Repariert heißt nicht geheilt: Leben mit Herzfehler

0:00 Wir sind ein historischen Wendepunkt. Wir haben jetzt inzwischen mehr Erwachsene mitangeboren, Herzfehler als Kinder mitangeborn. Das Wichtigste ist, dass ich mein Leben als wirklich sehr lebenswert empfinde und wohl meinen Eltern als auch den Chirurgen von damals sehr dankbar bin, dass sie dieses Weibnis der Fontanopie eingegangen sind.

0:21 Ansonsten würde ich sagen, lebe ich ein relativ normales Leben wie andere Menschen in meinem Alter auch. Ein anderer Punkt, der mir ganz häufig auffällt ist das immer noch zu wenige E-Mas wissen. Dass es überhaupt Ema-Spezialisten gibt. Manche Emas tragen einen Herz, dass unter besonderen Bedingungen arbeitet und für die bedeutet eben in meinen Augen nach Sorge, dass die Wissen.

0:45 ich kenne mein Zustand und ich bin nicht dem ausgeliefert. Im Puls! Der Podcast der deutschen Herzstiftung Für alle, die mehr über ihr Herz wissen wollen Hallo und herzlich willkommen zu Impulse, dem Podcast für Ihre Herzgesundheit. Heute haben wir eine besondere Folge im Rahmen der EMA-Kampagne der deutschen Herzstiftung.

1:11 EMA – das steht für Erwachsene mit angeborenen Herzfehler. Und das sind allein in Deutschland aktuell etwa dreihundertfünfzigtausend Menschen! Dass da so viele sind ist vor allem den enormen Fortschritten in der Kinderkardiologie und Chirurgie zu verdanken. Allerdings ist damit gleichzeitig eine neue Herausforderung entstanden.

1:30 Viele EMA fühlen sich gesund. Sie stehen mitten im Leben, machen eine Ausbildung, studieren vielleicht, arbeiten, gründen Familien, treiben Sport und reisen. Und doch bleibt der angeborene Herzfehler häufig ein Leben lang relevant aufgrund der oft komplexen medizinischen Vorgeschichte? Und genau deshalb hat die deutsche Herzstiftung eine EMA-Kampagne gestartet!

1:52 Wir möchten informieren, Orientierung geben und Betroffene ermutigen, die eigene Nachsorge wieder in den Blick zu nehmen Denn ein zentraler Satz dieser Kampagne lautet, repariert heißt nicht geheilt. Für diese Auftaktfolge spreche ich daher mit zwei Gästen die das Thema aus unterschiedlichen aber sehr eng miteinander verbundenen Perspektiven kennen.

2:15 Ich begrüße Frau Professorin Brigitte Stille. sie ist herzlichst Direktor in der klinik für angeborene Herzfehler und pediatrische Kardiologie am Universitätsklinikum Freiburg Mitglied im wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung und Vorsitzende des Lenkungsausschusses Angeborene Herzfehler der deutschen Herzstifte.

2:34 Und ich begrüße ebenso Frau Ulrike Munz, sie hat einen komplexen angeborenen Herzfehle und sie wird seit vielen Jahren von Prof. Stiller begleitet und sie kennt natürlich daher die EMA-Versorgungstycken auch nur zu gut! Ja und damit schön an Sie beide, ich freue mich sehr Sie hier zu begrüßen dass Sie heute mit dabei sind.

2:56 Ja, guten Tag von euch. Schön Sie zu sehen! Genau mein Name ist Ruth Neie. ich bin Medizinredakteurin der Herzstiftung und für Sie liebe Zuhörerinnen seien sie nun gespannt was sie zu hören bekommen ob als selbst Betroffene oder auch als allgemeiner Herzgesundheit interessierte Mensch. und damit los geht's.

3:16 Ich würde gerne die erste Frage an Sie richten vom uns Erinnern Sie sich eigentlich noch an den Moment an dem Ihnen klar wurde Mein Herzfehler, obwohl ich jetzt erwachsen bin, der ist nicht vorbei. Ich muss ganz ehrlich gestehen, dass ich mich an diesem Moment nicht erinnere weil ich diesen Moment gar nicht hatte.

3:35 Mir ist von Kindheit an mein Herzfehle sehr bewusst beziehungsweise ich spüre meinen Herzfehlen auch im Alltag sehr deutlich. das hat sich in der Kindheit nach der Fontan-OP erst mal gebessert körperliche Leistungsfähigkeit an der Zeit lang sehr viel besser als vor der OP. Aber ich habe immer meine körperlichen Grenzen gespürt, sowohl als Kind als auch jetzt als Erwachsener und es gab eigentlich keinen Moment wo ich den Herzfehler vergessen kann.

4:07 Der gehört einfach zum Leben dazu. Also keine Chance ihn auszublenden auch wenn er gut operiert wurde? Aber das liegt sicherlich daran dass Frau Munz eine der ganz früh operierten Unimentrikulären Herzen. Sie hatten einen Kammerherz, Trikospital Atresi und in den Jahren davor konnte man das einfach noch nicht.

4:27 Dann war sie relativ spät im Kindesalter erst dieser Operation zugeführt worden und mit einem einen Kamerherz und so eine elften Version von Fontankreislauf also Fontan-Kreuzer – das vergisst man nicht! Und das ist großartig wie sich von uns ins Leben gekämpft hat und was sie alles tolles, großartiges macht.

4:47 Sie war ein Beispiel auch in dem jemals Vorstand vier Jahre. Sie hat eine Regionalgruppe hier aufgebaut und hat nicht nur für sich das Leben toll gemacht sondern eben hat ganz viel auch anderen geholfen. Also super aktiv! Das ist ja auch sehr hilfreich wenn man seine Erfahrungen teilen kann. Sie haben das jetzt gerade schon so schön beschrieben Frau Prof.

5:06 Stiller Immer Erwachsene mit angeborenen Herzfehler. Warum ist diese Gruppe denn heute generell, heute medizinisch so wichtig? Ja ich denke sie ist nicht wichtiger als andere Menschen oder andere Krankheiten auch Sie es jeder Mensch ist uns wichtig. nur diese Grupe ist deswegen besonders weil sie neu ist Weil sie es sie vor zwanzig dreißig vierzig fünfzig Jahren gar nicht gab und weil sie dementsprechend unterversorgt ist.

5:34 Und das hat ganz viele Ebenen. Das hat die Patientenebene, das hat die Hausarztebene, da ist man noch sehr dran arbeiten und die finanzielle Ebene und einfach die Awareness. Und das sind lauter Punkte an denen wir hoffen auch mit der immer Kampagne von der Herzstiftung voranzukommen. Wir haben sie auch extra unter das Motto gestellt, repariert heißt nicht geheilt!

5:56 Das ist ja ein ganz zentraler Satz der Kampagne. Wie würden Sie das noch ein bisschen mehr erläutern wollen? was man sich darunter vorstellen kann. Vielleicht auch gerade für Menschen, die eben nicht mit dieser Problematik eines angeborenen Herzvielers so vertraut sind? Also zu den E-Mas gehören ja nicht nur die, denen schweren Herzfehler haben wie von uns sondern auch die, die in leichten Herzfelern operiert oder katheterinterventionell behandelt sind aber auch diejenigen angeboren und vielleicht gar nicht bisher operiert.

6:29 Und wir sind am historischen Wendepunkt. Wir haben jetzt inzwischen mehr Erwachsene mit angeborenen Herzfehler, in der Bevölkerung als Kinder mit anborenen Herzfehle. Da sind wir auch ein bisschen stolz drauf, dass eben weit mehr als neunzig Prozent unserer Kinder die wir mit an geborenenen Herzfehlern behandeln jetzt inzwischen erwachsen wird.

6:48 Ich kann mich erinnern, als ich in den neunziger Jahren im Herzentrum Berlin angefangen habe als Fachärztin und wir so gesagt haben Boah das Kind muss erwachsen werden! Das muss groß werden und es sind die Hälfte unserer Neugeborenen gestorben. und wir haben da so für gefiebert und gekämpft. und jetzt werden sie erwachsen.

7:05 und jetzt müssen aber weiter kämpfen. Jetzt müssen wir sehen, die müssen ein ganz normales Erwachsenleben an. Die dürfen ja nicht... verwöhnt weinerlich oder besonders sein, sondern die müssen ganz normale hohe Resilienz haben. Die müssen Beruf lernen und ganz normal zur Party gehen. Sie müssen ganz normal verheiratet sein oder eben mit einem Partner-Partner zusammenleben.

7:25 Und diese Sachen sind jetzt unsere Aufgabe. Klingt erstmal selbstverständlich dass man sagt natürlich toll wenn jemand trotz eines ausgeprägten Herzfehlers und aufgrund der tollen herzmedizinischen also kinderkardiologischen Kinder chirurgischen Kompetenz. Es schafft erwachsen zu werden. Ja, aber sie hatten ja gefragt repariert heißt nicht geheilt.

7:46 was bedeutet das medizinisch? da muss man einfach sagen dass die Patienten oder die Menschen mit angeborenen Herzfehler oftmals eben jahrelang Volle Probleme haben, die man erst mal gar nicht merkt. Die dann aber so langsam Schritt für Schritt aufpoppen. und wenn sich am Körper etwas langsam verändert, dann nimmt man es gar nicht wahr so richtig weil ja jetzt nicht ein ganz drastischer Schnitt ist.

8:12 das heißt man gewöhnt sich dran dass die Belastbarkeit schlechter wird, dass man vielleicht dem Berg nicht mehr hochkommt oder der Dritte Etage nicht mehr Hoch kommt und sagt naja das ist ebenso das hat sich langsam ausgepoppt. und da sind So zwei drei wichtige Punkte zu nennen. Die Probleme können zum einen daran liegen, dass man eben doch eine schleichend langsam verschlechternde Herzschwäche hat die im Alter zunimmt und das ist gar nicht so selten und das andere kann sein, dass Man eben dauerhaft oder eben intermittierend Herz-Rhythmusstörungen bekommt.

8:48 Herzrhythmus Störung sind bei angeborenen Herzvielerpatienten mehr als zehnmal häufiger als in der Normalbeselkung Und auch in der Normalbevölkerung sind bei Menschen über sechzig, siebzig haben ja auch ein Viertel oder Drittel vorflimmern. Diese Sachen gilt es eben bei den Erwachsenen angeboren frühzeitig rauszukriegen und Rhythmusstörungen können die Herzfunktion verschlechtern.

9:10 Die Herzfunktionsverschlechterung kann zur Rhythmustörung führen. Deswegen ist beides greift ineinander und muss deswegen am besten erkannt werden bevor Symptome macht.". Können sie es ja, oder konnten das nie ausblenden? Also ihr Herzfehler oder die Folgen davon. Die haben sich schon ihr Leben lang mitbegleitet und trotzdem stehen ja mitten im Leben und waren aktiv und machen alles.

9:32 Wie würden Sie das denn generell beschreiben? ihr Leben jenseits der reinen Diagnose? also was machen sie alles so tagtäglich Und wo kommen sie vielleicht aber auch manchmal an ihre Grenzen? Das Wichtigste ist dass ich mein Leben als wirklich sehr lebenswert empfinde und wohl meinen Eltern als auf den Chirurgen von damals sehr dankbar bin dass sie dieses Wagner, der von Tarn-OP eingegangen sind.

9:55 Ansonsten würde ich sagen, lebe ich ein relativ normales Leben wie andere Menschen in meinem Alter auch. Ich arbeite hier. Ich bin verheiratet und gehe zum Sport. Ich habe Hobbys. Von daher unterscheidet sich mein Leben nicht so großartig von jemandem gesunden. Und dennoch gibt es Grenzen, in die ich im Alltag stoße.

10:21 Ich merke das momentan insbesondere auf der Arbeit also dass mir das zunehmend schwerer fällt und ich habe immer so den Eindruck Inklusion ist zwar ein Wort was mittlerweile viele kennen aber wenn es dann konkret um die Umsetzung geht, wenn es konkret um Dann scheitert das oft. Weil die Bereitschaft...

10:49 Was wäre da zum Beispiel ein Beispiel? Wo Sie gemerkt haben, wer Inklusiv ist, wird sich richtig mit Leben erfüllt. Bei mir jetzt gerade ganz konkret ist dass mein Arbeitsplatz nicht barrierefrei ist und ich da im Moment einen Grenzen stoße um den barrieren frei zu kriegen. Also strukturell, dass da sobald das vielleicht Geld kostet Aufwand mit Aufwand verbunden ist, dann...

11:16 Genau. Sobald irgendwie Geld investiert werden muss oder auch Zeit investiert wird das erlebe ich auch häufig in meinem Arbeitsalltag weil ich kann grundsätzlich die Aufgaben oder die gleichen Aufgaben erfüllen wie meine gesunden Kollegen aber ich brauche dafür gegebenenfalls etwas mehr Zeit und Zeit ist was was in unserer Gesellschaft heute eigentlich keine mehr hat.

11:39 Also sind da doch noch einige Versorgungslücken, auf die gehen wir auch gleich nochmal ein. Ich würde gerne trotzdem nochmal einen Schritt zurückgehen weil ich finde diese Erfolgsgeschichte ja wirklich beeindruckend dass Wir haben etwa immer die gleiche Zahl an Kindern sagt etwa Null Komma Acht bis Ein Prozent aller Kinder die auf die Welt kommen heutzutage haben und angeborenen Herzfehler und wir schaffen es tatsächlich.

12:00 das Neunzig Fünfeinundinzig Prozent von ihnen Das Erwachsenen Alte erleben Professor Stiller Sie überblicken ja doch schon eine lange Zeit. Was hat sich denn da in den letzten Jahrzehnten vielleicht am stärksten verändert, dass wir heute auch so einer Erfolgsgeschichte zurückblicken können? Ja ich überblicke das jetzt seit weit mehr als dreißig Jahren.

12:19 die Herzmedizin und es sind verschiedene Punkte. Ich würde mal viele Punkte nennen. Ein Punkt ist die Pränatadiagnostik. Man könnte das so als Überschrift nehmen vom Zufall zur Systematik. Als ich anfing Gab's fast keine Pränateilbekannten angeboren, Herzfehler. Heutzutage kenne ich... ...achtzig Prozent meiner Patienten schon im Mutterleib oder von der Pränatalfrage aus.

12:44 Das hat den Vorteil bei den Komplexen in einer Oberärzte und auch ich gemeinsam zum Teil mit uns. Ich will aber mit den Eltern vorsprechen wie bekommen die Klinik gezeigt? schön mundgerecht aufgezeichnet, die wissen hinterher genau wie sieht der Herzfehler aus. Was muss wann gemacht werden? Die können sich darauf einrichten.

13:03 und dann ist es bei uns bei den Chirurren nicht mehr ein Unfall. jetzt ist da jemand als Notfall reingekommen sondern das ist geplant. Es ist alles gut vorbereitet. Das wird alles zu dem Zeitpunkt operiert oder interventioniert oder das MINCROCK angesetzt, wie es eben geplant ist. Also im Prinzip nicht mehr Notfall, sondern Plan.

13:23 Das spielt eine große Rolle, das hat die Sterblichkeit runtergebracht und es ist auch für die Psyche der Mutter oder der Eltern wichtig weil sie sind dann nicht mehr praktisch in ihren Schwangerschaftsformen mehr plöcklich auch noch mit einem angeborenen Herzbilder konfrontiert und können erst mal gar nichts damit umgehen, sondern die haben vorher Zeit sich damit auseinanderzusetzen.

13:41 Ein anderer Punkt der sich drastisch verändert hat Die chirurgischen Techniken, wir haben jetzt eine ganz andere Herzlohnmaschine. Wir haben eine andere Möglichkeit komplexe Operationen auch schon bei Benis zu machen. Früher haben wir die runtergekühlt, achtzehntzwanzig Grad Stillstand der Kopf war zwanzig Minuten nicht mehr perfundiert.

14:01 Heutzutage wird das in selektiver Kopfperfusion ist das Gehirn immer perfundiert und trotzdem kann man eben schön am Aortenbogen und an den Einzelstrukturen operieren. Das ist ein toller Fortschritt für das neurologische Outgun der Kinder. Die Herzchirurgie ist ja auch, zum Beispiel der Herzvieler von Frau Munz.

14:22 diese Frontal-Operation ist erst in den Siebzigernjahren das erste Mal gemacht worden und in den Achtzigern, Neunzigern hat sich etwas dann eben so weiterentwickelt mit den verschiedenen Vornen von Frontalenoperation. Und es ist schon toll das miterleben zu dürfen. genauso jetzt aus dem Achtziger, neunzig Jahren bei Hypoplasten die Norbert Operation eben mit großen Vortritt.

14:45 Wir haben gerade gestern wieder eine Norbert-Einz-Operation bei uns gehabt und das geht sehr schlauendig rausgekommen, hat eine gute Lebenschance. Was war das denn heute für eine Operation die Sie jetzt gerade erwähnt habt? Eine Bogenerweiterung, wo der Bogen ganz eng war und also wo die Ortenklappe nicht angelegt war, die Pulmonerklappe zur Neohautenklape wurde.

15:14 Also nicht wir, sondern unsere Kinderherzierung mit denen wir eben täglich ganz eng zusammenarbeiten. Wir haben jetzt als Besonderheiten Präne... Wir haben die Verbesserung in der Herzdiologie, aber wir haben auch Verbesserungen über Diazeite in der Katieterintervention. In der Diagnostik. Wir haben bessere Herzultraschallgeräte und bessere Katieteinterventionen, die wir machen können.

15:35 Wir können verschiedene offene Operationen den Kindern ersparen und das eben über die Leiste minimal invasiv mit Schirmchenlöcher verschließen, mit Ballonssachen springen... Wir können auch Pulmonatklappen mit Katheter ersetzen über die Leiste. Und da sind wir ja auch ein bisschen stolz drauf, nämlich wenn man überlegt... Da sind wie die Tabi-Vorreiter!

15:57 Auch wenn die Erwachsenen gar nicht so gerne wissen hören wollen. Damals der Philipp Bornhöferprichs hat im gleichen Forschungsinstitut gearbeitet wie die TABI-Kollegen und die Kinderklappener Satz über die leiste hat vorher stattgefunden. Klauben uns die Erwachsene immer gar nicht Ja und wenn man sich vorstellt, so ein kleines Kinderherz gerade mal noch nicht mal Faust groß.

16:19 Das ist ja Wahnsinn was man da auch dann tatsächlich operativ machen kann. Und als Viertes hat sich eben die Intensivmedizin sehr verändert. mit dem Berlin Heart mit den Pumpen mit der Herztransplantation mit den Medikamenten die wir haben. jetzt im Moment haben wir ein tolles Projekt laufen das heißt no pics also keine Delir-Syndrom, wo wir eben auch jetzt viel mehr Physiotherapie und geplante Sachen einsetzen.

16:43 Andere Medikamente, die Kinder ganz schnell wach werden lassen, exzubieren... Also es hat sich ganz, ganz viel geändert in der intensiven Medizin seit ich das begleiten darf und das macht total Freude! Und am stärksten verändert wie gesagt hat sich die Überlebensrate. Wenn auch Ihnen die Herzgesundheit wichtig ist, werden Sie mit Glied der Deutschen Herzstiftung.

17:06 Infos dazu finden sie im Internet unter www.herzstiftung.de. Aber hat die weitere Herzmedizin damit Schritt gehalten? Das ist jetzt alles bei den Kindern, bei den Kleinsten und sie haben ja gesagt wie viel auch im Nachhinein noch eben weil es nur nur sagen wir mal repariert ist. also diese Versorgungssituation muss ja weitergeführt werden.

17:31 hält das damit Schritt dieser Erkenntnisse? Wir machen ja auch bei den E-Mass die Katheter Intervention wo eben ein Gefäß, was nachtdelatiert ist im Alter von acht, neunzehn Jahren oder so dann später aufs Erwachsenenalter aufgedehnt wird. Oder einen Stand der im Ortenbogen sitzt und mit dem Wachstum auf die richtige Größe aufgedäht wird.

17:53 Wir versuchen von vornherein das zu antizipieren und bringen in eine enge Mautenboom nur dann... oder ich bringe nur dann ein Stent ein, wenn ich auch weiß. Ich kann so einen Großen nehmen, was der sich hinterher immer weiter entfalten lässt und auf den lässt bis ins Erwachsenenalter.". Und dann ist es Nachweinigkeit.

18:12 Wie war das bei Ihnen Frau Muntz? Hatten Sie auch noch Eingriffe als Sie schon erwachsen waren? also sie mussten ja auch weiterhin immer wieder wahrscheinlich dann ärztlich kontrolliert werden? Das auf jeden Fall! Also die Kontrolluntersuchungen gehören natürlich dazu alle paar Jahre auch mal ein Herzkatheter.

18:31 Aber UPs habe ich tatsächlich im Erwachsenenalter keine mehr gebraucht bisher. Das ist mein schonmal... Was hilft Ihnen denn generell, so im Alltag mit Ihrem Herzfehler am besten klarzukommen? Haben Sie da für sich von uns so eine Strategie entwickelt? Ich sage okay der Herzfehle ist da, ich stoße hier und an Grenzen Aber meistens genau damit lernt man auch irgendwie umzugehen.

18:58 Ja, ich stelle das fest. Je älter ich werde – also so in der Kindheit und Jugend habe ich festgestellt da konnte ich alles machen was ich wollte. jetzt im Erwachsenenalter stoße ich dadurch aus auf körperliche Grenzen weil die Leistungsfähigkeit entweder nicht mehr so da ist oder weil ich einfach merke, ich brauche vermehrt Pausen.

19:24 Ich brauche gewisse Erholungsphasen und auch wenn das hin- und wieder schwierig ist, aber ich versuchte einfach irgendwie ein gutes Zeitmanagement für mich zu haben also dass ich packe wie viele Termine plane ich mir in der Woche neben der Arbeit? beziehungsweise wie viele termine kann ich mir an einen Tag zumuten?

19:43 Und zwischen den Terminen, dass ich da wirklich genügend Pause habe um mich dann tatsächlich auch davon zu erholen. Das merke ich insbesondere seit einigen Jahren. das so dieses Durchpowern, dass es einfach nicht mehr geht, dass der Körper dann hinterher sagt nee, das war jetzt zu viel? Jetzt baue ich eine Pause.

20:02 Es ist wahrscheinlich auch ne ganz wichtige Erfahrung einfach auf sich selbst zu hören und achte zu geben. Zum Aufsicht Acht geben gehört ja auch... herzliche Kontrollen wahrnimmt. Sie haben erzählt, Frau Mundt sie haben ihn nie ausblendet können. den Herzfehler hat es ihnen dann auch das leichter gemacht zu sagen okay dann sind halt eben auch.

20:21 weiterhin bin ich regelmäßig beim arzt zur kontrolle also war damit das automatisch verbunden? Ich würde sagen ja also für mich kam nie der gedanke jetzt gehe ich da einfach nicht mehr hin zu den kontrollen. das gehört für mich zweimal im jahr dazu. und Ganz ehrlich, also ich freue mich durchaus auch wenn ich Vorstühler sehe.

20:45 Sie können ja auf unser ganzes Team empfüllen. Genau. Also das... Für mich ist das eigentlich eher was, was mich beruhigt. Wenn ich weiß okay jetzt ist soweit alles wieder in Ordnung dann weiß ich auch hey da gibt es gerade nichts darüber, dass ich mir Sorgen machen muss. Es funktioniert weiterhin alles und für mich hat das eher so ein beruhigenden Charakter.

21:08 Wie erleben Sie das denn, Frau Prof. Stiller? Ist es eher eine Ausnahme, dass die Patienten über so ne lange Zeit durchgehend mitbetreuen vom Kleinkind, Zeuglingsalter bis ins Erwachsenenalter. oder kommt es nicht auch gerade vielleicht bei einem leichteren Herzfehler vor, dass man dann als Erwachsener mit seinem Herzfehle die ganze Sache irgendwann mal abhaken möchte und damit dann auch die Arzttermine schleifen lässt?

21:33 Also ich hab viele Patienten, die ich Ich bin hier in Freiburg immer wieder sehr. Und wo ich merke, dass sich die Familien auch selber freuen und es ist für mich auch toll zu sehen okay der bisher kam da immer mit Mami jetzt kommt er mit Freundin und wenn die achtzehn werden dann wird immer gefragt dürfen wir wiederkommen?

21:53 usw. Dann kann ich mit Fug und Recht sagen klar wer sind ja hier? ich habe hier in der Uni Freiburger die Walterbildungsberechtigung für die Erwachsenen mit angeborenen Herzfehler. Und da haben wir immer Sprechstunden sowohl hier in der Kinderklinik gemeinsam als auch bei den Erwachsenden in dem Bereich, wo aber auch Mitarbeiter ärztlicherseits von mir auch eben mecktätig sind und wir versuchen da ein großes Team zu sein.

22:23 Und diejenigen, die jetzt einen ganz leichten Herzfehle haben und das was völlig kracht ist... wo wir nicht erwarten, in kürze Eingriffe machen zu müssen. Die empfehlen wir aber auch zu niedergelassenen E-Maspezialisten zu gehen. Wir haben einige Niedergleichende Chinakardiologen hier in der Region die eben auch immer zertifiziert sind und damit auch das abrechnen können und sich damit auch gut auskennen.

22:48 Und da sind sie auch sehr gut aufgehoben weil Sie dort eben dann auch immer an die gleiche Person treffen Und die sind in Endkontakt mit uns. Die rufen mich dann an oder schriegen eine E-Mail und sagen, ich würde jetzt noch den und den gern schäten. da denke ich gucke nochmal mit drauf. muss man da nicht nochmal nachtilatieren oder sollte man gar nicht was ich rhythmologisch noch mal etwas verbessern?

23:08 Oder also das ist ein sehr gutes Miteinander Hand im Hand und wir sind halt mit diesen Ehemalärzten noch nicht so richtig flächendeckend dabei. Das wäre nämlich meine Frage gewesen. also im Kreis Freiburg gibt es offensichtlich eine ganz gute Abdeckung mit einer spezialisierten Nachsorge. Dann, wenn man zum Erwachsenen wird und nicht mehr vielleicht beim Kinderarzt sich richtig aufgehoben fühlt ... Aber das ist noch nicht bundesweit so.

23:33 Das heißt, wenn jemand dann aufgrund seiner Ausbildung oder weil er heiratet woanders hin nach Deutschland zieht, muss er eher wieder auf die Suche gehen wer mit seinem Herz vieler weiter gut betreut werden möchte. Hör ich das richtig raus? Es ist so! Und es gibt auch Leider so ein bisschen noch eine geografische Ungleichheit.

23:54 Wir haben in Baden-Württemberg eine relativ ausgeprägte, gute oder bessere Betreuung als wir zum Beispiel in manchen neuen Bundesländern an anderen Stellen im Norden haben. Das ist aber auch an Univstätten besser und in Großstädten besser als auf dem Land. Ich glaube da ist noch Neubesserungsbedarf möglich.

24:16 Zusatzbezeichnungen über die Ärztekammer in den verschiedenen Bundesländern ja lange geplant. Das war ein politisch großer Schritt, wo wir eben in dieser E-Mail Taskforce hart gearbeitet haben und wir haben jetzt seit ich glaube das seit dem letzten Jahr eben alle Bundesländer durch, dass diese Weiterbildung auch als Zuhörzbezeichnung gemacht wird, anerkannt wird und der Nachzähler ist aber noch Erwachsenenkardiologen oder Nikinalkardiologien, die dieses noch zusätzlich nach ihrer jahrelangen Weiterbildung machen keinen Vorteil davon haben.

24:49 Also finanziell bildet sich das gar nicht ab. da müssen wir auch besser und das ist ja auch so dass wenn zu mir ein Immapatient kommt oder auch neu kommt der bringt dann schon mal einen Kinobriefe- oder Unterlagen mit. wie muss man erst einmal alle die Lesen haben? allein die Diagnosen sind manchmal zwei Seiten Und wenn ich eine Praxis habe und denke, wo kann ich mir das leisten?

25:12 Kann ich in der Zeit nicht drei oder vier ältere Herrschaften mit Herzschmerz-, mit Corona-Probleme oder mit Klappenwachen abarbeiten. Die sind auch nicht so anspruchsvoll, die stellen nicht so viele Fragen. Da müsste man eben zumindest für die komplexen EMAS andere Leistungsabbrechnungen noch schaffen.

25:29 Also da hoffe ich, dass wir gemeinsam mit der Herzstiftung an dieser Stelle auch noch zusammen arbeiten können. Sehr gerne! Wie haben Sie das denn ... Selbst wenn sie selbst durchgehend in guter Betreuung waren und den Kontakt immer zu Frau Professor Stiller gehalten haben, aber im Austausch mit anderen Betroffenen kriegt man ja dann auch auf deren Erfahrungen mit.

25:47 Gibt es da vielleicht besondere Gründe die ihnen auffallen? Warum denn junge Erwachsene mit ihrem angeborenen Herzfehler nach dem, ja meistens seit der achtzenden Lebensjahr eben aus dieser spezialisierten Versorgung herausgefallen sind? Ja ich habe das durchaus erlebt oder erlebe das auch immer wieder Und ich denke, einen Grund dafür ist das ... dass man ja pflüge wird.

26:12 Sich auch vom Elternhaus ablöst und seinen eigenen Weg geht und dann die kardylogische Nachsorge vielleicht nicht mehr so wichtig empfindet bzw sich einfach als gesund empfinden möchte weil man vielleicht im Alltag gar nicht so die Beschwerden hat sein Herzviel am Alltag nicht merkt und dann für sich feststellt okay, ich brauche das vielleicht gar nicht mehr.

26:36 Ein anderer Punkt, der mir ganz häufig auffällt ist das immer noch zu wenige Emas wissen. Dass es überhaupt Ema-Spezialisten gibt. Das stelle ich immer wieder fest also dass die mit der Bezeichnung Ema Kardiologe, Ema Zentren überhaupt nichts anfangen können teilweise bei ganz normalen niedergelassenen Erwachsenenkardiologen sind und zwar merken, dass sie sich da gar nicht so gut betreut fühlen Aber auch nicht wissen, wo sie stattdessen hingehen können.

27:08 Das ist schon häufiger fest. Es ist vielleicht ein Problem der Eigenwahrnehmung? Dass man gar nicht weiß, dass man eigentlich ein EMA ist gerade wenn der Herzfehler lange zurückliegt gleich gut versorgt war und nicht gravierend... Dass man sogar als selbst Betroffene mit dem Begriff EMA sich gar nicht irgendwie verbindet.

27:28 Ja das erlebe ich tatsächlich ganz häufig. Also man kann oder man weiß Ich habe zwar den Herzfehle das weiß man aber die können mit dem Begriff immer gar nichts anfangen. Es ist ja auch erstmal eine komische Abkürzung, wenn man dann irgendwie so eine Schublade und immer gar keine Beschwerden hat. Und vielleicht auch das Wörtchen Nachsorge.

27:50 Das könnte ja auch als junger Mensch im Ohr gerade wenn man anfängt selbstständig werden zu wollen nach Kontrolle klingen. würden sie sagen dass es dann auch man das noch stärker kommunizieren muss rechtzeitig in diesen Abnabelungsprozess Nachsorge kein Zeichen von Schwäche ist, sondern sogar eher von Selbstbestimmung.

28:09 Also können Sie vielleicht beide aus medizinischer Sicht und auch aus Patientensicht beantworten? Ich persönlich denke oder empfinde Nachsorgung tatsächlich als etwas was mich eher stärkt weil ich merke ich werde dadurch ja irgendwie zum eigenen Experten. Ich kenne meinen Herzvieler sehr gut. Ich weiß was ich habe und wenn ich diese Grundlage habe Dann kann ich ja auch erst Entscheidungen treffen.

28:39 Ich persönlich bin jetzt jemand, ich treffe meine Entscheidung gerne selber und überlasse das nicht anderen oder dann im Miteinander mit den Ärzten. aber ich kenne auch ganz viele E-Mas die sagen, ich weiß eigentlich gar nicht was von Herz vieler ich hab' Und mein Cardiolo wird schon wissen und alles was der mir empfiehlt es wird schon so richtig sein Genau.

28:57 und vorher hat ja Mammy das immer gemacht Genau. Meier hat Mama das immer gemacht, ich erlebte es, habe ich neulich erst wieder gehabt bei sich jährige Ehemal-Patienten die ich neu kennengelernt habe. Habe ich neugierig wie ich bin gefragt was sie denn von Herzfühler hatten und dann meinte sie zu mir ist wüsste sie gar nicht so genau.

29:13 Sie muss da ihre Mama noch mal fragen. Ja also das ist ein total wichtiges Thema was sie da angesprochen haben. Das ist wirklich etwas was das berührt Sowohl eben diese Krankheitsverarbeitung als auch das Selbstbewusstsein eines jeden Einzelnen und auch die Kommunikationsfähigkeit ist. Ich glaube, dass man merkt okay Nachsorge ist im Prinzip Ausdruck von meiner Selbstbestimmung.

29:41 Das muss man erstmal begreifen. Und ich habe viele Patienten kennen wir lernt die hatten so eine inneren logik entwickelt und sagten solange ich mich gut fühle ist alles in ordnung. Und wenn ich zu mir gehe, dann mache ich vielleicht ein neues fass aus mache im problem daraus was vielleicht gar keins ist.

29:58 Dann kommt noch hinzu dass viele immer Patienten gerade die komplex sind eben auch ein ganzes lebendrum bekämpft haben In der schule und in der ausbildung und so normal zu sein und nicht als kraft zu gelten und nicht immer in der Opferrolle wahrgenommen zu werden. Das arme Kind, wie ich weiß, wir haben früher auch noch einmal gesagt, oh Gott, angeborene Herzschläler bloß kein Sport!

30:19 Die bekamen eine Sportbefreiung von uns. diese Zeiten sind lange vorbei, Gott sei Dank. Und die Opfer-Rolle darf denn das Kind mit auf die Klassenfahrt fahren oder nicht? Wir haben schon wirklich schlimme Phasen mitgemacht, die wir heute alle ganz anders sehen... ...und regelmäßige Arztbesuche sind zu manchen noch so wie ein Eingeständnis, dass sie diesen Kampf nicht gewonnen haben.

30:44 Dass sie eben nach wie vor in der Opferrolle sind und das ist eben dieses Gefühl... Das kann ich gut verstehen! Das ist wirklich menschlich unnachvollziehbar. aber die müssen begreifen, das verwechselt grundlegend zwei verschiedene Dinge, nämlich das eine ist, dass passiv krank sein und das andere ist es aktiv handeln.

31:03 Und das ist eben, was die lernen müssen. Nämlich Nachsorge ist genau das Gegenteil von Kontrollverlust! Das ist Kontrolle gewinnen und das ist halt... Ich sage da in meiner Sprechstunde gerne als Bild wenn ich über das Thema mit Patienten spreche. oder zum Beispiel also ich tauche gerne und meine Tauchausrüstung oder jemand der fliegt sein Flugzeug oder eine Bergsteigerausrüstungen Die wartet man regelmäßig.

31:30 Man geht nicht unter Wasser, ohne dass das getestet ist. Man fliegt nicht ohne, dass das regelmäßig gecheckt ist. Und zwar machen wir diese Wartung nicht weil die Sachen defekt sind sondern weil wir in der Hand behalten wollen ob es funktioniert oder nicht. und das ist genau eben das... Manche Emas tragen ein Herz das eben unter besonderen Bedingungen arbeitet und für die bedeutet eben in meinen Augen nach Sorge, dass sie wissen ich kenne meinen Zustand und ich bin nicht dem ausgeliefert.

31:59 Dass die wissen, ich möchte meine Veränderungen erkennen bevor sie mich überrumpeln. Und ich möchte die Entscheidung so weit darüber behalten wann und wie gehandelt wird. Unwissenheit ist keine Stärke. Wir haben im Moment eine Tonne Patientinnen auch noch das Medizinstudierende Die brauchte ganz dringend neue Schritte machen weil End of Life und gleichzeitig braucht sie eine neue Ortenklappe.

32:26 Und die hat aber Zeit, die Frau hat das total gut im Griff. und dann hat sie gesagt okay ich komme Freitag zum Schutzmacherwechsel, ich bin mitten im Semester und am Montag bin ich wieder an Bord in der Uni und in Semesterfähen am liebsten eben Mitte September oder Anfang September bin ich da zu dem mit dem Termin zum Klagen.

32:46 Da hilft ihr wahrscheinlich auch tatsächlich ein bisschen ihr Wissen als angehende Ärztin was sich so ein bisschen die Krankheit besser einordnen lässt. Und es ist natürlich auch ein bisschen individuell, so wie Sie es geschrieben haben von uns. also Ihnen ist es selber von sich aus so intrinsisch wichtig das selbst im Griff zu haben.

33:05 aber sie hatten auch gesagt Frau Professor Stiller immer müssen das lernen. Aber wie lernen? Also wer kann damit unterstützen oder wie sollte man sich das vorstellen bei denjenigen wo's vielleicht nicht intrinsisch so stark schon ist sie anzuleiten dass das nicht irgendwann verloren geht? Ich glaube, das ist Job der Kinderkardiologen.

33:24 Im Rahmen von zwölf, dreizehn, vierzehn, fünfzehnt, sechzehn Jungen schon ganz klar die Sachen anzusprechen auch zu sagen wir wissen wenn du in die Priorität kommst dann ist eine große Wahrscheinlichkeit dass du deine Medizin Zeit lang nicht nimmst Dass du alles besser weißt das alles was Ärzte und Eltern sagen sowieso bullshit es Und das ganze vorzubeugen vorab zu sagen.

33:45 und ich glaube auch Also ich sag's jedenfalls bei Jugendlichen ganz, ganz regelmäßig. Ich biet denen auch immer an wenn die irgendwie dreizehn, vierzehnt, fünfzehnte sind zu sagen jetzt wir können es auch so mal reden alleine weiter und schicken dann jemand hier raus oder du kommst nochmal extra und dann besprechen wir bestimmte Sachen und das machen auch manche.

34:03 Dann sprechen wir über Alkohol, dann sprechen wir übersächs, dann sprachen wir über Freundinnen oder Partner oder alles was eben man als Jugendlicher mit anderen Herz für Angst vor hat. Dann muss ich auch wahrgenommen. Und ich glaube, das ist unsere Verpflichtung als Kindercardiologen. Ja wahrscheinlich dann auch am besten gemeinsam mit den Eltern um vielleicht da einen guten Weg zu finden dass die Eltern auch ihrerseits irgendwann loslassen und erklären Unterlagen weiterreichen denn irgendwann verlässt ja vielleicht auch das Kind des Hauses.

34:43 Eine weitere ganz wichtige Sache ist auch das, was die Herzstiftung anbietet. Die Kinderherzstiftungen hat tolle Angebote für die Kids und Jugendlichen. Bei mir der Oberarzt in Freiburg ist, der erhöht. Der war viele Jahre als begleitender Arzt bei der Skifreizeit. Und heute waren sich tolle Sachen erlebt.

35:05 Genau da schulen die Jugendliche Erwachsenen genau in diesen Sachen Und die Betroffenen, die sich selber gegenseitig da treffen, tauchen sich auch aus. Solche Sachen sind mega wichtig! Genauso die Segelfreizeit oder andere Connections, die die jungen Erwachsene oder Jugendlichen eben miteinander verbindet.

35:25 Die sehen dann okay ich bin nicht alleine mit so bewusst und ich kann was Tolles draus machen und dass einfach diese Angebote wahrnehmen das ist etwas, was in meinen Augen ganz viel bringt. Das ist tatsächlich, diese Freizeiten bieten ja wirklich zwischen auch den älteren und den jüngeren Teilnehmer eine ganz tolle Möglichkeit.

35:45 Sagen jetzt pass auf dich auf oder das kannst du probierst ruhig aus. also zu ermutigen? Und aus meiner wenn ich da noch ergänzen darf aus meine eigene Nacht haben weiß ich Ich traue mich unter untergleich gesinnten eher mal was zu fragen was sich jetzt vielleicht meinen mein Arzt nicht unbedingt fragen würde.

36:04 Ja Man nimmt einen Ratschlag oder ein Tipp von jemandem, der in einer gleichen Situation ist viel besser an. Also ich erlebte es durchaus, dass dann jemand sagt vielleicht soll sich da doch mal wieder hingehen? Oder vielleicht wäre es doch gut die Medikamente zu nehmen? Genau das wäre auch meine Frage an sich gewesen.

36:25 gerade weil sie so viel im Austausch mit anderen betroffen sind welche Nöte sind ihnen besonders häufig begegnet wo sie sagen ja da fällt auf Es fehlt noch irgendwas an Wissensvermittlung, an Weitergabe. Weil das sind Themen die immer und immer wieder vielleicht im gegenseitigen Austausch aufpoppen und fragen.".

36:43 Also bei den ganz jungen stelle ich fest dass sie sich häufig mit ihrem Herzvieler sehr alleine fühlen. Sie denken, sie sind der einzige Mensch mit Herzfehler Und wenn ihr dann in so eine Gruppe stoßen unter zwanzig Leute sehen Die alle einen Herzviele haben Dann sind die erst mal erstaunt. Ich wusste gar nicht, dass es zu viele von euch gibt.

37:05 Bin ich der einzige Paradiesvogel? Genau! Die fühlen sich dann auch richtig gut aufgehoben und ich merke bei denen manchmal so eine richtige Erleichterung an. Und auch so das hier kann nicht mal sein wie ich bin. Ich muss mich nicht verstellen. Ich muß nicht... ...ich muß anderen nicht vorspielen. Ich wäre gesund.

37:25 Sondern da können sie tatsächlich mal so sein. Und Wissensvermittlungen Ja, auch das stelle ich fest. Ich hatte das Beispiel eben schon angebracht. Irgendwann finde ich es ist wichtig über seinen eigenen Herzfehler Bescheid zu wissen. Ich weiß, meine Mama hat sich irgendwann mal mit mir hingesetzt und hat versucht, mir das zu erklären was ich da alles habe.

37:47 Ich glaube von dem was ihr mir erklärt habt hab ich ein Drittel verstanden... Aber man hat vielleicht schon so eine erste Vorstellung bekommen? Genau! Und dann kam bei mir, da war ich auch gerade in der Ausbildung. Ich arbeite selber im medizinischen Beruf und da kam die Neugier, jetzt will ich das richtig wissen.

38:02 Dann hab' ich mich wirklich mit meiner Diagnose-Leste mal hingesetzt, habe angefangen zu googeln, hab' auch mal das eine oder andere Fachwort nachgeschlagen... ...und dann ist so ein nahen Bild von diesem Herzfehler an meinem Kopf. Ab und zu habe ich dann bei Frau Stiller nachgefragt ums Bild zustündig!

38:21 Ja. Und ich finde das auch wichtig weil Ich finde, man ist da nicht so ausgeliefert. Ich weiß selber was ich habe und wie ich in bestimmten Situationen reagieren kann. Weil ich hab das schon relativ häufig erlebt hier in Freivogin der Kinderkardiologie, da fühle ich mich sicher, da fülle ich mich aufgehoben.

38:40 Jetzt bin ich jemand, der auch sehr aktiv ist und durchaus am Wochenende oder im Urlaub unterwegs ist. und wenn ich dann eine Notfall habe und in irgendeiner Notaufnahme lande von einem städtischen Klinikum Wo ich weiß, der Arzt, der vor mir steht hat einen Patienten wie mich noch nie in seinem Leben gesehen.

38:56 Dass ich dem dann schon mal sagen kann da anrufen und das und dass jetzt bitte unternehmen.". Dann ist man nicht so ausgeliefert genau? Ja sie weiß auch wo unser vierundzwanzigstunden intensiv den Telefonnummerarzt ist von unseren kinderkagnologischen Ärzten immer einer zu erreichen ist, der auch immer weiß welcher Oberarzt verdient.

39:17 Aber das ist offensichtlich ja noch nicht so. selbstverständlich, dass das wirklich für alle klar ist. Ich verlasse den geschützten Kokon der Familie und hab trotzdem weiß ich ganz genau auch in einer neuen Stadt, in einer neun Umgebung an einer anderen Uni wo ich mich hinwenden kann wenn irgendwas ist?

39:36 Ich habe alle Informationen parat. Genau! Und ganz wichtig, klang er jetzt auch im Gespräch immer an, da spielen so ganz viele verschiedene Faktoren eine Rolle, dass Ehemar-Patienten gut versorgt sind. Das ist die fachliche Betreuung und das ist der Austausch untereinander. Und wir wollen aber bei der EMA-Kampagne auch nicht nur die Betroffenen informieren sondern auch eher vielleicht Berufsgruppen, die Sie haben uns erwähnt gleich noch nie einen EMA hatten noch nie oder keinen engeren Kontakt.

40:09 Da sind ganz eng zum Beispiel auch die Hausärzte und Hausärztinnen mit im Boot. Die würden wir gerne mit unterstützen, damit die das noch besser verstehen. Wo würden Sie denn sagen, Frau Prof. Stiller? Oder was genau müssen denn Hausärzte unbedingt wissen wenn zum Beispiel so ein E-Mar zu Ihnen in die Praxis kommt oder überhaupt jemand als E-Mar zu erkennen?

40:31 Das ist eine schwierige Frage! Es gab mal eine Unfreiheit, da kann man heraus das seventy-fünf Prozent der Hausärzte überhaupt gar keine Ahnung darüber haben dass es immer Schwerpunktpraxen und immer Zentrum gibt. Und diejenigen, die das nicht wissen können auch keinen an die richtige Stelle überweisen.

40:50 ich denke wir müssen bei den Konkretissen wo Hausärztinnen, Rohnerspielen oder bei Webinaren für die Kollegen eben da auch ganz niederschwellig erklären. Ich habe auch aus dem Grund vor zwei, drei Jahren Artikeln im deutschen Ärzteblatt zu diesem Thema geschrieben um das Zielgruppe Hausärzte die ja alle das deutsche Ärzterblatt lesen.

41:13 Eben schönen Mitzeichnungen und mit Sachen erklärt es gibt solche Menschen mittlerweile und dass und was sind die Sachen worauf man achten muss? und da sind die Stellen wo man hin verweisen kann Und sie müssten zumindest wissen bei der Herzstiftung gibt's eine Liste aber auch bei der DGPK solchen Geläscher für Pediatrische Cardiologie auf der Homepage.

41:33 Gibt es eine aktualisierte Liste von immer zertifizierten Zentren, von immer Praxen und immer Kliniken? Und da muss man gucken in seinem Wohnbereich wo in seinem Umfeld, wo sind die nächsten und mit denen Kontakt aufnehmen. Also nehme ich dann durchaus auch als Auftrag an die Herzschrift oder den Kinderherzschiff einfach diese Informationen so weit zu streuen dass wirklich auch alle die in Kontakt kommen Mit Menschen mit einem angeborenen Herzfehler auch ihrerseits als Ärzte wissen.

42:04 Okay, da gibt es weiterführende Informationen. also es gibt immer und da gibt's Informationen wo ich ja meine fachlichen Grenzen vielleicht auch stoße Genau was hier auch nicht schlimm ist. Also das is ja was was so komplexes und wo so unterschiedliche angeworene Herzfehle So unterschiedliche Sachen erfordern dass man einfach sagen kann Da muss brauche ich eine Spezialpraxis oder ein Zentrum, mit dem ich zusammen arbeite.

42:27 Und ich muss als Hausarzt wissen, okay, ich muss bei diesen Patienten besonders gut drauf achten, dass die nicht annähernd sind und keine Blutarmut haben. Weil das ist nicht nur der Hemoglobin, die roten Blutkörperchen, sondern niedriger Eisenspiegel macht auch Herzschwäche zwischen meinen Erwachsern.

42:42 gute Daten und Studien. Das andere ist diese Patienten immer Patientin müssen besonders gut geimpft sein Und dem muss ich noch mal näher antragen. Bitte, bitte auch die Pneumokoppenimpfung, auch die RSV-Impfungen, auch dies und jenes, wo ich dann nochmal lieber noch einmal mehr nachfrage und das anbiete als ich es beim anderen Patienten machen würde, weil ich weiß, wenn den das erwischt, dann trifft ihn härter.

43:05 Und solche Sachen müssten die Hausärzte draufhaben. Und dann eben EKG schreiben, nach Rhythmusstörm gucken ist auch in deren Portfolio auf jeden Fall drin und zum Beispiel zur Echokardiografie oder Langzeit-Egagie, oder so dazu Spezialisten schicken. Genau! Und vielleicht unseren Herzlotsen – was Sie erwähnt haben die Liste, die es bei der Fachgesellschaft für Pediatrie gibt in angeborener Herzfehler?

43:29 Und auch bei uns aus der Herzloze. wir versuchen das aktuell zu halten. Das ist eine auflistung aller spezialisierten Zentren und auch immer Ärzte, die sich um Menschen mit angeborenem Herzfehle kümmern. Wenn nun uns jemand mit angebohrtem Herz wieder gerade zuhört und vielleicht lange nicht mehr in spezialisierter Kontrolle wäre, was wäre denn aus Ihrer Sicht der erste wichtigste Schritt um wieder dann in so eine regelmäßige Kontrolle reinzukommen?

44:01 Was würden Sie zum Beispiel im Gespräch in so einer Gruppe jemandem empfehlen, der erzählt ach ne brauche ich nicht war ich schon lang nicht mehr. ist alles okay von uns. Was würden sie ihm sagen? Schwierige Frage tatsächlich! Also vielleicht noch mal fragen, warum man dann so lange eigentlich nicht da war.

44:19 Gibt es da irgendwie Gründe für? Vielleicht. Ich fühle mich gut. Ich bin doch gesund. Was sollen das? Ja, sag ich mal ja aber dein Auto fährt auch und das geht auch alle zwei Jahre sehr geniesig zum TÜV. Das ist überhaupt nicht der Spruch den ich an die Kinder heranbringe wenn sie sagen Warum soll ich denn schon wiederkommen Dass ich genau sage Habt ihr ein Auto?

44:37 Ja Und Ist das kaputt wenn's zum Tisch geht? Nee also dieser TÜv vergleichte zieht bei Kindern total gut Ja, aber ich mache es auch tatsächlich deutlich. Nicht erst dann kontrollieren, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist oder dann erst reparieren, sondern vorzeitig einfach damit man Dinge erkennen kann die sich verändern und verschlechtern bevor's nachher vielleicht einen größeren Eingriff nötig macht.

45:00 Ganz genau! Also frühe Nachsorge heißt Ich wähle den Zeitpunkt und späte Behandlung bedeutet der Zeitpunkt wählt mich und dann dürfte mein Leben durcheinander. Ganz praktisch Frau Prof. Stiller Was denken Sie es wichtig, dass jemand der vielleicht auch schon länger nicht mehr beim Check war zu seinem Ehemalthermin da mitbringen sollte?

45:23 Auf jeden Fall den letzten Arztbrief aus dem Zentrum wo er behandelt worden ist als Kind oder eben so lange wir. in Betreuung war, damit man eben die Diagnosen nachvollziehen kann. was ist gemacht worden. Im Idealfall und das empfehle ich auch den Familien von vorhin reinen Ordner anlegen wo man eben all die Briefe von den Kindern abhäftet und einfach sammelt für später mal wo auch der OP-Bericht mit abgehandelt ist.

45:51 Später kannst du mal jemanden interessieren wenn man nochmal einen Eingriff macht was war denn da genau mit dem und dem Gepäß damals gemacht wurden? Also das, was man an Arztbriefen hat. Damit shopiert man dann manchmal den neuen Arzt wenn das zu viele Kilos sind. aber auf jeden Fall die letzten Brief ist ganz wichtig.

46:09 Und gibt es denn vielleicht auch bestimmte Fragen, die man als Patient unbedingt stellen sollte? Vielleicht gibt's so zwei drei Fragen die sonst vielleicht in der ersten Aufregung leicht untergehen wo sie aber aus ihrer Sicht von uns sagen würden Das sollte man beim Arzt unbedingt immer mal dann fragen in dem Augenblick wo man zum Check ist.

46:27 Also mal abgesehen von den medizinischen Fragen, wie ist jetzt mein Zustand? Fühl ich mich nicht nur gut. Sondern es ist tatsächlich auch gut. von den Befunden her, finde ich immer noch ganz wichtig ... Wer ist dann mein konkreter Ansprechpartner oder wo kann ich mich im Notfall tatsächlich hinwenden?

46:48 Das find ich noch sehr wichtig. Beziehungsweise auch die sind hier die Abläufe in der Ambulanz und dem Herzzentrum. Da werden wir wieder auch bei dem Herzlotsen, der bei der Suche nach spezialisierten Anlaufstellen helfen kann. Gibt es denn noch zusätzliche Tipps diese Betroffenen aus ihrer Erfahrung mitgeben könnten um den passenden Ansprechpartner zur Nachsorge zu finden?

47:10 Also ich verweise ganz ehrlich gesagt immer auf den Herzloten weil ich denen sehr übersichtlich finde, weil ich danach Regionen suchen kann und weil ich da weiß sind wirklich die ehemal zertifizierten Spezialisten einfach drin. Und was ich sonst betroffen und auch immer noch gerade ist. Fragen, fragen, fragen!

47:28 Wenn du es nicht verstanden hast fragst du so lange nach bis du's verstanden hattest. Weil viele merken, die haben mir das zwar erklärt aber so richtig weiß ich immer noch nicht Bescheid. Jetzt sanft vielleicht manchmal auf wenn doch das ein oder andere Fach chinesisch reinkommt? Genau oder auch wenn man aufgeregt ist das kann man ja auferstehen.

47:47 Man geht jetzt seit Jahren das erste mal wieder hin dann sage ich mach dir doch eine Liste schreibts dir doch auf Weil dann, finde ich, man macht sich voll einmal schon mal Gedanken. Man denkt schon mal drüber nach und mit Liste in der Hand kann man auch nichts vergessen. Also ich komme selber ab und zu mit Leste.

48:08 Gibt es einfach was Sie ergänzen würden? an die Ärzte appellieren wollen. Die Ärzten, die eben die Jungen Erwachsenen, die eigentlich sich nicht krank fühlen, wenig Symptome haben und zum Check kommen... Da finde ich es wichtig dass man mit diesen Menschen als Mensch redet und nicht als Patient. Und diese Nachsorge als Mensch das ist stärkender als immer als kranktituliert zu werden.

48:32 Denn als Arzt muss man dann eher beschreiben was man sieht und nicht nur anordnen was zu tun ist. Man sollte die Befunde nicht nur dokumentieren, sondern wie Sie gerade schon gesagt haben eben auch einordnen und besprechen oder auch in die Wertung setzen. Nicht da ist jetzt eine AI-Drei also Mittelgrade oder Höhegerade Ordningseffizienz, sondern beschreiben was bedeutet das denn überhaupt für den Menschen?

48:58 Und eine eigene Einschätzung machen, die verständlich Und eben die Frage, die vom Patienten kommen sollte unbedingt. Was bedeutet das was Sie da gefunden haben Herr Doktor Y? Was bedeutet dass denn jetzt wirklich für mein Leben heute und in Zukunft? Diese Frage muss gestellt werden und sie muss auch genügend beantwortet werden.

49:21 Das ist so... Vielleicht sogar manchmal Nachfragen gerade wenn keine Frage kommt dann ist es vielleicht sogar ganz gut zu fragen. Wirklich alles verstanden? Ja, das ist richtig! Und die Partnerschaft eher als Abhängigkeit, das ist so was mir ein Wunsch wäre. Ja ganz wichtige Aspekte. Wir hatten uns überlegt dass wir zum Abschluss So eine Art Quicken Ema-Check machen.

49:50 Das heißt ich habe drei kleine Fragen vorbereitet. Die erste würde an Sie gehen Frau Professor Stüller einer Frau Mund und die dritte Frage die können sie beide jeweils hintereinander beantworten. deswegen die erste schnelle Frage, vielleicht mit ein oder zwei Sätzen zu beantworten. Frau Professor Stiller, welcher medizinische Check ist denn für EMA besonders wichtig?

50:13 Das kann ich in drei Worten beantwortet werden. Echo, EKG, Langzeit-EKG. Oh, quick and easy! Frage zwei von uns – was hilft im Alltag am meisten um gut mit dem eigenen Herzfehler zu leben? Die eigenen Grenzen zu kennen, offen mit den Herzfehlern umzugehen sich Unterstützung zu holen, wenn man selber nicht mehr weiterkommt und das Leben genießen.

50:38 Ja, das ist schon fast die Antwort auf die dritte Frage denn, wenn Sie jetzt beiden Betroffene einen einzigen Satz mitgeben dürften? Welcher wäre das? Frau Prof. Stiller. Ganz ähnlich! Das Leben findet heute statt, genieße es und nimm die Zukunft in die eigene Halt. Das letzte Wort haben sie von uns...

50:59 Mein Satz, den ich mitgeben würde wäre. Wäre du dein eigener Experte? Sehr wichtig! Ja damit ganz herzlichen Dank Frau Prof. Stille, Frau Munz für dieses spannende und offene Gespräch. Ihnen auch vielen dank. Welchen Appels können wir aus dieser Folge vielleicht mitnehmen? Erstens dank der großen Fortschritte in der Kinderkardiologie Herzschirurgie- und Intensivmedizin da erreichen heute die allermeisten Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenalter Und das ist eine großartige medizinische Erfolgsgeschichte.

51:31 Zweitens, diese Erfolgeschicht ist aber mit dem Erwachsenwerden nicht zu Ende! Ein angeborener Herzfehler bleibt häufig ein Leben lang relevant und deswegen repariert heißt nicht automatisch geheilt. Und ja drittens die Nachsorge – das ist kein Zeichen von Angst sondern eben eine Form von Sicherheit.

51:48 Denn wer gut angebunden ist der kann informierter selbstbestimmter und damit dann auch oft frei erleben. Auch ihr lautet der Aufruf im Rahmen der EMA-Kampagne der deutschen Herbststiftung, deswegen macht den EMA Check. Und auf unseren Plakaten werden Sie demnächst den Chexto! Das gilt dann für alle einfach nochmal selbsthöhnter Fragen.

52:09 Informationen zur Kampagne zu all unserer Information finden sie im Web unter ema-check.de. Da gibt es auch Hinweise zu unserem neuen EMA Ratgeber. Das sind auch ganz auf fast zweiter Seiten, ganz viele tolle hilfreiche Artikel zu lesen. Dort gibt es auch den Herzlotsen der bei der Suche nach spezialisierten Anlaufstellen helfen kann.

52:32 Alle diese Informationen schreibe ich natürlich noch mal unten die Shownotes unter unseren Podcasts damit Sie genau wissen wo sie die Sachen finden können. In einer weiteren Folge sprechen wir dann übrigens noch vertiefter über Nachsorge und die sogenannte Transition also darüber warum gerade der Übergang von der Kinderkardiologie in die Erwachsenenmedizin so entscheidend ist und wie er vielleicht noch besser gelingen könnte.

52:57 Damit sage ich danke, liebe Zuhörerinnen Zuschauer, dass Sie heute bei Impulse dabei waren. Passen Sie gut auf Ihr Herz auf! Und dann bis zum nächsten Mal!