsstörungen sei es deniere der Lunge oder auch kardial. wir haben ne chronische Fatigue häufig und Belastungsintoleranz und wie eben schon gesagt, also eine erhöhte Infektanfälligkeit. Und erneute Selbstesverläufe.

9:48 Das ist typisch kognitiv, können das Konzentrationsaufmerksamkeits aber auch Gedächtnis Störungen sein? Und psychisch haben wir häufig Angst, Depressionen, posttraumatische Belastungstörung war so ein sehr breites Spektrum, dass natürlich dann auch herausfordernd ist wenn es zu interdisziplinär ist. Das sind natürlich umso wichtiger, dass gerade auch die allgemeinen Medizin so als Fachärzte für alles da gut Bescheid wissen.

10:17 Aber es ist schon interessant, ne? Die Sepsis ist wahnsinnig häufig eine wahnsinnige Todesursache in Deutschland. und jetzt sagst du, neunzig Prozent der Menschen, die einen sceptischen Verlauf haben entwickeln ein Post-Sepsis-Syndrom. Warum ist dieses Syndrome immer noch vergleichsweise unbekannt? Ich glaube, das liegt einerseits daran, dass historisch der Fokus einfach eher auf dem Akut überleben lag.

10:40 Dass selbst es einfach lange als akutes Ereignis verstanden wurde und nicht als Erkrankung wirklich mit nachronischen Folgephase. Problem ist aber auch, dass die Symptome- und Folgeerkrankungen so heterogen sind, dass es eben nicht das eine Kardinalsymptom ist was einfach gut greifbar ist und dann auch klar ist, das ist irgendwie mit der Selbstes assoziiert.

11:02 Und wir haben letztlich auch eine steigende Zahl von Selbstfällen in Deutschland. Natürlich irgendwie durch den demografischen Wandel, aber auch durch komplexere Eingriffe, eine höhere Zahl von immunosuppressiven Therapien die auch im höheren Lebensalter eingesetzt werden und dadurch haben wir natürlich mehr Betroffene und die Betroffenen wiederum bekommen glaube ich Also vielen Kampagnen, auch die zur Steigerung der Selbstawareness jetzt in Deutschland gab.

11:31 Auch zunehmend eine Stimme und werden gehört. Und dadurch wird es natürlich auch präsenter und durch Covid beispielsweise ist dieses Thema postakute Infektionssyndrome natürlich viel mehr in den Fokus gerückt als das noch vor einigen Jahren der Fall war. also Ich glaube es zunehmend bekannter und auch in der Öffentlichkeit gibt es ein Verständnis dafür, dass eben nach einem schweren Infektionsverlauf die Krankheitsgeschichte nicht zu Ende ist sondern für viele Patienten sich einfach einen sehr langer Krankheitsverlauf- und Leidensweg anschließt.

12:05 Auf Long Covid würde ich auf jeden Fall noch gerne zu sprechen kommen, natürlich auch ME-CFS. Ich würde aber gerne noch zunächst weiter über die Risikofaktoren sprechen. Einige haben wir jetzt schon genannt. gibt es sowas wie Red Flags wo man vielleicht auch schon im Vorfeld sagen kann oder das ist vielleicht jemand der oder die nach der Sepsis ein Postsepsis-Syndrom entwickeln könnte?

12:26 Ja, also wir wissen das natürlich Patientinnen und Patienten in einem höheren Lebensalter solche mit grunschten Vorerkrankungen. Und eben auch im niedrigen funktionellen Baseline- und Ausgangsniveau häufiger betroffen sind und auch Patienten die vorher kognitiv oder psychisch vorerkrankt sind. Das sind so patientenseitige Risikofaktoren.

12:49 es gibt aber auch selbstes Behandlungs- assoziierte Risikofaktoren, also hoher Sofa. Also eine hohe akute Krankheitsschwere beispielsweise vorliegende septischen Schocks, volangierte Siddierungen, Delia beispielsweise, wenn Patientinnen und Patienten lange im Krankenhaus sind. All das kann auch jetzt in der Akutphase die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass sich ein Ausseptis-Syndrom entwickelt.

13:15 Weißt man denn was Pathophysiologisch dahintersteckt? Also eine wichtige Rolle spielt eine anhaltende Immun-Suppression, die also auch über das Akutereignis der Sepsis hinaus anhält und damit verbunden natürlich irgendwie häufiger reinfektere Sepses auftreten. Im Rahmen der akute Sepsi kann es zu... endothelialen Schäden, mikrovaskulären Schäde kommen und auch zu einer Mikromitrochontralen Dysfunktion.

13:46 Und diese verringerte Energieproduktion in den Zellen letztlich ist für viele typische Langzeitfolgen mitverantwortlich also wie zum Beispiel auch diese chronische Muskelschwäche. bei kognitiven Störungen geht man davon aus dass es auch also ischämische und inflammatory Prozesse sind die aus der Akutphase persistieren zu letztlich Mitochontialen Störungen und auch Neuronuntergängen führen.

14:13 Und dann also diese lang anhaltenden kognitiven Folgen hervorrufen, was denke ich aber auch ein wichtiger Aspekt ist. in der Pathogenese sind letztlich eher Drogene Auslöser. Also natürlich die lange Intensivbehandlung bei vielen Patientinnen und Patienten, medikamentöse Behandlungen, Beatmung, Immobilisation zum Teil traumatische Erfahrungen, also so ernsthaft lebensbedrohlich erkrankt zu sein kann natürlich zur Traumatisierung und auch zu psychischen Folgen führen.

14:46 Also es ist zusammenfassend letztlich eine multikausale Genese und die ist auch noch nicht in allen Details verstanden. Also viele Ursachen, die dann in einer gemeinsamen Endstrecke münden und die nennen wir Postsepsis-Syndrom Sicherlich, aber ich glaube es ist auch letztlich noch nicht voll ins Verstanden.

15:04 Insbesondere auch was erregerspezifisch ist und was einfach dann durch die Prozesse in der Kutphase der Sepsis ausgelöst wird. Was dann eben auch die Abgrenzung von Long Covid- und Postsepsis zum Beispiel erschwert weil man das zum Teil gar nicht so richtig auseinander dividieren kann. Sollten wir die Diagnose vereinheitlichen und künftig nur noch eine Einzige für Postsepsis, Postinfektionen, Post-ICU vergeben?

15:33 Also unser Verständnis ist dass letztlich Non-Covid und Postsepsis Teil eines größeren Spektrums von infektionsassociierten chronischen Erkrankungen sind. oder postakuten Infektions-Syndrom und dass es da also einen Overlap auch zwischen Long COVID und postepsis beispielsweise gibt. Und dann in Patienten, die auf ETS behandelt wurden ist natürlich auch ein gewissen Overlab mit dem Postintensive Care-Symptom geben kann und gibt was die postakute Folgen von intensivmedizinisch behandelten Patientinnen und Patienten beschreibt.

16:13 das heißt wir haben eigentlich Symptome, die klinisch in der klinischen Präsentation überlappen und sich ähnlich sind. Und die Grenzen werden aktuell eher durch den Auslöser definiert. also sei es jetzt SARS-CoV-II oder Sepsis oder eben Intensivbehandlung. aber bei Patienten und Patienten, die jetzt zum Beispiel mit SARS-COV II assoziated Sepses auf Intensifstation behandelt wurden ist nach den aktuellen Definitionen eigentlich nicht möglich, das sauber voneinander abzugrenzen und es ist vielleicht dann auch gar nicht notwendig weil natürlich die Ähnlichkeit in der klinischen Präsentation auch Synergien in den Behandlungskonzepten irgendwie mit sich bringt.

16:53 Das heißt ich muss es vielleicht auch gar Unterschiede in der Pathophysiologie zu verstehen, um dann eben auch zielgerichtete und kausalere Therapien finden zu können als immer primären Fokus auf symptomatische Behandlungen zu richten. Sprechen wir sicher nachher auch noch in der Therapie drauf? Vielleicht haben wir auch Zeit über das zu sprechen was gerade in der Forschungspipeline ist.

17:20 wie mache ich denn die Diagnose fest wenn nicht den Verdacht habe? Also letztlich ist es eine primäklinische Diagnose und in gewisser Weise auch eine Ausschlussdiagnose. Es gibt keine Biomarke, es gibt keine festen Diagnosekriterien außer die Definition dass es nach der Sepsis neu aufgetreten oder verschlechterte Erkrankungen.

17:41 letztlich sind das heißt um das Possepsis und rum zu erkennen also Screening-Instrumente, auch Folgeerkrankungen hilfreich. Also letztlich gibt es von Kolleginnen und Kollegen der Charité entwickelt ein Stufenschema was man anwenden kann. das beinhaltet letztlich Kurzfragebögen für so'n erstes orientierende Screening.

18:05 Für die psychischen Folgen ist das zum Beispiel der Patient Health Questionnaire vier fürs Gedächtnis z.B. der Animal Naming Test physische Funktionen kann es der Timed Up and Go Test Und wenn man dann Auffälligkeiten hat in diesen Kursttest, würde man also nochmal ausführlichere Instrumente anschließen und daneben auch eine zum Beispiel fachärztliche Abklärung initiieren.

18:30 Das Ganze ist also stufenweise auch ausgerichtet einfach um so ein bisschen auf dem natürlich eng getakteten Plan in der Hausarztpraxis gerecht zu werden weil diese Kurzfrageböken wirklich nur ne sehr geringe Zeit in Anspruch nehmen. und dann bei Patientinnen und Patienten, wo man also den Verdacht hat dass eine entsprechende Störung vorliegen könnte.

18:54 Dann würde man nochmal tiefer in die Diagnostik reingehen. Bei ME-CFS ist es ja so, das ist auch schwer zu greifen dieses Krankheitsbild. Man kann aber objektivierbare Befunde erheben. Zum Beispiel über Handgriffmanometer kann man diese neuromuskuläre Ermütbarkeit messen. Da wird nach wiederholten Händelgriffe einfach die Hand immer schwächer.

19:13 oder man kann auch diese orthostatische Intoleranz nachweisen zum Beispiel mit Schellungtest. Gibt's beim Postsepsis-Syndrom auch objektiverbare Befalle? Also ... Natürlich gibt es bei allen Erkrankungen, die aus dem Spektrum des Postepsysyndrom sind objektivierbare Funktionstests Diagnosekriterien. Das richtet sich natürlich nach den betroffenen Organsystem und nach den Betroffenen Funktionen.

19:42 Und ich glaube das was es einfach schwer greifbar macht vielleicht ist auch so ein bisschen Das ist A natürlich erstmal sehr, sehr viele potenzielle Erkrankungen sind. Die hier dazugezählt werden das es vom Erkankungsspektrum auch Erkannungen sind die in dem Kollektiv von Sepsis-Patienten, was häufig ältere und vollkrankte Patientinnen sind natürlich auch recht typische Erkrankungsbilder sind.

20:09 Und man wird bei vielen Erkranken sicherlich nicht am Ende sicher klären können ob die jetzt durch die Sepsistikrunderkrankungen, durch die Akutospitalisierung oder was auch immer ausgelöst sind aber ich denke für die Patienten ist das auch nicht unbedingt der Punkt. Das Wichtige ist einfach die Awareness dafür, dass nach Sepsis häufig Folgeerkrankungen auftreten können.

20:34 Also dass die Patientinnen und Patienten häufig von wirklich vielfältigen Erkrankungen betroffen sind und das man dann natürlich eine gewisse Wachsamkeit haben sollte plus Die erhöhte Infektanfälligkeit, erhöhtes Risiko für eine erneute Sepsis. Das sollte natürlich auch eine gewisse Wachsamkeit mit sich bringen.

20:54 das sollte auch dazu führen dass man Patienten und Angehörige aufklärt darüber was einfach häufiger Gewahren Hinweise sind so dass dann im Falle einer Erneuten-Sepsis auch schnell reagiert werden kann. Also hier gar nicht so eindeutig. das mag auch sein Teil dazu beitragen dass am Ende die Diagnose seltener gestellt wird.

21:15 Wie war das denn damals bei dir, Arne? Wann hattest du deine Sepsis? wie alt warst du da? Das waren zwanzig zwölf und da war ich vierundvierzig. Und wäre es für dich okay wenn du uns so ein bisschen mitnimmst, wie das damals gelaufen ist? Ja der Grund für die Sepsise bei mir ist zunächst unklar gewesen.

21:32 Ich hatte einen krippalen Infekt und hatte mich dann an der Hand leicht verletzt Mit einer recht unscheinbaren Verletzung, die dazu geführt hat dass Streptokochen-Abakterien ins Blut bekommen sind. Und das hat sich eigentlich nur so damit wieder gespiegelt, dass wir davon ausgegangen sind zu Hause im privaten Bereich.

21:50 Dass die Grippe nicht ausgeheilt worden ist – ich bin dann wieder zur Arbeit gegangen und habe aber schon festgestellt es wird mich wirklich besser über die Tage und hatte dann also vom Montag bis Freitag noch gearbeitet und bin dann eigentlich mich sehr krank fühlend am Freitagenhause gefahren und hab' mich da auch super gelegt.

22:10 Effekt, wenn man sich hinlegt und krank fühlt, dass es ein bisschen besser wird. Und auffallend in der Situation ist gewesen, dass dieser Zustand sich nicht verbessert hat. Ich hab mich immer schlechter gefühlt. Je mehr Zeit vergangen ist, desto mehr habe ich gespürt, irgendwas ist hier nicht in Ordnung.

22:26 Dieses Krankheitsgefühl, was sich da entwickelt hat, das hab ich vorher nie gekannt. Das war ganz intensiv... ...und hat sich auch durch nichts verbessern lassen. bis wir dann tatsächlich den ausärztlichen Notdienst gerufen haben am Freitagabend unter der Hundertsechzehntelhundertsiebzehn, wo dann ein niedergelassener Hausarzt kam und er hatte selbst das überhaupt nicht auf dem Zettel.

22:50 Also hat man eine Frau befragt und die hat natürlich von der Krippe berichtet und hat uns dann eigentlich zu Hause alle eingelassen ja dann warten wir morgen früh ab. wenn es dann besser wird so dann müssen wir vielleicht morgen noch mal Kontakt aufnehmen und ist dann wieder gegangen. Und da sich der Zustand von mir tatsächlich auch überhaupt nicht verbessert hat, und das eigentlich immer schlimmer wurde... ...und es fing bei mir schon an dass das Denken anfing schwierig zu werden was ja auch ein Merkmal einer Selbstes ist.

23:17 also die Fähigkeit zu denken schwierig wird. adäquate Antworten zu geben wird immer anstrengender bis es tatsächlich so weit kommt, dass man jeden Handgriff, den man machen möchte zum Beispiel ein Glas Wasser zu ergreifen oder eine Tür zu öffnen aktiv denken muss um diese Bewegung überhaupt koordiniert hinzubekommen.

23:35 Und da hat meine Frau dann tatsächlich auch die eins und zwei in Rettungsdienst gerufen. und da war das große Glück dann, dass ein Arzt an Bord war der Intensivmediziner ist und berufsbedingend aus seinem Alltag heraus täglich mit selbst als Patienten zu tun hat und eben sofort erkannt hat was los war Und mit blaulicht ins nächstgrößere Krankenhaus hat einweisen lassen.

23:57 Gut, dass es dann schnell ging aber gerade in diesem ersten Kontakt also wenn ich mich da jetzt reinversetze Ich denke das hätte mir auch leicht passieren können. Also steht eine Grippe irgendwie an amnestisch im Raum jemand liegt platt auf der Couch sage ich jetzt mal so lob. Da ist natürlich der Rückschluss dass es daran liegen könnte naheliegend Umso wichtiger, dass man sich immer diese Frage stellt.

24:18 Could it be a sepsis? Und dann unter Umständen auch einmal scored zum Beispiel mit dem News wie das funktioniert hört ihr zb in unserer Episode zur sepsi's. da setze ich euch einen Link in die Show Notes natürlich aber auch zu uns ins Ambuys Kapitel. Da könnt ihr dann auch die Parameter des News einfach eingeben und dann kriegt ihr schnell eine Einschätzung.

24:37 könnte da ne sepses vorliegen ja oder nein? Wie ging es dann weiter mit dir Arne? Ja es waren also vier Wochen künstliches Koma auf der Intensivstation und dann gab es noch mal die Operation, wo die Fingerspitzen amputiert worden sind. Also ich habe also an sieben Fängern kürzere Glieder, obwohl neun Finger sind operiert und nur der rechte Daumen ist heil geblieben sozusagen und ansonsten hatte ich den verkürzte Finger und da musste das natürlich operiert werden.

25:06 Das war glaube ich sechs oder sieben Tage nachdem ich wieder weg geworden bin Ja und dann waren es noch ein paar Tage auf der Normalstation, damit ich da wieder so ein bisschen mobilisiert werde was auch sehr anstrengend gewesen ist. Im Nachbarn war das eine ziemlich lange harte Weg und dann nochmal vier Wochen WH und dann war ich eigentlich so nach gut drei Monaten wieder zu Hause und habe dann noch ein halbes Jahr lang Zuhause Zeit verbracht um wieder fit zu werden und stabil zu werden um mein angestrebtes Ziel in Oktober November wieder arbeiten zu können da hinzukommen und das war wie gesagt eine sehr sportliche Anstrengung, aber hat dann letztendlich doch geklappt weil die kompetiven Einschränkungen bei mir also komplett abgeklungen waren.

25:49 Wobei ich glaube so die ersten Schwierigkeiten mir Dinge zu merken dann doch auf die Medikamentation im künstlichen Koma zurückzuführen sind. Das hat sich dann aber doch relativ schnell gegeben und sodass ich von mir eigentlich sagen kann ja dass Vertiegssyndromen hat sich bis heute gehalten Und ein paar Neuropathien im Körpers, in den Füßen beispielsweise noch vorhanden.

26:12 Aber ansonsten organisch was die Blutwerte und diese ganzen Dinge angeht ist das nicht alles wiederhergestellt.". Und dann kam natürlich die Phase wo es raus ging aus der Klinik? Das ist natürlich auch die Phase, wo's für uns wichtig ist drauf zu achten hey könnte das ein Postsepsis-Syndrom sein? Kannst du uns da auch mitnehmen bitte?

26:31 wie lief das? Ja das ist langer Prozess gewesen also nach dem... klar war, dass ich überlebt habe und mich wieder sammeln konnte. Auch psychisch so stabil war, das ich mir ein Bild davon machen konnte wie es um mich stand. nach diesem Aufenthalt auf der Intensivstation und der Operation War's dann auch eine Frage?

26:52 Das fand ich eben auch widergespiegelter drin so. Es gibt eine Rehabilitationsmaßnahme nach dem Krankenhausaufenthalt Und wohin mit den Patienten? was muss er machen damit er wieder fit wird? und ich hatte einfach nur Eigentlich im Meer Spaß ist halber gemeint, ja ich würde gerne ans Meer fahren wenn ich in der Reha muss.

27:10 Ich habe das einmal den Sozialdienst des Krankenhauses aufgegeben und die freundliche Dame ist dann auch losgegangen und hat geguckt ob ich irgendwo vielleicht in der Nähe des Meeres eine Rehaklinik finden könnte oder sie eine finden könnte für mich Und kam dann also am nächsten Tag voll gestrahlt an Ja ich hab was gefunden es geht da unterhin und ist auch nicht weit weg vom Wasser Und ich war eigentlich schon mal ganz froh darüber.

27:31 und dann kam sie am nächsten Tag zurück und sagte, ja es tut mir leid. Also die haben da nochmal Kontakt aufgenommen mit den Unterlagen und die haben sich abgelehnt als Patient und habe gesagt das kann ja irgendwie nicht sein. wie kann man jemanden ablehnen? Ja, er sagte Sie wissen nicht was Sie mit mir machen sollen und das fand ich damals schon einen sehr entscheidenden Hinweis darauf dass jeder selbstes Patient mit einer ganz individuellen Folge aus dieser siebten Geschichte rauskommt, also die was eben schon angedeutet worden ist.

27:57 so das Outcome ist wirklich so unterschiedlich. Manche Leute haben nur kognitive Einschränkungen, die sich bessern Manche Leute haben kognitive Einschränkungen, die halt nicht besser werden. Habe ich also auch im Zuge meiner Gespräche bei der deutschen Selbsthilfe mit anderen Patienten einen Austausch gehabt, der seine Firma aufgeben musste weil er nicht mehr in der Lage war sich zu konzentrieren.

28:18 über diese Zeit zum Beispiel und ja von den körperlichen Einschränkungen die Amputierte mit sich tragen müssen nochmal wieder ganz abgesehen und da wird eigentlich schon deutlich so dass ein Krankenhaus eigentlich gar keine Chance hat das eine und das andere zu machen, wenn es zum Beispiel eine orthopädische Klinik ist.

28:35 Die werden sich nicht um kognitive Einschränkungen kümmern können Und da gibt's dann halt immer ja ich sag mal ein Konflikt bei den Reha-Kliniken die natürlich alles anbieten wollen aber eben auch nicht können. Ja im Vorgespräch hast du mir gesagt Da hast du gemerkt, die Sepsis hat kein Zuhause. Das fand ich ziemlich eindrücklich.

28:53 Was wurde denn letztlich in der Reha gemacht? Es war so dass durch meine körperlichen Einschränkungen in Hinsicht auf die Finger und den Fuß. Krankengymnastik verordnet worden ist, ich mich selber darum bemüht habe körperlich wieder fit zu werden. Und das ist glaube ich erstmal so die erste Maßnahme, mit dem man auch selber spürt was man gerne möchte weil wenn man aus dem Krankenhaus dann in die Reha geht, hab' ich so ein Erlebnis gehabt, ich sollte dann ins Fitnessstudio gehen um körperliche zu ertüchtigen wie man so schön wird Und habe dann festgestellt, ja also von meinem Zimmer in das Studio der Reha-Klinik.

29:27 es war ein relativ weiter Weg und dann macht man halt diese ganzen Übungen dort. Da muss man aber auch noch wieder zurück kommen. Das hab ich da nicht geschafft in der ersten Zeit ohne zwischendurch meine Pause machen zu müssen um mich irgendwo hinzusetzen. Nach vier Wochen war ich dann in der Lage schon mal zwei Kilometer im Strandsand zu gehen und wieder zurück.

29:45 Also das war dann eigentlich fast die... Beinarbeit angegen, schon mal wieder eine ganz großartige Leistung für mich wie ich das Handeln empfinde. Und habe dann auch damit Joggen angefangen. also es war doch so dass ich versucht habe durch Sport und vorsichtigem Sport die Muskeln wieder soweit aufzubauen dass sich mein Alltag bewältigen kann.

30:04 Carolin, jetzt kennt man ja bei ME-CFS und auch beim Post Covid diese postexaktionelle Malais. Also dass nicht nur eine Fatigue besteht sondern auch das sich die Fatigue nach körperlicher Betätigung massiv verschlechtert. ist es auch typisch fürs Postsepsis-Syndrom? Es gibt Berichte davon aber es ist nicht mit der Terminologie beschrieben.

30:24 Fatigue und generell auch diese Belastungsintoleranz. Das ist was, was auch von selbst überlebenden häufig beschrieben wird und auch wissenschaftlich belegt ist aber es hat nicht die Terminologie wie im Long Covid-Bereich. Was würdet ihr entgegnen? wenn jetzt jemand sagen würde nennt das ruhig Fatigue?

30:46 Das könnt ihr machen, ich halt das verquatscht. Das ist doch letztlich alles psychosomatisch oder psychiatrisch auf eine Belastungssituation oder vielleicht auch eine Depression gemünzt oder Ähnliches? Was sagt ihr da? Ich glaube dass es steht dieses Thema psychosomatische Genese steht bei Possepsis nicht so im Fokus auch wie bei Long Covid eben weil es Patientinnen und Patienten sind die einfach ja auch lange und schwere Krankheitsverläufe haben Rückkehr zu dem Ausgangsniveau oder zu einem Baseline-Funktionsniveaux, natürlich mit einer gewissen Lathens und einem gewissen zeitlichen Verzug auch nachvollziehbar verbunden ist.

31:29 Sodass dieses Thema in meiner Erfahrung jetzt nicht so präsent diskutiert wird wie es vielleicht bei Longcovo der Fall ist. Arne was würdest du entgegnen? Ja das Thema was man eigentlich hat ist dass der Körper schmerzt. Man hat, wenn man aufwacht morgens ja immer schon mal so diese... das übliche. Man muss sich mal strecken um wieder ein bisschen wach zu werden, dass der Körper sich ein bisschen leichter anfühlt und wenn man dann aufstehen möchte, dann hat man den ganzen Tag das Gefühl irgendwie, der Körper tut weh!

31:58 Das ist eine Erschöpfungszustand die man spürt, der sich ein bissel dadurch kompensieren lässt. also ich habe es für mich jedenfalls so festgestellt, wenn ich Sport mache Dann wird es auch den Tag über besser, also Bewegung ist glaube ich ein ganz wichtiger Faktor um dem Körper wieder zu signalisieren.

32:16 Hier wird Muskelarbeit gebraucht hier wird abgefordert und Ich habe für mich festgestellt wenn ich mich diesem Fatigue-Syndrom also diesen Erschöpfungszustand hingebe Und auf so einen Fall sage ich mal liegen bleibe um den tag irgendwie rumzukriegen. Da reicht sich das dahingehend als dass es nicht besser wird sondern nur nach Sport und Aktivität sich auch mein Körper wieder besser anfühlt und leistungsfähiger ist als vorher.

32:40 Wie lange hat es dann gedauert, bis zum ersten Mal jemand das Wort Postsepsis-Syndrom genannt hat? Ja, das Wort kam schon mal vor aber es ist tatsächlich bei mir erst im Zuge der Arbeit mit der Selbstbestiftung oder mit der Sepsonshilfe genannt worden. dass man eigentlich erst danach so ein bisschen sensibilisiert worden ist dazu, dass viele Patienten dieses Krankheitsbild gezeigt haben, dass sie davon berichtet haben.

33:05 Ich würde gerne mehr aber mein Körper fühlt sich immer so müde an. ich muss mich immer innerlich antreiben um das alte Niveau überhaupt wieder herstellen zu können was ich vorher hatte und das ist eine Anstrengung die man erstmal ja formulieren muss für sich selber um festzustellen so um meinen Alltag zu bewältigen brauche ich einfach viel mehr Energie als früher.

33:26 Aber kannst du es uns vielleicht Ganz konkret nachzeichnen. Wann und wie bist du draufgekommen, dass du ein Post-Sepsis-Syndrom hast? Ja also ich denke mal so richtig sprechen. davon tun wir eigentlich erst nach der Erkenntnis das Covid ähnliche Symptome hervorbringt, dass man einen Post-Covid-Symptom definiert hat oder genannt hat in der Öffentlichkeit und man festgestellt hat, dass die Sepsispatienten, die vor Covid gesund geworden sind sowie was bei mir der Fall war ähnliche Symptome zeigen und dass sich offensichtlich in Gesprächen auch mit anderen Patienten, die Ähnliches berichtet haben so eine ... ja ein Muster ergeben hat.

34:04 Und das war dann dadurch formuliert. Aber es war kein ärztliches Gespräch? Es waren Gespräche mit anderen Betroffenen? Ja! Und jetzt war ja deine Sepsis-Twanzigzwölf und diese Erkenntnis mit Covid wird dann irgendwann zwanzig, zwanzigeinundzwanzig gewesen sein. also acht, neun Jahre hat's gedauert bis bei dir diese Diagnose gestellt wurde.

34:25 Ist das typisch, Caroline? Dass das so lange dauert? Ja ich glaube dieser Begriff, die Begrifflichkeit ist auch relativ neu erst und auch erst seit diesem Jahr zum Beispiel in Form eines ICD-Codes im deutschen ICD verankert U-Siebzig Punkt Eins um eben auch diese Folgezustände nach selbst mit einer entsprechenden ICD Diagnos zu hinterlegen.

34:49 dass die Folge Symptome benannt werden, das ist bisher eher unter diesem Labelpost Intensive Care-Syndrom passiert als wirklich Sympost-Sepsissyndrom. Und wie war das bei dir Arne? Hat in diesen acht, neun Jahren jemand mit dir ärztlicherseits darüber gesprochen, dass die Symptomen, die du erlebt hast irgendwie mit deinem Intensivaufenthalt oder deiner Sepsis in Verbindung stehen könnten?

35:13 Mein Hausarzt hat es so nicht gemacht. Wir hatten in den ersten drei oder vier Jahren nach der Sepsis vereinbart, dass ich einmal im Jahr mich vorstelle um zu gucken wie der körperliche Verlauf und auch die Blutwerte sich entwickelt haben und wussten dann oder konnten dann erfreulicherweise muss man ja an das sagen feststellen, dass sich auch innerhalb des ersten Jahres die Werte wieder so stabilisiert haben, dass alles im Normbereich gewesen ist.

35:38 Was allerdings nicht wieder gespiegelt worden ist, ist diese körperliche Erschöptheit die mich seitdem begleitet. Also das spiegelt sich in den Organwerten nicht wieder. Das scheint auf einer neurologischen Basis zu liegen so dass es also diese körperliche Mehranstrengung dieses Bedarf so sich in dem biologischen Werten nicht ablesen lässt.

35:59 Hilft dir das? Dass es diese Diagnose jetzt auch offiziell gibt? Im Moment noch nicht! Ich hatte jetzt nochmal ein BH-Antrag gestellt um arbeitsfähig zu bleiben. der ist abgelehnt worden, auch nach Widerspruch. Und ich habe aber danach dann erst erfahren dass die Nennung des ICD-Codes möglicherweise noch mal wieder dazu führen könnte das eine Neubewertung desfalls stattfinden kann und dass es jetzt anhängig, da werde ich jetzt nochmal ab ob das möglicherweise dann dazu reichen würde eine Reha zu machen damit ich weiter am Arbeitsleben mit den Anforderungen die das Arbeitsleben an mich stellt eben dann auch ringen kann.

36:36 Ja, du bist jetzt als Hanseat direkt in die Sachebene gegangen. Aber ich mein das ist das was du jetzt seit zwei tausend zwölf schilderst dass das jetzt einen Namen hat. macht das was mit dir? ja ich bin sehr froh darüber. also ich denke mal dass es lange lange überfällig gewesen ist Dass das auch benannt werden kann und wenn das eine hausnummer bekommen hat dann kann man damit arbeiten.

36:55 wenn man aber so wie ihr das in den letzten jahren immer machen davon berichten und Schildern und Symptome wirkt auf den Zuhörer immer wie eine persönliche Befindlichkeit. Wenn man das aber festmachen kann anhand eines definierten Begriffs oder einer definierten Zahl sowie dem Code, dann bekommt es eine andere Wertigkeit auf der Gegenseite und damit kann gearbeitet werden weil eben da Fakten genannt werden, denen man nicht mehr ausweichen kann wo man nicht sagen kann.

37:25 so dass ist jetzt hierbei eine ganz persönliche Ansicht dazu, die weitere Reha und Nachsorge von einem Selbstpatienten zu organisieren. Caroline, wenn du das jetzt hörst – gerade auch Stichwort «Nachsorge», was würdest du sagen? Wie stets darum? Und was müsste sich tun? Also ich glaube, das Grundproblem der Nachsorge was sich eben auch hier widerspiegelt ist dass es keine strukturierten Nachsorgangebote in Deutschland gibt.

37:54 Keine spezifischen Reha-Angebote und das natürlich auch das Wissen in den verschiedenen Versorgungsbereichen um das Spektrum von möglichen Selbstfolgerkrankungen doch zum Teil eingeschränkt ist. Und ich glaube all das verhindert das Betroffene in unserem Gesundheitssystem eine adäquate Versorgung bekommen, in vielen Fällen.

38:18 Also ein Kompetenzzentrum? Ich glaube also es gibt inzwischen an einzelnen Unikliniken Postintensivambulanzen die zum Beispiel Betroffene weiter betreuen. aber ich denke letztlich sind gerade die in der Primärversorgung tätigen Kolleginnen und Kollegen eigentlich die ersten Ansprechpartner Das Screening durchgeführt werden sollte, auch Folgeerkrankungen.

38:48 Die Impfungen beispielsweise nach selbstes komplettieren sollten um das Reinfektionsrisiko bestmöglich zu senken und die da also diese Koordination eigentlich übernehmen können. aber das ist natürlich mit immer wachsender Arbeitsbelastung im ambulanten Bereich Nicht unbedingt abbildbar, ohne dass da auch sozialrechtliche Voraussetzungen dafür geschaffen werden.

39:14 Im Form von zum Beispiel Nachsorgeprogrammen. Arne was würdest du sagen? Was hätte bei dir konkret besser geholfen? Was hättest du dir anders gewünscht? Ja so mein großer Wunsch wäre auch jetzt nach den letzten Jahren die ich das schon aktiv verfolge würde ich mir als Patient wünschen und da weiß ich gar nicht wo ich anfangen soll auf der einen Seite sehe ich einen sehr großen Bedarf an psychologischer Unterstützung, um die kognitiven Defizite aufarbeiten zu können.

39:42 Und da weiß ich jetzt gar nicht was wichtiger ist für jemanden der wieder neu laufen lernen muss oder eine Apputation fertig werden muss, der eben auch den körperlichen Aspekt schnell überwinden soll wo man beides zusammen schnellstmöglich eigentlich abarbeiten muss um die Menschen wieder ins Leben zurückzukriegen.

39:59 und aus meiner Sicht wäre es wirklich sehr wünschenswert wenn man ein Kompetenzzentrum hätte wo beide Aspekte gleich abgebildet werden können. Weil jedes für sich haben wir spezielle Kliniken in Deutschland, da stellt sich dann die Frage ... Wo muss er denn zuerst hin? Und da bleibt meine Antwort dann ja in Beide zuerst.".

40:17 Okay also Karolin Grob, besseres Screening Arne das Kompetenzzentrum. Karolin um noch mal auf deinen Punkt zukommen wäre es vielleicht sinnvoll wenn wir das Pferd von hinten aufzäumen. Also wenn wir jetzt nicht sagen Wir gucken dass punktuell besser gescreent wird, sondern wir sagen immer wenn der Sepsis war dann muss gescreamt werden.

40:38 Ja also das ist inzwischen in der Sapsesleitlinie auch so vorgesehen, dass man im Entlassbrief auf die möglichen Folgen hinweist und empfiehlt, dass es eine Beratung über zum Beispiel Selbsthilfeangebote geben soll. Das heißt das ist auf jeden Fall der erste Schritt eben schon beide Entlassungen einerseits auf das Vorhandensein von Folge Erkrankung zu screenen, aber eben auch Betroffene und Angehörige auch zu klären mit entsprechenden Informationen zu versorgen.

41:11 Und dann über den Entlassbrief auch den weiterbehandelten Kolleginnen und Kollegen mitzuteilen okay hier muss also eine engmaschige Nachkontrolle stattfinden. Hast du da Infomaterialien die wir vielleicht in die Show notes setzen können? Genau, wir haben in unserem Projekt unter einem Beziehung auch von Betroffenen einen Informationsflyer entwickelt.

41:32 Der zum Beispiel über das Deutsche Qualitätsbündnis Sepsis zur Verfügung steht. Ansonsten gibt es über die Sepsishilfe sehr gute Informationsmaterialien über die Selbststiftungen und über das Deutschland-Erkennsepsis Bündnis, die auch eine sehr breite Informationsbasis verfügbar gemacht haben für einerseits betroffene und angehörige Aber eben auch Da setze ich euch auf jeden Fall auch Links in die Show Notes.

41:59 Aber ideal, einfach um das jetzt nochmal zusammenzufassen wäre es doch wenn jetzt die Intensivstationen in den Verleger schreiben würde. Karve hier könnte ein Postsepsis-Syndrom entstehen. Die Normalstation schreibt's dann in den Entlassbrief und auf ambulanter Ebene wird dann gescreened zum Beispiel mit dem Berliner Stufenschema dass wir vorhin besprochen haben.

42:18 Wenn wir es dann im Screening entdeckt haben und die Diagnose festmachen Wie können wir therapeutisch unterstützen? Wir haben ja keine ... kausale Therapie in dem Sinne, sondern eine symptom- und funktionsorientierte Therapie. Also Rehabilitationen, Physiotherapie, Ägotherapie Schmerztherapie können Säulen der Behandlung sein.

42:40 Eine entsprechende fachärztliche Anbindung bei kognitiven Störungen, psychischen Störung und dann entsprechend leidliniengerichte Therapie hinsichtlich der Krankheitsbilder was wichtig auch ist es natürlich chronische Erkrankungen die Zusätzlich bestehen immer bestmöglich zu managen und zu kontrollieren, den Impfstatus zu aktualisieren.

43:04 Ganz kurz auf was muss ich da achten? Wir gucken Influenza RSV COVID- und natürlich Basplinie, der Hemophilisinfluencer B und Meningokocken beispielsweise. Genau also Impfung und dann auch ein kritischer Review der Medikation nach Entlassung und eine vorausschauende Therapie- und Behandlungsplanung. Das sind, glaube ich so die Säulen.

43:29 Was meinst du mit kritischer Review der Medikation? Worauf sollte man da achten? Natürlich ob alle Medikamente, die jetzt im Rahmen des stationären Akutoffenthaltes angesetzt wurden. Ob es da also die Notwendigkeit gibt auch gewisse Medikamente wieder abzusetzen Interaktionen und so weiter. Da setze ich euch einen Link zu unserer Episode zur Folge Deep Rescribing in die Show Notes, da gibt es nämlich evidenzbasierte Unterstützungsangebote wie man Medikamente am besten wieder raus schmeißt.

43:59 Ja! Da sind wir meistens viel schlechter drin als im Ansätzen. du hast die Physio angesprochen. welche Rolle spielt die vielleicht auch gerade frühzeitig im Postsepsis-Syndrom? Eine sehr große. Also frühzeitig heißt er, dass die frühe Mobilisation schon in den ersten Tagen nach Aufnahmen auf die Intensivstation empfohlen wird wenn keine Kontraindikationen vorliegen und das kann beitragen also auch das Funktionsniveau zu verbessern, die Liegedauer zu verkürzen und auch die Langzeitbeeinträchtigung zu reduzieren.

44:34 Plus in ersten Studien wurden auch verbesserte kognitive Outcomes bei den Patientinnen und Patienten nachgewiesen. Das heißt eine frühe Mobilisationen- und Physiotherapie ist ganz essentiell.". Und wenn wir nochmal auf den ganzen Komplex Nachsorge schauen gibt es da schon spezialisierte Settings? Ja, die Postintensivambulanzen denke ich kann man hier nennen und es gibt natürlich auch Kliniken die sich auf ja also meistens sind neurologische Reha in Richtung auch wegen der Kritik eines Polyneuropathie-Myopathy den die Patientinnen und Patienten nachbehandelt werden.

45:08 Aber dass es jetzt wirklich selbst als spezifischer Reha-Kliniken gibt das ist mir nicht bekannt. Was jetzt aus der Forschung hier kommt, ist dass es wirklich Koordinationsprogramme gibt die zunehmend in Studien untersucht werden. Wo also eine Nachsorge und auch gerade dieser Übergang zwischen stationärer und ambulanter Behandlung durch Lotsen, durch Navigatorenprogramme verbessert werden soll und auch wird, aber auch das ist jetzt in der Regelversorgung noch nicht umgesetzt.

45:42 Wir hatten vor gar nicht allzu langer Zeit eine Episode mit Dr. Matthias Gründling zur Pflichtfortbildung Sepsis die ja ab diesem Jahr gilt und zur neuen Leitlinie. da setze ich euch auf jeden Fall einen Link in die Show-Nodes Und da findet ihr auch wenn euch das interessiert ein link auf unserer Homepage für diese Pflicht Fortbildung Spsis.

46:00 Da gibt es nämlich auch ein Angebot von Ambos. Wenn Ihr also in der Klinik noch ein Anbieter sucht über den ihr das machen wollt könnt ihr mal darüber nachdenken, ob das Amboss sein könnte. Dann kriegt ihr diese Pflichtfortbildung in gewohnt guter Amboss-Manier digital und praxisnah. Könnte ja mal drüber nachdenkt, ob was für euch wäre und vielleicht drüber sprechen aber dass nur nebenbei in dieser Folge.

46:20 da hat Dr. Gründling etwas angesprochen und zwar sprach er von einem Tagebuch das auf Intensivstationen geführt wird für die Betroffenen und wo dann so Sachen drin stehen. wie lieber Herr Trumann heute an Tagsechzehn war ich bei ihnen im Zimmer jenes gemacht. Und das hilft dem Betroffenen anscheinend sehr.

46:40 und jetzt meine Frage Arne, gab es sowas bei dir auch schon? Hast du so ein Tagebuch bekommen und wenn ja was hat das mit dir gemacht? Ja das war sehr interessant. diese Idee des Tagebuches zu führen kam tatsächlich kurz nachdem ich im Krankenhaus war also Ich habe keins geschrieben damals. Dafür hab ich jetzt das Buch geschrieben, was eigentlich auch in einigen Teilen chronologisch natürlich ist über die Entstehung oder den Beginn der Sepsis, den Krankenhausaufenthalt und die Zeit danach.

47:06 aber ich persönlich halte diese Idee für sehr gut weil eben auch die Patienten nicht aktiv an diesem ganzen Prozess teilhaben können weil sie im künstlichen Proma liegen beispielsweise dann doch Angehörigen und vielleicht auch das Pflegepersonal den einen oder anderen Eintrag machen kann, wie es tatsächlich gelaufen ist.

47:25 Weil ich glaube, dass hilft nachher im Nachgang auch dem Verlauf der ganzen Geschichte so ein bisschen einzuordnen weil es gibt sicherlich Tiefpunkte im Zuge dieser Behandlung wo man also erstmal auffangen muss wo man festgestellt hat okay wir müssen eine Therapie starten Wie machen wir das? Wie lange dauert es?

47:42 Wie intensiv war diese ganze Behandlungen Und der Weg daraus dann eben auch zu dokumentieren, das habe ich alles erleben müssen. Das ist mit mir gemacht worden und so bin ich im Nachgang da wieder rausgekommen. Das hilft glaube ich ungemein dem Patienten in den Nachgang auf dieses schwierige häufig auch lebensentscheidende Thema zu bearbeiten.

48:04 Habe ich auch im Nachgang auf die Episode einige Zuschriften bekommen von Kolleginnen und Kollegen, die das gehört haben gesagt. Was für eine super Idee! Das machen wir jetzt auch. Karolin hast du da Erfahrung mit? Habt ihr es vielleicht sogar wissenschaftlich untersucht? Wir nicht aber... Studien dazu, die auch nachweisen dass das letztlich das Risiko an Angst oder Depressionen zu leiden und auch an posttraumantischen Belastungssyndrom.

48:29 Dass es das wirkungsvoll reduziert. also auf jeden Fall eine gute und effektive Maßnahme Und nicht die einzige. du hast jetzt auch andere gerade schon genannt? Was würdet ihr sagen wie stets aktuell um die Versorgung von Postsepsis-Syndrom betroffenen in Deutschland? Ja, für mich stellt es sich im Moment so dar dass wir aufgrund der ganzen Studien und Forschungsarbeit die auf dem Gebiet geleistet werden eigentlich ziemlich gut wissen was zu tun wäre.

48:57 Und wie jetzt an den Punkt sind diese guten Ideen und Vorschläge die sich daraus gearbeitet haben auch in den Einrichtungen aktiv umzusetzen. das heißt also auch dort die Geschäftsführung der Krankenhäuser die ja nach der Gesundheitsreform auch sage ich mal auf das Geld gucken müssen, nicht nur auf den Patienten gucken müssen.

49:16 Also da vielleicht auch zwei Herzen an der Brust schlagen, dass man da einfach nochmal Überzeugungsarbeit leisten muss, auch mit Zahlen um zu überzeugen, dass eine solche Einrichtung auch Krankheitslast nimmt, nicht mehr vom Patienten sondern eben aus dem Gesundheitswesen generell. und wenn wir es dahin bekommen, Einrichtungen zu schaffen die Folge und die Krankheitslasst aus diesem ganzen System herauszukriegen, dass wir da große Fortschritte machen könnten wenn dann auch der Wille umgesetzt wird den wir hier schon spüren.

49:48 Ja also ich glaube dadurch das dieses Bewusstsein für diese Folgeerkrankungen noch nicht so lange so präsent ist es natürlich irgendwie auch die Forschung noch am Anfang was wirklich jetzt so effektive Nachsorgeintervention angeht. aber wir wissen natürlich was wir brauchen um die Einzelerkrankung. Wir brauchen viele der Einzelerkrankungen, vielleicht nicht alle.

50:12 Aber viele entsprechend zur Therapie. und ich glaube was die Nachsorge im Moment schwierig macht oder auch zum Teil auch so ein Gefühl bei den Betroffenen vermittelt dass es eben keine gute Nachsage gibt ist das es sehr fragmentiert ist. wer also zuständig ist gibt keine zentrale Koordination keine klaren Ansprechpartnerinnen ansprechpartener Der Zugang zu spezialisierten nach Sorge angeboten auch zu Rehabitationen.

50:41 Und es gibt auch so ein gewisses Informations- kommunikationsdefizit, also über die Sektorengrenzen. das ist wie bei vielen anderen Akuterkrankungen auch. man hat den akuten Aufenthalt aber danach verzweigt es sich und die Kommunikation wird einfach schwieriger. Das heißt ich glaube es gibt viele Punkte und viele Stellen an denen man ansetzen sollte um die Versorgung weiter zu verbessern, sei es hinsichtlich Koordinationen Zugang und auch so einem Informationsfluss zwischen den Sektoren.

51:14 Und all das setzt natürlich voraus dass auch Das Bewusstsein und auch das Wissen, um diese Folgeerkrankung bei den Versorgenden irgendwie da ist. Und das ist, denke ich, auch was ... wo man einfach noch Arbeit investieren muss, um die awareness zu schaffen. Jetzt habt ihr beide eigentlich wunderbare Schlussworte geliefert?

51:33 Ich hab aber doch ein paar Fragen! So leicht kommt ihr mir jetzt nicht davon. Vielleicht machen wir es in so einer Art Schnellantwortrunde. Caroline starten wir mal mit dir. Was sollte man ... selbst Betroffenen unbedingt mitgeben, wenn man sie aus dem Krankenhaus entlässt. Ich denke es ist wichtig deutlich zu machen dass Sepsis in gewisser Weise nicht mit der Krankenhaushentlassung endet sondern das sich chronische Folgen und auch ein langer Genesungsprozess anschließen können.

52:04 Man sollte also ganz konkret auf die Möglichkeit, dass sich Folgeerkrankungen entwickeln die Gefahren erneuten selbstes hinweisen und hausätzliche Verlaufskontrolle empfehlen. Also gerade bei neuen Symptomen sollten sich Betroffene frühstmöglich vorstellen, sie sollten sich impfen lassen und eben auch ein Screening wahrnehmen auf diese Folgeerkrankungen.

52:28 Ich hatte schon angesprochen, der Hinweis auf Selbsthilfegruppen ist etwas was die Leitlinie auch explizit empfiehlt und im QS Verfahren selbst wird auch empfohlen oder gefordert dass schriftliches Informationsmaterial mitgegeben wird. Und das sollte entsprechend also nicht nur im Entlassgespräch vermittelt werden sondern eben auch im Entlastbrief dokumentiert werden.

52:51 Ahne, was sollte im Erstgespräch nach der Entlassung dann in der hausärztlichen Praxis unbedingt angesprochen werden? Ja ich habe auch gerade eben so als Karo das erzählte. Mir gewünscht dass die Patienten wenn sie dann nach diesem ganzen Krankenhaus sich das ganze beruhigt hat und dann in die Arztpraxis gehen den Mut haben und das Vertrauen haben dass der Hausarzt adäquaterweise auf die Wünsche und Bedürfnisse des Patienten eingehen kann.

53:23 Also ich würde mir wünschen, dass die Ausbildung auch bei den niedergelassenen Ärzten doch so weit geht das sie dem Patienten Ratschläge an die Hand geben können wie Sie nach einem solchen Ereignis mit sich und ihrem jetzt noch kranken Körper umgehen können bedeutet auch, dass der Patient schildern muss und ein offenes Ohr finden muss dafür wie seine persönlichen Befindlichkeiten jetzt im Moment gerade sind.

53:48 Also die würde mir da noch eine gesteigerte Sensibilität wünschen auf der höheren Seite um dann abzustimmen mit den Patienten. was ist wirklich notwendig? also da braucht es glaube ich eine höhere Sensibilität auch vielleicht ein bisschen mehr Zeitrahmen weil ich glaube nach so einem schweren Ereignis noch nicht so ganz klar in der Lage, deutlich und differenziert zu formulieren was ihnen wirklich fehlt.

54:13 Und wenn der Hausarzt da auch zwischen den Zeilen lesen könnte um rauszuhören woran nichts wirklich das wäre glaube ich ein ganz ganz toller Punkt wo ein Hausarzte auch wirklich Hilfe leisten könnten ist natürlich immer ein schwieriger punkt gerade auch in der Knappheit der Zeit. aber da ganz wichtig dass du es ansprichst Arne Karolin wie kann man das machen?

54:32 Wie kann man realistisch auch vielleicht Erwartungen vermitteln Ausblicke vermitteln, ohne die Betroffenen zu verunsichern? Ich glaube es ist wichtig auch offen zu kommunizieren dass die Erholung oft langsam und nicht linear verläuft. Es kann immer Rückschläge geben, es kann dauern manchmal Monate, manchmal Jahre bis sich Dinge verbessern und das benötigt unter Umständen also nicht die Vorstellung dass das alte normal erreicht wird sondern unter umständen die Adaption an ein neues Normal.

55:07 Und ich glaube, das ist einfach wichtig auch zu vermitteln ohne zu verunsichern oder auch so ein bisschen die Hoffnung zu nehmen. aber da sollte man denke ich transparent und offen sein. Ja, ich sehe es genauso also ich denke auch mal dass die Aussicht auf Heilung oder die Aufsicht auf Wesserung auch im psychologischen Aspekt hat im Heilungsprozess.

55:29 Also wenn jemand in der Lage ist zu vermitteln ja es wird anstrengend werden es wird lange dauern aber es lohnt sich den Weg zu gehen, weil es wird vielleicht nicht wieder hundert Prozent sein. Aber du kannst ein Niveau erreichen wo man durchaus auch mit den Einschränkungen gut weiterleben kann. wir haben heute Reha Technik die wirklich mich als Zugschauer begeistert wenn ich sehe was Prothesen heutzutage beispielsweise können also das Menschen wie Beide Hände nicht mehr haben nach einer Sipsis Amputationsgeschichte.

56:00 Heute wieder Auto fahren können beispielsweise, also tatsächlich dann auch am alltäglichen Leben wieder so teilnehmen können wie man dazwischenzeitig nach dem klar war es muss amputiert werden nie erwartet hat und dort auch wieder eine höhere Lebensqualität einzughält als man sie ursprünglich erwartet hatte.

56:18 das ist ja ein positiver Aspekt und da wäre es natürlich ganz toll wenn man das auch an den Patienten so herantragen kann oder dass auch so ankommt Und der hinterher mit dem Gefühl rausgeht, ja es ist doof gelaufen. Aber guck mal was die Neuless kann! Das ist schon eine tolle Sache auch. Also Hoffnung machen aber einen realistischen Erwartungshorizont setzen?

56:38 Gibt es Beschwerden, die von Betroffenen häufig nicht angesprochen werden nach denen man aktiv fragen muss? Ich glaube häufig sind das sicherlich nicht spezifisch für Selbstes, aber ich glaube tendenziell psychischer... Probleme, PTSD-Symptome die unter Umständen nicht in der Art kommuniziert werden oder zum Beispiel in Form von anderen Symptomen auch geschildert werden wie Schlafstörungen.

57:05 Wo man also auch an PTSD denken sollte und ich glaube was auch häufig ist es so auch diese soziale Überforderung und Probleme wegen Funktionsverlust, Pflegebedürftigkeit Das sind, glaube ich, Themen die auch nicht immer unbedingt so klar zur Sprache kommen. In der Hinsicht ist es auch wichtig, nicht nur den Betroffenen selbst sondern auch die Angehörigen mit dem Blick zu haben.

57:30 Ist vielleicht nochmal ein guter Punkt um das auch anzusprechen denn letztlich einerseits diese schwere lebensbedrohliche Erkrankung aber auch alle Folgen in Bezug zum Beispiel auf... Verlust der Arbeitsfähigkeit, Pflegebedürftigkeit all dieser Anpassungen notwendig sind. Die können natürlich auch die Angehörigen und das ganze soziale Gefüge ganz massiv mit beeinflussen.

57:52 Und auch daran sollte man denken und das mit dem Blick haben. gibt es sonst noch etwas dass ihr unseren Hörerinnen und Hörern mit auf den Weg geben möchtet? Aus meiner Sicht ist es wichtig, dass man einfach das im Bewusstsein hat, dass selbst es oft keine abgestossene Erkuterkrankung ist. Sondern wirklich für viele Patientinnen und Patienten mit lebensverändernden Folgen einhergeht.

58:15 Deshalb ist es richtig an selbstes Folgen zu denken, aktiv zu screenen und strukturiert nachzusorgen, d.h., zu impfen auf Folgeerkrankungen zu achten. Ja, für mich ist es eigentlich auch die Tatsache dass selbst es noch nicht genug bekannt ist auf nicht vom Entstehen bis zur Nachsorge das wirklich alle Schritte schon durchgängig besprochen und organisiert sind.

58:41 Da würde ich mir schon wünschen, dass eine hohe Sensibilität in allen Bereichen – im medizinischen Bereich und im sozialen Bereich. In der Gesundheitspolitik beispielsweise. Da noch kräftiger draufgeguckt wird und auch intensiver noch gefordert wird, dass wir hier in Deutschland eine riesengroße Baustelle haben, was Thema Selbstes angeht und die noch lange nicht fertig sind damit dieses Gebäude allumfänglich fertigzustellen.

59:05 Da gibt es also noch viel zu tun und ich würde mir wünscht, dass alle wirklich mithelfen diese Situation zu verbessern Sodass die Patienten nachher auch vertrauensvoll in die Phase gehen können, wo es dann wieder besser werden soll. Und das natürlich auch so gut wie möglich. Sagen Dr. Karolin Fleischmann-Struzeck und Arne Trumann vielen Dank dass ihr heute zu Gast im Amboss Podcast wart.

59:27 Vielen Dank auch! Ja ich sage auch Danke für die, die es notwendig haben. Ich denke, da schließen wir uns alle gerne an. Euch zu Hause vielen Dank fürs Zuhören heute! nächsten Mal wieder mit dabei seid. Macht es gut bis dahin, ciao!